Partners

G r u ß w o r t

Dames en heren,
Geachte deelnemers,

Voor de 10e wereldconferentie Cornelia-de-Lange-Syndroom 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler, stuur ik u mijn hartelijke groeten vanuit de hoofdstad van Rheinland-Pfalz. Ik ben blij dat de wereldconferentie in Rheinland-Pfalz wordt gehouden en ik hoop dat u naast de familieconferentie en het symposium de gelegenheid zult vinden om van de gastvrijheid van Rheinland-Pfalz te genieten. 

Het motto van de 10e Wereldconferentie is "Samen/samen", want samen kunnen veel uitdagingen beter worden aangepakt. De 'Arbeitskreis' Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. (Duitsland) organiseerde de conferentie samen met de vereniging Cornelia de Lange syndroom (Nederland en België) om de mensen met Cornelia de Lange syndroom en hun gezinnen in staat te stellen ervaringen uit te wisselen met anderen, maar ook om in contact te komen met deskundigen en zich te informeren over de laatste ontwikkelingen in wetenschap, therapie en geneeskunde. Tot slot zal de Wereldconferentie een feest voor de kinderen zijn, dat zij samen met hun familie kunnen meemaken.

Ik wil van deze gelegenheid gebruik maken om de 'Arbeitskreis' Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. te feliciteren met haar 25-jarig bestaan. De leden van de 'arbeitskreis' leveren met hun werk een doorslaggevende bijdrage aan het verhogen van de levenskwaliteit van de getroffenen en hun familieleden. Voor de grote inzet dank ik alle actieve en voormalige leden hartelijk voor hun grote inzet. 

Mijn speciale dank gaat uit naar alle supporters en sponsoren, maar ook naar de vrijwilligers, die zichzelf ininzetten om voor gezinnen, specialisten en geïnteresseerden een succesvolle conferentie te organiseren. Ik wens u allen een succesvolle wereldconferentie en veel goede ontmoetingen toe!

Malu Dreyer
Minister-president van Rheinland-Pfalz

Welkom in Bad Neuenahr-Ahrweiler

Dames en heren,
Geachte deelnemers,

Ik heet u en uw familie van harte welkom op de 10e Wereldconferentie Cornelia-de-Lange-Syndroom in het Dorint Parkhotel Bad Neuenahr! 

Wij zijn erg blij dat dit evenement voor het eerst in Bad Neuenahr-Ahrweiler, midden in het Ahrdal, zal plaatsvinden. Wij zijn er zeker van dat de conferentie zelf, maar ook de locatie van de conferentie, goed ontvangen zal worden door u, de organisatoren en de begeleidende experts. 

Bad Neuenahr-Ahrweiler is een stad waar mensen elkaar op ooghoogte kunnen ontmoeten en is daarom geschikt als ontmoetingsplaats. Het district Bad Neuenahr vormt de basis van het huidige gezondheidscentrum Bad Neuenahr-Ahrweiler, dat als kuuroord de basis vormt van het huidige gezondheidscompetentiecentrum Bad Neuenahr-Ahrweiler. Met verschillende gebouwen in neobarokke stijl, uitgestrekte parken en talrijke gezondheidsbevorderende aanbiedingen en evenementen is het kuuroord vandaag de dag een unieke plek voor welzijn, ontspanning en levensvreugde.

Op de Wereldconferentie zullen vooraanstaande deskundigen op het symposium uitgebreide informatie geven over de huidige medische uitdagingen en wetenschappelijke achtergronden. In het kader van de daaropvolgende familieconferentie zal er gelegenheid zijn om van gedachten te wisselen over behandelingsmethoden, ontwikkelingen en strategieën in de omgang met getroffen mensen. 

Naast de medische aspecten, zal het evenement zich vooral richten op één ding - de mensheid en de liefde voor het leven. Door uw vrijwilligerswerk en uw inzet in het kader van de CdLS-wereldconferentie geeft u allen een belangrijk signaal af aan onze samenleving. Samen zult u een beslissende bijdrage leveren aan de bewustmaking van kwesties als inclusie en integratie over de nationale en religieuze grenzen heen. Want alleen als alle mensen zich gezien en erkend voelen, kan men waardering en respect voor het menselijk leven ervaren.

Ik wens alle deelnemers aan de 10e wereldconferentie Cornelia-de-Lange-Syndroom een informatief en inzichtelijk symposium en familieconferentie toe, evenals een prachtig en ontspannen verblijf in Bad Neuenahr-Ahrweiler.

