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G r u ß w o r t

Cher participants,

Au nom de la Rhénanie-Palatinat, j‘adresse mes sincères salutations aux participants à la dixième Conférence Mondiale sur le syndrome de Cornelia-de-Lange à Bad Neuenahr-Ahrweiler. Je me réjouis de la tenue de la Conférence mondiale à Rheinland-Pfalz et espère qu’en plus de la conférence familiale et du symposium, vous aurez l’occasion de profiter de l’hospitalité de Rheinland-Pfalz.

La devise de la 10ème Conférence mondiale est „Ensemble“, car ensemble nous pouvons surmonter plus de défis et en faire plus. ‚Arbeitskreis‘ Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. (Allemagne) a organisé la conférence en collaboration avec «Vereniging» Cornelia de Lange (Pays-Bas et Belgique) afin de permettre aux personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange et aux familles non seulement d’échanger des expériences avec d’autres, mais également de prendre contact avec des experts et de s’informer elles-mêmes sur les derniers développements de la recherche, les thérapies et la médecine. Enfin, la Conférence mondiale sera un événement pour les enfants, qu’ils pourront vivre avec leurs familles.

Je voudrais saisir cette occasion pour féliciter l’Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. à son 25e anniversaire. Les membres du groupe de travail ont apporté une contribution décisive à l‘amélioration de la qualité de vie des personnes touchées et de leurs proches. Je voudrais saisir cette occasion pour exprimer mes sincères remerciements à tous les membres actifs et anciens du club pour leur contribution à ce travail exigeant et important.

Mes remerciements particuliers vont à tous les supporters et sponsors ainsi qu‘aux volontaires qui se sont manifestés pour faire de cette conférence un succès. Je vous souhaite à tous une Conférence Mondiale réussie et de nombreuses réunions productives et utiles! 

Malu Dreyer
Premier Ministre de Rhénanie-Palatinat

Bienvenue à Bad Neuenahr-Ahrweiler!

Cher participants,

J'aimerais vous souhaiter la bienvenue, à vous et à vos familles, à la 10e Conférence mondiale Cornelia-de-Lange-Syndrome au Dorint Parkhotel Bad Neuenahr!

Nous sommes très heureux que cet événement ait lieu pour la première fois à Bad Neuenahr-Ahrweiler, au milieu de la vallée de l'Ahr. Nous sommes sûrs que vous apprécierez l'emplacement avec tout ce qu'il a à offrir.

Bad Neuenahr-Ahrweiler est un excellent lieu de rencontre et je suis convaincu que ce sera propice à une conférence productive et utile. En tant que centre thermal d’origine, Bad Neuenahr constitue le cœur du centre de compétence pour la santé de Bad Neuenahr-Ahrweiler.
Avec divers bâtiments de style néo-baroque, de vastes parcs et de nombreuses offres et événements favorisant la santé, le spa est aujourd'hui un lieu unique pour le bien-être, la détente et la joie de vivre.
Lors de la Conférence mondiale, des experts de renom fourniront des informations complètes sur les défis médicaux actuels et les antécédents scientifiques du symposium. Dans le cadre de la conférence de famille qui suivra, il sera possible d’échanger des points de vue sur les méthodes de traitement, les développements et les stratégies de traitement des personnes touchées.

Outre les aspects médicaux, l'événement portera avant tout sur une chose: l'humanité et l'amour de la vie. Par votre travail bénévole et votre engagement dans le cadre de la Conférence mondiale CdLS, vous envoyez tous un signal important à notre société. Ensemble, vous apporterez une contribution décisive à la prise de conscience de problèmes tels que l'inclusion et l'intégration au-delà des frontières nationales et religieuses. Parce que ce n'est que lorsque toutes les personnes se sentent vues et reconnues que l'on peut apprécier et respecter la vie humaine.

Je souhaite à tous les participants à la 10e Conférence Mondiale Cornelia-de-Lange-Syndrome un symposium et une conférence des familles informatifs et instructifs, ainsi qu'un séjour excitant et relaxant à Bad Neuenahr-Ahrweiler.

