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G r u ß w o r t

Sehr geehrte Herren und Damen,
liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen,

zur 10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler sende ich Ihnen meine herzlichen Grüße aus der rheinland-pfälzischen Landeshauptstadt. Ich freue mich, dass die Weltkonferenz in Rheinland-Pfalz zu Gast ist und hoffe, Sie finden neben der Familienkonferenz und der Fachtagung die Gelegenheit, die rheinland-pfälzische Gastfreundschaft zu genießen. 

Die 10. Weltkonferenz steht unter dem Motto „Gemeinsam/Together“, denn zusammen lassen sich viele Herausforderungen besser meistern. Der Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. (Deutschland) hat gemeinsam mit der vereniging Cornelia de Lange syndroom (Niederlande und Belgien) die Konferenz organisiert, um Betroffenen und Familien den Erfahrungsaustausch mit anderen zu ermöglichen, aber auch um mit Fachleuten ins Gespräch zu kommen und sich über die neuesten Entwicklungen in Wissenschaft, Klinik und Medizin zu informieren. Nicht zuletzt soll die Weltkonferenz für die Kinder ein Fest werden, das sie gemeinsam mit ihren Familien erleben können.

Gerne möchte ich die Gelegenheit nutzen, dem Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. herzlich zum 25-jährigen Jubiläum zu gratulieren. Die Mitglieder des Arbeitskreises leisten mit ihrer Arbeit einen entscheidenden Beitrag zur Steigerung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige. Für das große Engagement danke ich allen aktiven und ehemaligen Vereinsmitgliedern sehr herzlich. 

Mein besonderer Dank gilt allen Unterstützern und Sponsoren sowie Helfern und Helferinnen, die sich einbringen, um für Familien, Fachleute und Interessierte eine erfolgreiche Tagung auf die Beine zu stellen. Ich wünsche Ihnen allen eine gelungene Weltkonferenz und viele gute Begegnungen!

Malu Dreyer
Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz

Herzlich Willkommen in Bad Neuenahr-Ahrweiler!

Ich begrüße Sie und Ihre Familien ganz herzlich zur 10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom im Dorint Parkhotel Bad Neuenahr! 

Wir freuen uns sehr, dass diese Veranstaltung zum ersten Mal in Bad Neuenahr-Ahrweiler, mitten im Ahrtal, stattfindet. Wir sind uns sicher, dass natürlich die Tagung selbst, aber auch der Ort der Konferenz, bei Ihnen, den Organisatoren sowie den begleitenden Experten, bestens ankommen.
Bad Neuenahr-Ahrweiler ist eine Stadt, in der sich Menschen auf Augenhöhe begegnen können und eignet sich nicht zuletzt deswegen als Standort des Zusammenkommens. Als prädikatisiertes Heilbad bildet der Stadtteil Bad Neuenahr das Fundament des heutigen Gesundheitskompetenz-Zentrums Bad Neuenahr-Ahrweiler. Mit verschiedenen Bauten im Stil des Neobarocks, weitläufigen Parkanlagen und zahlreichen gesundheitsfördernden Angeboten und Events, ist das Heilbad heutzutage ein einzigartiger Ort für Wohlbefinden, Erholung und Lebensfreude.

Zur Weltkonferenz werden führende Experten im Rahmen der Fachtagung über aktuelle medizinische Herausforderungen und wissenschaftliche Hintergründe umfangreich informieren. Im Rahmen der sich anschließenden Familienkonferenz besteht die Möglichkeit, sich über Behandlungsmethoden, Entwicklungen und Strategien im Umgang mit betroffenen Menschen gemeinsam auszutauschen. 

Neben medizinischen Aspekten richtet die Veranstaltung ihren Fokus vor allem auf eins – Menschlichkeit untereinander und die Liebe zum Leben. Durch Ihren ehrenamtlichen Einsatz sowie Ihr Engagement im Rahmen der CdLS-Weltkonferenz senden Sie alle ein wichtiges Signal in unsere Gesellschaft. Gemeinsam tragen Sie über Landes- und Religionsgrenzen hinweg entscheidend zur Sensibilisierung für Themen wie Inklusion und Integration bei. Denn nur wenn alle Menschen sich gesehen und anerkannt fühlen, wird Wertschätzung und Respekt gegenüber menschlichem Leben auch erfahrbar.