Guido Orthen
Burgemeester
Bad Neuenahr-Ahrweiler

Beste families, professionals, verzorgers en alle andere deelnemers in welke hoedanigheid dan ook.

Welkom op de 10e CdLS-wereldconferentie in Bad Neuenahr-Ahrweiler.
De reden voor mijn uitgebreide begroeting is eenvoudigweg om iedereen welkom te heten. Of je dit nu leest als een van de families, een van onze toegewijde professionals, een verzorger van een getroffene of iemand die werkt voor de organisatoren, vertalers en andere medewerkers die dit evenement zullen leiden, ALLEN zijn van harte welkom. Zoals de burgemeester al zei, is het thema van deze conferentie "Samen" en een zeer toepasselijk thema.

Een van de basis-doelstellingen van de conferentie is om mensen bij elkaar te brengen. We delen niet alleen cruciale informatie, informatieve ervaringen, maar we delen ook de vreugde, beproevingen en lasten van het leven met mensen die getroffen zijn door CdLS. Een oud Engels gezegde luidt: "a trouble shared is a trouble halved".

Het is ook een van de pijlers van de World Federation van CdLS Support Groups dat we SAMEN sterker staan, we kunnen SAMEN meer bereiken. CdLS is zeldzaam, en dus maar bekend bij een heel klein deel van de bevolking. Als individuele nationale ondersteuningsgroepen die misschien wel tientallen, misschien wel honderden CdLS-mensen vertegenwoordigen, kunnen we als een zeer onbeduidend deel van de gemeenschap overkomen. Breng deze groepen SAMEN en wij vertegenwoordigen duizenden mensen over de hele wereld. Verbind ons met andere groepen van zeldzame ziekten via onze banden met organisaties zoals Eurordis en we zijn nu een aanzienlijk deel van de bevolking. Ziet je de kracht van "Samen"?

Ook de Wetenschappelijke Adviesraad (SAC) is een panel van deskundigen op het gebied van alle medische en andere therapeutische specialismen die betrekking hebben op CdLS. De SAC brengt al die kennis "Samen" met zich mee. Deze twee organen hebben het partnerschap tussen families en wetenschappers gecreëerd dat ons allen samenbrengt, hier op de conferentie. Het was de samenwerking die ons de onlangs gepubliceerde Global Treatment Guidelines for CDLS opleverde - beschikbaar op deze website!

Dus welkom bij deze, de 10e CdLS-wereldconferentie. Ik kijk ernaar uit jullie allen te ontmoeten, uw verhalen te horen en samen met jullie meer te leren - Samen!

Ik hoop dat je het meeste uit deze gedeelde ervaring haalt.

David Axtell
President
World Federation of CdLS Support Groups

SAMEN!

Een heel hartelijk welkom aan u allen op het Tiende Cornelia de Lange Wereld Congres in Bad Neuenahr-Ahrweiler, Duitsland. Op dit Jubileumcongres vieren wij twintig warme en succesvolle reünies van families, deskundigen en onderzoekers uit de hele wereld.

Het Cornelia de Lange syndroom is vernoemd naar een beroemde hoogleraar Kindergeneeskunde die zo’n honderd jaar geleden werkzaam was in Amsterdam. Wij gedenken haar artikel uit 1933, dat twee kinderen met dit syndroom beschrijft. Heden ten dagen zijn er honderden mensen met dit syndroom bekend in de literatuur. Zowel de medische als de gedragswetenschappen hebben inmiddels mensen met het Cornelia de Lange Syndroom èn hun families omarmd.
Dit Congres is een belangrijke samenkomst van families en toonaangevende experts op het gebied van wetenschap en zorg, die gezamenlijk de Eerste Internationale Consensusverklaring mogelijk hebben gemaakt: Diagnostiek van en behandeling bij het Cornelia de Lange Syndroom (Nature Reviews Genetics, 2018)!     

De doelstelling van dit bijzondere en toegewijde congres is onderzoekers en specialisten van verschillende disciplines samen te brengen om een interdisciplinaire aanpak in wetenschap en zorg te stimuleren en daarbij nauw samen te werken met mensen met het CdLS en hun families.
Met vreugde en trots presenteren wij u dan ook een interessant wetenschappelijk symposium ‘From bench to bedside: het Cornelia de Lange syndroom als model voor translationeel en interdisciplinair onderzoek en richtlijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen.’
Voor de eerste keer richten we ons samen op interdisciplinaire benaderingen en denken we na over hetgeen we samen kunnen leren en bereiken, nu en in de toekomst.