Guido Orthen
Maire de la ville du district
Bad Neuenahr-Ahrweiler

Chers Familles, Professionnels, Aidants et tous les autres Participants à quelque titre que ce soit

Bienvenue à la 10e Conférence mondiale du SCdL à Bad Neuenahr-Ahrweiler. La raison de ce salut trop étendu est simplement d'offrir une main de bienvenue inclusive à tout le monde. Que vous le lisiez comme l'une des familles, l'un de nos professionnels dévoués, un soignant d'une personne affectée ou quelqu'un travaillant pour les organisateurs, les traducteurs et les autres membres du personnel qui dirigeront cet événement, TOUS sont les bienvenus. Comme l'a déjà dit le Maire, le thème de cette conférence est "Ensemble" et c'est un thème très approprié.

L'un des objectifs les plus simples de la conférence est de rassembler les gens. Nous partageons non seulement des informations cruciales, des expériences informatives, mais nous partageons aussi les joies, les épreuves et les fardeaux de la vie avec les personnes affectées par le SCdL. Un vieil adage anglais dit : "Un problème partagé est un problème divisé par deux !"

C'est aussi l'un des piliers de la Fédération mondiale des groupes de soutien de la SCdL que nous sommes plus forts "Ensemble", nous pouvons réaliser plus "Ensemble". Le SCdL est rare et ne représente qu'une infime fraction de la population. En tant que groupes individuels de soutien nationaux représentant peut-être des douzaines, voire des centaines de personnes du SCdL, nous pouvons passer pour une section très insignifiante de la communauté. Réunissez ces groupes et nous représentons des milliers de personnes dans le monde entier. Connectons-nous à d'autres groupes de maladies rares grâce à nos liens avec des organisations comme Eurordis et nous représenterons désormais une proportion significative de la population. Voyez-vous le pouvoir de "Ensemble" ?

De même, le Scientific Advisory Council (SAC) est un groupe d'experts dans toutes les spécialités médicales et thérapeutiques qui concernent le SCdL. Le SAC apporte tout ce savoir "Ensemble". Ces deux organismes ont créé le partenariat entre les familles et les scientifiques qui nous réunit tous, ici à la conférence. C'est en travaillant ensemble que nous avons obtenu les nouvelles Lignes Directrices Mondiales de Traitement pour le SCdL - disponibles sur ce site Web !

Bienvenue à la 10e Conférence mondiale du SCdL. J'ai hâte de vous rencontrer tous, d'entendre vos histoires et de me joindre à vous pour en apprendre davantage - Ensemble !

J'espère que vous tirerez le meilleur parti de cette expérience partagée.

David Axtell
Président
 Fédération Mondiale des Groupes de Soutien du SCdL

Ensemble!

C'est un grand plaisir et un honneur de vous accueillir à la Xeme Conférence mondiale Cornelia de Lange à Bad Neuenahr-Ahrweiler, en Allemagne. Lors de cette conférence anniversaire, nous célébrons deux décennies de retrouvailles chaleureuses et réussies de familles, de professionnels et de chercheurs du monde entier.
Le syndrome de Cornelia de Lange tire son nom d'un célèbre professeur de pédiatrie qui a travaillé à Amsterdam il y a un siècle. Nous commémorons son article décrivant deux enfants atteints du syndrome en 1933. Il y a maintenant des centaines de personnes atteintes du syndrome répertoriées dans la littérature. Les sciences médicales et sociales ont intégré les personnes atteintes du syndrome ensemble avec leurs familles.

Cette conférence sera une rencontre avec des familles et des leaders de la recherche et des soins qui, ensemble, ont réalisé la 1ère déclaration de consensus internationale : Diagnostic et prise en charge du syndrome de Cornelia de Lange (Nature Reviews Genetics, 2018) !

L'objectif de cette conférence spéciale et spécifique est de réunir des chercheurs et des professionnels de différentes disciplines afin de promouvoir une approche interdisciplinaire de la recherche et des soins et de travailler en étroite collaboration avec les personnes atteintes du SCDL et leurs familles.
En ce moment même, nous sommes fiers de présenter un intéressant symposium scientifique intitulé " Du banc au chevet du patient " : Le syndrome de Cornelia de Lange comme modèle pour la recherche translationnelle et interdisciplinaire et l'élaboration de lignes directrices sur les maladies rares ". Pour la première fois, nous nous concentrons sur des approches interdisciplinaires et réfléchissons à ce que nous pouvons apprendre et réaliser ensemble, maintenant et à l'avenir. 

