greetingssacNL
SAMEN!
Een heel hartelijk welkom aan u allen op het Tiende Cornelia de Lange Wereld Congres in Bad Neuenahr-Ahrweiler, Duitsland. Op dit Jubileumcongres vieren wij twintig warme en succesvolle reünies van families, deskundigen en onderzoekers uit de hele wereld.
Het Cornelia de Lange syndroom is vernoemd naar een beroemde hoogleraar Kindergeneeskunde die zo’n honderd jaar geleden werkzaam was in Amsterdam. Wij gedenken haar artikel uit 1933, dat twee kinderen met dit syndroom beschrijft. Heden ten dagen zijn er honderden mensen met dit syndroom bekend in de literatuur. Zowel de medische als de gedragswetenschappen hebben inmiddels mensen met het Cornelia de Lange Syndroom èn hun families omarmd.
Dit Congres is een belangrijke samenkomst van families en toonaangevende experts op het gebied van wetenschap en zorg, die gezamenlijk de Eerste Internationale Consensusverklaring mogelijk hebben gemaakt: Diagnostiek van en behandeling bij het Cornelia de Lange Syndroom (Nature Reviews Genetics, 2018)!
De doelstelling van dit bijzondere en toegewijde congres is onderzoekers en specialisten van verschillende disciplines samen te brengen om een interdisciplinaire aanpak in wetenschap en zorg te stimuleren en daarbij nauw samen te werken met mensen met het CdLS en hun families.
Met vreugde en trots presenteren wij u dan ook een interessant wetenschappelijk symposium ‘From bench to bedside: het Cornelia de Lange syndroom als model voor translationeel en interdisciplinair onderzoek en richtlijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen.’
Voor de eerste keer richten we ons samen op interdisciplinaire benaderingen en denken we na over hetgeen we samen kunnen leren en bereiken, nu en in de toekomst.
Ik wens u een mooi en leerzaam congres toe, SAMEN!!
Sylvia Huisman
Voorzitter Wetenschappelijke Advies Commissie CdLS World
Adviseur en bestuurslid Vereniging Cornelia de Lange syndroom