Ich wünsche allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern der 10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom eine informative und erkenntnisreiche Fachtagung und Familienkonferenz sowie natürlich einen spannenden und erholsamen Aufenthalt in Bad Neuenahr-Ahrweiler. 

Guido Orthen
Bürgermeister der Kreisstadt
Bad Neuenahr-Ahrweiler

Liebe Familien, Fachleute, Betreuer und alle anderen Teilnehmer in jeglicher Funktion,

Willkommen zur 10. CdLS-Weltkonferenz in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Der Grund für den überlangen Gruß ist einfach, alle umfassend in die Begrüßung einzuschließen. Ob Sie dies lesen als eine der Familien, einer unserer engagierten Fachleute, als Betreuer für eine betroffene Person oder als Mitarbeiter der Organisatoren, Übersetzer und anderen Mitarbeiter, die diese Veranstaltung durchführen werden:  ALLE sind sehr willkommen. Wie der Bürgermeister bereits sagte, lautet das Motto dieser Konferenz "Gemeinsam", und das ist in der Tat sehr passend.

Das naheliegendste Ziel der Konferenz ist es, Menschen zusammenzubringen. Wir teilen nicht nur wichtige Informationen, informative Erfahrungen, sondern auch die Freuden, Herausforderungen und Belastungen des Lebens mit den von CdLS betroffenen Menschen. Ein altes englisches Sprichwort sagt: "Geteilte Probleme sind halbe Probleme!"

Es ist auch eine der Grundfesten der Weltföderation für CdLS Selbsthilfegruppen, dass wir stärker sind "Gemeinsam", mehr "Gemeinsam" erreichen können. CdLS ist selten und betrifft einen kleinen Teil der Bevölkerung. Als einzelne nationale Selbsthilfegruppen, die vielleicht Dutzende, vielleicht Hunderte von CdLS-Leuten vertreten, können wir wie ein sehr unbedeutender Teil der Gemeinschaft erscheinen. Bringen Sie diese Gruppen zusammen, und wir vertreten Tausende auf der ganzen Welt. Verbinden Sie uns mit anderen Gruppen seltener Krankheiten durch unsere Verbindungen zu Organisationen wie Eurordis, und wir sind heute ein bedeutender Teil der Bevölkerung. Erkennen Sie die Kraft von "Gemeinsam"?

In gleicher Weise ist der Wissenschaftliche Beirat (SAC) ein Expertengremium für alle medizinischen und anderen therapeutischen Fachgebiete, die CdLS betreffen. "Gemeinsam" trägt er all dieses Wissen zusammen. Diese beiden Organe haben die Partnerschaft zwischen Familien und Wissenschaftlern geschaffen, die uns alle hier auf der Konferenz zusammenführt. Es war die Zusammenarbeit, die uns die neu veröffentlichten Global Treatment Guidelines/Allgemeine Behandlungsrichtlinien für CDLS brachte - verfügbar auf dieser Website!

Also willkommen zur 10. CdLS-Weltkonferenz. Ich freue mich darauf, euch alle kennenzulernen, eure Geschichten zu hören und mit euch mehr zu erfahren - Together/Gemeinsam!

ch hoffe, Sie holen das Beste aus dieser gemeinsamen Erfahrung heraus.

David Axtell
Präsident
Weltföderation der CdLS Selbsthilfegruppen

Gemeinsam!