Je vous souhaite un merveilleux moment d'apprentissage. ENSEMBLE!

Sylvia Huisman
Présidente du Conseil Scientifique Consultatif CdLS World et conseillère de l'association Vereniging Cornelia de Lange syndroom des Pays-Bas

Chers familles, collègues et amis,

J‘attends avec impatience la dixième Conférence mondiale. Cette rencontre commune de familles et de soi-disant „ experts „ du Syndrome de Cornelia de Lange (SCdL) a toujours eu pour moi une signification toute particulière. Mes études scientifiques en 2006 m‘ont mis pour la première fois en contact indirect avec le SCdL à un „niveau moléculaire“. En 2007, je me suis rendu aux chutes Niagara, au Canada, pour assister à la Conférence mondiale du SCdL afin de rencontrer pour la première fois des patients et des familles. Auparavant, mes rencontres étaient purement scientifiques et sans implication directe avec les „ vrais experts „, c‘est-à-dire les familles qui font face au défi de gérer une vie avec SCdL chaque jour. Aucune connaissance des manuels scolaires dans le monde ne peut fournir cette connaissance et cette expérience, que j‘acquiers toujours lors de rencontres avec les familles. C‘est un grand honneur et un plaisir de participer à cette conférence.

Ensemble, nous apprenons les uns des autres et ce n‘est qu‘ensemble que nous pourrons développer et mettre en œuvre des projets dans l‘intérêt des patients. Sans le soutien de nombreuses familles, mon travail ne serait pas possible et je vous en remercie beaucoup ! J‘attends avec impatience les journées communes à Bad Neuenahr-Ahrweiler. Bien sûr, je me réjouis également de l‘échange avec mes collègues, qui viendront de nombreux pays du monde entier. Ensemble, nous discuterons de nos connaissances les plus récentes avec les familles et emporterons les nouvelles connaissances des familles avec nous dans nos instituts, cliniques et laboratoires. „Ensemble“ est la devise de cette conférence et pour aucun de mes domaines d‘activité ce mot et sa signification ne correspondent mieux que pour le syndrome de Cornelia de Lange. J‘ai le sentiment d‘être une petite partie de ce „COMMUN“, qui me remplit de fierté. Je connais beaucoup de gens qui lisent ces lignes depuis longtemps. M. Kaiser est ‚Frank‘ et mon tableau d‘affichage au bureau est décoré de cartes de vœux et de photos de nombreuses familles. 

Alors, avant que je devienne trop insistant.... J‘attends avec impatience la conférence, les nombreuses conversations, l‘échange d‘expériences et tout simplement un bon moment ensemble.

With cordial greetings,

Frank Kaiser
Conseiller Médical de
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.

Chères familles et chers participants de la 10e Conférence mondiale !

Nous sommes très heureux de vous accueillir à  Bad Neuenahr-Ahrweiler dans l'Hôtel Dorint.

Lorsque notre fils, Christian, est né en novembre 1990, on nous a diagnostiqué le syndrome de Cornelia de Lange. Nous ne pouvions rien faire avec ce diagnostic à l'époque et nous voulions en savoir plus à ce sujet. Nous avons donc essayé d'établir des contacts. Nous avons demandé à la Gentische Beratungsstelle Heidelberg, au VDK, à la Lebenshilfe et à l'Elternzeitschrift des adresses de contact. A cette époque, il n'y avait aucune information sur le syndrome de Cornelia de Lange sur Internet.

Nous voulions simplement savoir ce qui s'en suivrait, comment d'autres familles dans leur vie faisaient face à ce diagnostic. Nous avons appris à connaître des parents avec des enfants avec des développements différents, nous nous sommes rencontrés souvent et nous avons échangé et donné les premières informations aux familles nouvellement touchées. C'était un sentiment spécial de ressentir que nous n'étions pas seuls avec nos problèmes. 

Le groupe de parents est devenu de plus en plus grand. Le 28 mai 1994, nous avons convenu de fonder ensemble une association d'entraide pour les parents. Nous nous sommes mis d'accord sur le nom de l'association Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V... C'était il y a 25 ans. Il s'est passé beaucoup de choses pendant cette période. Il y avait de beaux événements, mais aussi des événements moins beaux. Les plus beaux sont et ont toujours été les réunions conjointes. Des amitiés sont nées et existent encore aujourd'hui. Aujourd'hui, après 25 ans d'existence, nous sommes dans le magnifique Bad Neuenahr-Ahrweiler dans le Dorint Parkhotel au Dahliengarten. Pas seulement par principe, non, mais dans le cadre d' réunion très spéciale avec des familles de nombreux pays et de nombreux experts.

