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Ensemble!
C'est un grand plaisir et un honneur de vous accueillir à la Xeme Conférence mondiale Cornelia de Lange à Bad Neuenahr-Ahrweiler, en Allemagne. Lors de cette conférence anniversaire, nous célébrons deux décennies de retrouvailles chaleureuses et réussies de familles, de professionnels et de chercheurs du monde entier.
Le syndrome de Cornelia de Lange tire son nom d'un célèbre professeur de pédiatrie qui a travaillé à Amsterdam il y a un siècle. Nous commémorons son article décrivant deux enfants atteints du syndrome en 1933. Il y a maintenant des centaines de personnes atteintes du syndrome répertoriées dans la littérature. Les sciences médicales et sociales ont intégré les personnes atteintes du syndrome ensemble avec leurs familles.
Cette conférence sera une rencontre avec des familles et des leaders de la recherche et des soins qui, ensemble, ont réalisé la 1ère déclaration de consensus internationale : Diagnostic et prise en charge du syndrome de Cornelia de Lange (Nature Reviews Genetics, 2018) !
L'objectif de cette conférence spéciale et spécifique est de réunir des chercheurs et des professionnels de différentes disciplines afin de promouvoir une approche interdisciplinaire de la recherche et des soins et de travailler en étroite collaboration avec les personnes atteintes du SCDL et leurs familles.
En ce moment même, nous sommes fiers de présenter un intéressant symposium scientifique intitulé " Du banc au chevet du patient " : Le syndrome de Cornelia de Lange comme modèle pour la recherche translationnelle et interdisciplinaire et l'élaboration de lignes directrices sur les maladies rares ". Pour la première fois, nous nous concentrons sur des approches interdisciplinaires et réfléchissons à ce que nous pouvons apprendre et réaliser ensemble, maintenant et à l'avenir.
Je vous souhaite un merveilleux moment d'apprentissage. ENSEMBLE!
Sylvia Huisman
Présidente du Conseil Scientifique Consultatif CdLS World et conseillère de l'association Vereniging Cornelia de Lange syndroom des Pays-Bas
