Partners

  


We willen de conferentie zo toegankelijk mogelijk maken, ook met betrekking tot de kosten voor deelname

JULLIE STEUN IS BELANGRIJK

"Bij geen enkele andere gelegenheid komen zoveel deskundigen over CdLS (ervaren families en professionals) bij elkaar, zien we zoveel patiënten bij elkaar en kunnen we oplossingen aandragen voor de vele uitdagingen van gedragsstoornissen en medische problemen."

Er zijn veel kosten; simultaan vertalingen in het Nederlands, kinderoppas, kosten van de locatie, eten en drinken, vrijwilligers huisvesting, informatie materiaal, organisatie en niet in de laatste plaats de kosten die een familie zelf moet bijdragen om hier 3 dagen aanwezig te zijn. Als vereniging kunnen we 30.000 Euro bijdragen, maar dat zal niet genoeg zijn om de toegang voor families gratis te maken (onze droom). Geheel gratis hoeft niet, als het maar betaalbaar blijft doordat we niet alle kosten behoeven door te berekenen aan de deelnemers!

Jullie kunnen ons helpen door een financiële bijdrage in de vorm van sponsoring of een donatie.

Help ons om deze conferentie een onvergetelijk succes voor de families en betrokkenen te maken

Jullie bijdrage

 

Zeldzaam samen voor Cornelia de Lange syndroom

Hoe is het om niet te weten wat je kind heeft? Om met vragen te lopen waarop niemand in jouw omgeving het antwoord weet?

Het Cornelia de Lange syndroom is een zeldzame aandoening waardoor het onbekend is bij zorgverleners, onderwijzers, ziekenhuizen of huisartsen.

Wij hebben alle vooraanstaande experts uitgenodigd om onze families de mogelijkheid te geven hun vragen te stellen, om blijvend contact te kunnen houden. Door met elkaar ervaringen uit te wisselen vinden we nieuwe vrienden en leren we bovendien.

Maar dit moeten ook 3 dagen van ontspanning worden, jullie weten vast hoe zwaar de bijzondere zorg kan zijn. Daarvoor vragen we jullie hulp. Help ons, met jullie steun kunnen voor een mooi programma zorgen en toch de kosten voor de families binnen de perken houden.  

Georganiseerd door

We vinden het fantastisch dat we door zoveel partners worden gesteund! Alle partners zijn belangrijk voor ons; dus als je wilt bijdragen, helpen of als sponsor dit evenement mede mogelijk wilt maken? Je maakt het verschil voor een wereldwijde community!

Our organizing team

Frank Kaiser

Paul Mulder

Sylvia huisman

Gerritjan Koekkoek

Vader van Rai

Voorzitter CdLs Nederland & België

Marcel Scharphof

Jürgen Kegel

Vader van Christian

Voorzitter van CdLS Duitsland

Annette Gensler

Roman Kopf

Roman, of the M:Con conference support team, is advising and supporting the team with the experience of M:Con

Kent Kleinsteuber

Lars van der Meer

Lars is the brother of Finn (CdLS). He studies and loves music and music performances. Lars wants to help, so as Manu as possible people can enjoy this conference

Ingrid Benoist

Ingrid ondersteund de conferentie als vrijwilliger. Ze zal het familie perspectief in het programma brengen en helpen om leuke zaken te organiseren welke de conferentie leuk en boeiend maken voor de gehele familie.

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.