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Chères familles et chers participants de la 10e Conférence mondiale !
Nous sommes très heureux de vous accueillir à Bad Neuenahr-Ahrweiler dans l'Hôtel Dorint.
Lorsque notre fils, Christian, est né en novembre 1990, on nous a diagnostiqué le syndrome de Cornelia de Lange. Nous ne pouvions rien faire avec ce diagnostic à l'époque et nous voulions en savoir plus à ce sujet. Nous avons donc essayé d'établir des contacts. Nous avons demandé à la Gentische Beratungsstelle Heidelberg, au VDK, à la Lebenshilfe et à l'Elternzeitschrift des adresses de contact. A cette époque, il n'y avait aucune information sur le syndrome de Cornelia de Lange sur Internet.
Nous voulions simplement savoir ce qui s'en suivrait, comment d'autres familles dans leur vie faisaient face à ce diagnostic. Nous avons appris à connaître des parents avec des enfants avec des développements différents, nous nous sommes rencontrés souvent et nous avons échangé et donné les premières informations aux familles nouvellement touchées. C'était un sentiment spécial de ressentir que nous n'étions pas seuls avec nos problèmes.
Le groupe de parents est devenu de plus en plus grand. Le 28 mai 1994, nous avons convenu de fonder ensemble une association d'entraide pour les parents. Nous nous sommes mis d'accord sur le nom de l'association Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V... C'était il y a 25 ans. Il s'est passé beaucoup de choses pendant cette période. Il y avait de beaux événements, mais aussi des événements moins beaux. Les plus beaux sont et ont toujours été les réunions conjointes. Des amitiés sont nées et existent encore aujourd'hui. Aujourd'hui, après 25 ans d'existence, nous sommes dans le magnifique Bad Neuenahr-Ahrweiler dans le Dorint Parkhotel au Dahliengarten. Pas seulement par principe, non, mais dans le cadre d' réunion très spéciale avec des familles de nombreux pays et de nombreux experts.
Exactement selon notre slogan Together/Together, nous, l'association Cornelia de Lange syndroom Netherlands & Belgium et le groupe de travail Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. Germany, avons longuement planifié la conférence mondiale de cette année en de longues heures. Les familles et les experts partagent leurs expériences et développent de nouvelles idées afin d'acquérir des connaissances et de mieux faire face aux situations difficiles de la vie quotidienne. Nous voulons célébrer ensemble et faire l'expérience de l'amitié, de la sécurité et de l'ouverture.
Je nous souhaite à tous une 10ème Conférence mondiale 2019 inoubliable à Bad Neuenahr-Ahrweiler avec de nombreuses expériences et des connaissances que nous rapporterons tous chez nous pour rendre notre vie un peu plus facile.
Jürgen Kegel
1er Président
Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
