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liebe Familien und Teilnehmer der 10. Weltkonferenz!
Wir freuen uns sehr, Sie in Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint-Hotel begrüßen zu dürfen.
Als im November 1990 unser Sohn, Christian, geboren wurde, erhielten wir die Diagnose Cornelia-de-Lange-Syndrom. Mit dieser Diagnose konnten wir damals nichts anfangen und wollten mehr darüber wissen. So versuchten wir Kontakte zu knüpfen. Wir fragten bei der Genetischen Beratungsstelle Heidelberg, dem VDK, der Lebenshilfe und der Elternzeitschrift nach Kontaktadressen. Damals gab es noch keine Informationen über das Cornelia-de-Lange-Syndrom im Internet.
Wir wollten einfach nur wissen, was kommt auf uns zu, wie gehen andere Familien in ihrem Leben mit dieser Diagnose um. Wir lernten einige Eltern mit Kindern, mit unterschiedlichen Entwicklungen kennen, trafen uns öfters und tauschten uns aus und gaben neu betroffenen Familien Erstinformationen. Es war ein besonderes Gefühl zu spüren, dass wir mit unseren Problemen nicht alleine sind.
Die Elterngruppe wurde immer größer. Am 28. Mai 1994 waren wir uns einig, dass wir gemeinsam einen Elternselbsthilfeverein gründen. Wir einigten uns auf den Vereinsnamen Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V.. 25 Jahre ist es nun her. In dieser Zeit ist viel geschehen. Es gab schöne Ereignisse, aber auch weniger schöne. Am schönsten sind und waren immer die gemeinsamen Treffen. Es entstanden Freundschaften, die heute noch bestehen. Heute, nach 25 Jahren, sind wir im wunderschönen Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint Parkhotel am Dahliengarten. Nicht einfach so, nein, sondern zu einem ganz besonderen Treffen mit Familien aus vielen Ländern und vielen Experten.
Genau nach unserem Motto Gemeinsam/Together haben wir, die Vereniging Cornelia de Lange syndroom Niederlande & Belgien und der Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. Deutschland, die diesjährige Weltkonferenz in vielen Stunden geplant. Familien und Experten teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen, um im Alltag besser mit schwierigen Situationen umgehen zu können. Wir wollen gemeinsam feiern und Freundschaft, Sicherheit und Offenheit erfahren.
Ich wünsche uns allen eine unvergessliche 10. Weltkonferenz 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler mit vielen Erlebnissen und Erfahrungen die wir alle mit nach Hause nehmen, um unser aller Leben ein wenig einfacher zu machen.
Jürgen Kegel
- Vorsitzender
Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.