Ik wens u een mooi en leerzaam congres toe, SAMEN!!

Sylvia Huisman
Voorzitter Wetenschappelijke Advies Commissie CdLS World
Adviseur en bestuurslid Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Beste families, collega's en vrienden,

Ik kijk erg uit naar de tiende Wereldconferentie. Deze bijeenkomst van families en zogenaamde 'experts' van het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) heeft voor mij altijd een heel bijzondere betekenis. Mijn wetenschappelijke studies in 2006 brachten mij voor het eerst indirect in contact met het CdLS op "moleculair niveau" (heel ingewikkeld, maar ik vindt dat super interessant). In 2007 reisde ik naar mijn eerste CdLS conferentie bi de Niagara Falls in Canada om voor het eerst mensen met CdLS en hun families te ontmoeten. Voorheen waren mijn bijeenkomsten puur wetenschappelijk en zonder directe betrokkenheid van de 'echte experts', namelijk jullie, de families die de uitdaging echt aangaan om elke dag een leven met CdLS zo fijn en leuk mogelijk te maken. Geen enkele kennis in de wereld kan deze kennis en ervaring evenaren, die ik altijd opdoe tijdens ontmoetingen met mensen zoals jullie, de gezinnen. Het is mij dan ook een grote eer en het doet mij veel plezier om ook aan deze conferentie deel te nemen.

Samen leren we van elkaar en alleen samen zullen we in staat zijn om projecten te ontwikkelen en uit te voeren die in het belang zijn van de mensen met CdLS. Zonder de steun van een groot aantal gezinnen zou mijn werk niet mogelijk zijn en ik dank jullie zeer! Ik kijk echt uit naar de dagen 'samen' in Bad Neuenahr-Ahrweiler. 

Natuurlijk kijk ik ook uit naar de uitwisseling met mijn collega's, die uit vele landen over de hele wereld zullen komen. Samen zullen we onze laatste kennis met de families bespreken en nieuwe kennis van de families meenemen naar onze instituten, klinieken en laboratoria. Together' is het motto van deze conferentie en voor geen van mijn werkterreinen past dit woord en de betekenis ervan beter dan bij het Cornelia de Lange-syndroom. 

Ik heb het gevoel een klein onderdeel te zijn van deze "GEMEENSCHAP", wat mij met grote trots vervult. Ik ken veel mensen mij al lang volgen. De 'heer Kaiser' is 'Frank' en mijn prikbord op kantoor is versierd met liefdevolle kerstkaarten en foto's van talrijke gezinnen. 

Dus, voordat ik nu doorschiet in (te) grote woorden.... Ik kijk erg uit naar de conferentie, de vele gesprekken, de uitwisseling van ervaringen en een gewoon goede tijd samen.

Met hartelijke groeten,

Frank Kaiser
Medisch adviseur van
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.

Beste families en deelnemers aan de 10e Wereldconferentie!

Wij zijn zeer verheugd u in Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint-Hotel te mogen verwelkomen.

Toen onze zoon Christian in november 1990 werd geboren, werd bij ons het syndroom van Cornelia de Lange vastgesteld. We konden toen niets doen met deze diagnose en wilden er meer over weten. Daarom probeerden we contacten te leggen. We vroegen het Genetische Informatiecentrum Heidelberg, de VDK, de Lebenshilfe en het Elternzeitschrift om contactadressen. Op dat moment was er nog geen informatie over het syndroom van Cornelia de Lange op het internet te vinden.

We wilden alleen maar weten hoe onze toekomst met Christian er uit zou zien, hoe andere gezinnen in hun leven met deze diagnose omgingen. We leerden een aantal ouders met CdLS kennen, met verschillende ontwikkeling niveau's, We zochten elkaar op op onze bijeenkomsten, wisselden gedachten uit en gaven nieuw getroffen gezinnen de eerste informatie. Het was een bijzonder gevoel om te voelen dat we niet alleen zijn met onze problemen. 

