greetingscdlsDE
Beste families en deelnemers aan de 10e Wereldconferentie!
Wij zijn zeer verheugd u in Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint-Hotel te mogen verwelkomen.
Toen onze zoon Christian in november 1990 werd geboren, werd bij ons het syndroom van Cornelia de Lange vastgesteld. We konden toen niets doen met deze diagnose en wilden er meer over weten. Daarom probeerden we contacten te leggen. We vroegen het Genetische Informatiecentrum Heidelberg, de VDK, de Lebenshilfe en het Elternzeitschrift om contactadressen. Op dat moment was er nog geen informatie over het syndroom van Cornelia de Lange op het internet te vinden.
We wilden alleen maar weten hoe onze toekomst met Christian er uit zou zien, hoe andere gezinnen in hun leven met deze diagnose omgingen. We leerden een aantal ouders met CdLS kennen, met verschillende ontwikkeling niveau's, We zochten elkaar op op onze bijeenkomsten, wisselden gedachten uit en gaven nieuw getroffen gezinnen de eerste informatie. Het was een bijzonder gevoel om te voelen dat we niet alleen zijn met onze problemen.
De groep ouders werd steeds groter en groter. Op 28 mei 1994 hebben we afgesproken dat we samen een vereniging voor families zouden oprichten. We gaven die vereiging de naam:'Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V'... Dat is nu 25 jaar geleden. Er is veel gebeurd in deze tijd. Er waren mooie momenten, maar ook minder mooie. De mooiste zijn en zijn altijd de gezamenlijke bijeenkomsten geweest. Er ontstonden vriendschappen die nog steeds bestaan. Vandaag na 25 jaar zijn we in het prachtige Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint Parkhotel in de Dahliengarten.
Niet alleen maar met families uit Duitsland, nee, maar nu een heel bijzondere ontmoeting met families uit vele landen en vele experts.
Precies volgens ons motto hebben wij, samen met de vereniging Cornelia de Lange syndroom Nederland & België, samen de wereldconferentie van dit jaar gepland. Het heeft ons veel tijd en spanning gekost. Maar nu is het dan zover.
Families en experts delen hun ervaringen en ontwikkelen samen nieuwe ideeën om inzicht te krijgen en beter om te gaan met moeilijke situaties in het dagelijks leven. We willen samen vieren en vriendschap, veiligheid en openheid ervaren.
Ik wens ons allen een onvergetelijke 10e wereldconferentie 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler met veel ervaringen en ervaringen die we allemaal meenemen om ons leven een beetje gemakkelijker te maken.
Jürgen Kegel
1.Vorsitzender
Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
