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Gemeinsam!

Es ist mir eine große Freude und Ehre, Sie zur 10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom in Bad Neuenahr-Ahrweiler zu begrüßen. Mit dieser Jubiläumskonferenz feiern wir zwei Jahrzehnte herzlicher und erfolgreicher Zusammenkünfte von Familien, Experten und Forschern aus der ganzen Welt.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom ist benannt nach einer berühmten Professorin für Pädiatrie, die vor einem Jahrhundert in Amsterdam tätig war. In Erinnerung bleibt ihre Arbeit aus dem Jahr 1933, die zwei Kinder mit dem Syndrom beschreibt. Heute sind hunderte von Personen mit dem Syndrom in der Literatur dokumentiert. Sowohl Medizin- als auch Sozialwissenschaft haben sich mit betroffenen Personen und auch ihren Familien beschäftigt.

Auf dieser Konferenz werden Familien und führende Kräfte aus Forschung und Betreuung zusammentreffen, die gemeinsam das erste internationale Konsenspapier erstellt haben (Nature Reviews Genetics, 2018)!

Ziel dieser besonderen, engagierten Konferenz ist es, Forscher und Experten verschiedener Disziplinen zusammenzubringen, um indisziplinäre Forschung und Ansätze für die Betreuung voranzutreiben und eine sehr enge Zusammenarbeit mit CdLS-Betroffenen und ihren Familien zu erreichen.

Wir sind stolz, hier und jetzt ein interessantes Wissenschaftssymposium “Vom Arbeitstisch zur Bettkante: Das Cornelia-de-Lange-Syndrom als Modell für translationale und interdisziplinare Forschung und Entwicklung von Richtlinien bei seltenen Erkrankungen”. Zum ersten Mal fokussieren wir uns auf interdisziplinäre Herangehensweisen und überlegen, was wir gemeinsam lernen und erreichen können, jetzt und in Zukunft.

Ich wünsche ihnen eine wundervolle und lehrreiche Zeit GEMEINSAM!

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dr. Sylvia Huisman
Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS Weltföderation

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