Exactement selon notre slogan Together/Together, nous, l'association Cornelia de Lange syndroom Netherlands & Belgium et le groupe de travail Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. Germany, avons longuement planifié la conférence mondiale de cette année en de longues heures. Les familles et les experts partagent leurs expériences et développent de nouvelles idées afin d'acquérir des connaissances et de mieux faire face aux situations difficiles de la vie quotidienne. Nous voulons célébrer ensemble et faire l'expérience de l'amitié, de la sécurité et de l'ouverture.

Je nous souhaite à tous une 10ème Conférence mondiale 2019 inoubliable à Bad Neuenahr-Ahrweiler avec de nombreuses expériences et des connaissances que nous rapporterons tous chez nous pour rendre notre vie un peu plus facile.

Jürgen Kegel
1er Président
Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.

Chères familles et chers participants de la 10e Conférence mondiale !

Nous sommes très heureux de vous accueillir à Bad Neuenahr-Ahrweiler au Dorint-Hotel.

Lorsque notre fils, Rai, est né en novembre 1999, on lui a diagnostiqué le syndrome de Cornelia de Lange. L'Internet émergeait tout juste et l'information sur CdLS était horrible. Il n'y avait qu'une seule adresse avec des informations pleines d'espoir (pleine d'espoir !); la Fondation CdLS aux Etats-Unis. Nous leur avons envoyé une lettre de soutien. C'était une expérience formidable de trouver du soutien au moment où on en avait le plus besoin, de la part de gens qui savaient ce dont on avait besoin. Ils nous ont parlé d'un groupe de parents dans notre pays d'origine, les Pays-Bas. A cette époque, il n'y avait pas d'information en néerlandais (notre langue) sur le syndrome de Cornelia de Lange sur Internet.

La vie avec Rai a transporté notre vie de famille sur des montagnes russes ! Des expériences effrayantes, mais aussi des expériences de plaisir immense. Une expérience qui restera toujours gravée dans nos mémoires a été notre première rencontre lors d'une réunion de famille. En tant que nouvelle famille, nous avons été chaleureusement accueillis par une fille charmante et amicale avec CdLS. Elle a été immédiatement attirée par Rai et a été pleine de joie. Rianne ; toi et tes parents êtes toujours dans notre coeur.

Bien sûr, nous avons rejoint le groupe familial et nous avons participé aux réunions de familles chaque année depuis lors. Nous croyons, et nous en avons fait l'expérience, qu'être avec les autres vous rend tellement plus fort. Comme écouter les histoires, partager nos meilleures pratiques, trouver les experts qui sont recommandés par ces parents, avoir une oreille attentive quand on demande aux gens ce qu'ils ont compris. 

Rai a beaucoup souffert de Reflux. Nous avons décidé que Rai et moi irions en Italie pour trouver du soutien. En Italie, il y a eu la conférence mondiale de cette année-là. Nous avons été accueillis par Ulla. Un accueil chaleureux par Angelo Selicorni. Il m'a recommandé de parler au Dr Lugani de Milan. Cette consultation 1:1 s'est avérée être une étape très importante pour Rai. Il n'a jamais souffert de Reflux ou d'effets secondaires du médicament après que nous ayons suivi ses conseils.

Cela montre clairement ce que j'espère que vous, en tant que visiteur à cette conférence, vivrez : rencontrer de belles personnes comme Rianna et ses parents, ses frères et ses sœurs, trouver le soutien des meilleurs experts du monde et faire l'expérimence de la force de la communauté mondiale de CdLS.

Je dis toujours, nous savons tous quelque chose !
Ensemble, nous savons tout !

Je nous souhaite à tous une 10ème Conférence mondiale 2019 inoubliable à Bad Neuenahr-Ahrweiler avec de nombreuses expériences et des expériences que nous allons tous rapportées chez nous pour nous rendre la vie un peu plus facile.

Gerritjan Koekkoek
Président et partisan de CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange syndroom