De groep ouders werd steeds groter en groter. Op 28 mei 1994 hebben we afgesproken dat we samen een vereniging voor families zouden oprichten. We gaven die vereiging de naam:'Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V'... Dat is nu 25 jaar geleden. Er is veel gebeurd in deze tijd. Er waren mooie momenten, maar ook minder mooie. De mooiste zijn en zijn altijd de gezamenlijke bijeenkomsten geweest. Er ontstonden vriendschappen die nog steeds bestaan. Vandaag na 25 jaar zijn we in het prachtige Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint Parkhotel in de Dahliengarten.
Niet alleen maar met families uit Duitsland, nee, maar nu een heel bijzondere ontmoeting met families uit vele landen en vele experts.

Precies volgens ons motto hebben wij, samen met de vereniging Cornelia de Lange syndroom Nederland & België, samen de wereldconferentie van dit jaar gepland. Het heeft ons veel tijd en spanning gekost. Maar nu is het dan zover.
Families en experts delen hun ervaringen en ontwikkelen samen nieuwe ideeën om inzicht te krijgen en beter om te gaan met moeilijke situaties in het dagelijks leven. We willen samen vieren en vriendschap, veiligheid en openheid ervaren.

Ik wens ons allen een onvergetelijke 10e wereldconferentie 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler met veel ervaringen en ervaringen die we allemaal meenemen om ons leven een beetje gemakkelijker te maken.

Jürgen Kegel
1.Vorsitzender
Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.

Lieve vrienden en deelnemers aan de 10e Wereldconferentie!

We zijn super trots jullie in Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint-Hotel te mogen verwelkomen.

Toen onze zoon Rai in november 1999 werd geboren, werd bij ons het syndroom van Cornelia de Lange vastgesteld. Het internet was net in opkomst en de informatie over CdLS was verschrikkelijk. Er was maar één adres met hoopvolle (vol hoop!) informatie; de CdLS Foundation in de USA. We stuurden  ze een brief voor ondersteuning. Dit was zo'n geweldige ervaring; om steun te vinden op het moment dat het meest nodig was, van mensen die wisten wat er nodig was. Zij informeerden ons over een groep ouders in Nederland. Op dat moment was er nog geen informatie in het Nederlands over het Cornelia de Lange syndroom op het internet.

Het leven met Rai bracht ons gezinsleven in een achtbaan! Voor angstaanjagende ervaringen, maar ook ervaringen van enorme blijheid. 

Een ervaring die ons altijd zal bijblijven was een ontmoeting op onze eerste familiebijeenkomst. Als nieuwe familie werden we hartelijk begroet door een heel lief, vriendelijke jongedame met CdLS. Ze voelde zich meteen aangetrokken tot Rai en liet dat met veel vreugde zien. Rianne; jij en je ouders zijn nog steeds in ons hart.

Natuurlijk hebben we ons bij deze familiegroep aangesloten en hebben we sindsdien elk jaar de familiebijeenkomsten bezocht.
Wij geloven en ervaren dat het samenzijn met anderen je zo veel sterker maakt. En het horen van de verhalen, het delen van onze 'best practices', het vinden van de experts die door deze ouders worden aanbevolen, het hebben van een luisterend oor als je vraagt bij mensen die 'het gewoon snappen'. 

Rai leed erg onder Reflux. We besloten dat Rai en ik naar Italië zouden reizen om steun te zoeken. In Italië was er de wereldconferentie van dat jaar. We werden begroet door Ulla. Een warm welkom door Angelo Selicorni. Hij raadde me aan om met dr. Lugani uit Milaan te praten. Dit 1:1 overleg bleek een zeer belangrijke mijlpaal voor Rai te zijn. Hij heeft nooit meer last gehad van reflux of bijwerkingen van de medicatie nadat we zijn advies hadden opgevolgd.

Het laat duidelijk zien wat ik hoop dat jullie, als bezoeker van deze conferentie, zullen ervaren; mooie mensen als Rianna en haar ouders, haar broers en haar zussen ontmoeten, steun krijgen van de beste experts van de wereld en de kracht van de CdLS Wereldgemeenschap ervaren.

Ik zeg altijd, we weten allemaal iets !
Samen weten we alles!

Ik wens ons allen een onvergetelijke 10e Wereldconferentie 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler met veel ervaringen en ervaringen die we allemaal mee naar huis nemen om ons leven een beetje mooier te maken.

Gerritjan Koekkoek
Voorzitter en aanhanger van CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange Syndroom

Gerritjan Koekkoek
voorzitter en supporter van CdLS World,
Vereniging Cornelia de Lange syndroom