Es ist mir eine große Freude und Ehre, Sie zur 10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom in Bad Neuenahr-Ahrweiler zu begrüßen. Mit dieser Jubiläumskonferenz feiern wir zwei Jahrzehnte herzlicher und erfolgreicher Zusammenkünfte von Familien, Experten und Forschern aus der ganzen Welt.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom ist benannt nach einer berühmten Professorin für Pädiatrie, die vor einem Jahrhundert in Amsterdam tätig war. In Erinnerung bleibt ihre Arbeit aus dem Jahr 1933, die zwei Kinder mit dem Syndrom beschreibt. Heute sind hunderte von Personen mit dem Syndrom in der Literatur dokumentiert. Sowohl Medizin- als auch Sozialwissenschaft haben sich mit betroffenen Personen und auch ihren Familien beschäftigt.

Auf dieser Konferenz werden Familien und führende Kräfte aus Forschung und Betreuung zusammentreffen, die gemeinsam das erste internationale Konsenspapier erstellt haben (Nature Reviews Genetics, 2018)!

Ziel dieser besonderen, engagierten Konferenz ist es, Forscher und Experten verschiedener Disziplinen zusammenzubringen, um indisziplinäre Forschung und Ansätze für die Betreuung voranzutreiben und eine sehr enge Zusammenarbeit mit CdLS-Betroffenen und ihren Familien zu erreichen.

Wir sind stolz, hier und jetzt ein interessantes Wissenschaftssymposium “Vom Arbeitstisch zur Bettkante: Das Cornelia-de-Lange-Syndrom als Modell für translationale und interdisziplinare Forschung und Entwicklung von Richtlinien bei seltenen Erkrankungen”. Zum ersten Mal fokussieren wir uns auf interdisziplinäre Herangehensweisen und überlegen, was wir gemeinsam lernen und erreichen können, jetzt und in Zukunft.

Ich wünsche ihnen eine wundervolle und lehrreiche Zeit GEMEINSAM!

dr. Sylvia Huisman
Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS Weltföderation

Liebe Familien, Kolleginnen und Kollegen, liebe Freunde,

ich freue mich sehr auf die zehnte Weltkonferenz. Diese gemeinsame Tagung von Familien und sogenannten ‚Experten‘ des Cornelia de Lange-Syndroms (CdLS) hat stets eine ganz besondere Bedeutung für mich. So hatten mich meine wissenschaftlichen Studien im Jahre 2006 erstmalig indirekt mit dem CdLS auf „molekularer Ebene“ in Kontakt gebracht. Im Jahr 2007 reiste ich dann an die Niagarafälle nach Kanada zur CdLS-Weltkonferenz, um erstmalig mit Patienten und Familien in Kontakt zu treten. Zuvor waren meine Tagungen rein wissenschaftlich und ohne eine direkte Einbindung der ‚echten Experten‘, nämlich der Familien, die sich jeden Tag der Herausforderung stellen ein Leben mit CdLS zu managen. Kein Lehrbuchwissen dieser Welt kann dieses Wissen und diese Erfahrung vermitteln, die ich stets auf den Treffen mit den Familien hinzugewinne. Es ist mir eine große Ehre und eine ebenso große Freude auch an dieser Konferenz teilzunehmen.

Gemeinsam lernen wir voneinander und nur gemeinsam wird es uns möglich sein, Projekte zu entwickeln und umzusetzen, die zum Wohle der Patienten sind. Ohne die Unterstützung zahlreicher Familien wäre meine Arbeit nicht möglich und dafür bedanke ich mich herzlichst! Ich freue mich wirklich sehr auf die gemeinsamen Tage in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Natürlich freue ich mich auch auf den Austausch mit meinen Kolleginnen und Kollegen, die aus vielen Ländern dieser Welt anreisen werden. Gemeinsam werden wir unsere neusten Kenntnisse mit den Familien besprechen und neue Erkenntnisse von den Familien mit in unsere Institute, Kliniken und Labore nehmen. ‚Gemeinsam‘ ist das Motto dieser Tagung und für keines meiner Tätigkeitsfelder passt dieses Wort und dessen Bedeutung besser als für das Cornelia de Lange-Syndrom. Ich habe das Gefühl ein kleiner Teil dieses „GEMEINSAM“ zu sein, was mich mit großem Stolz erfüllt. Viele Personen, die diese Zeilen lesen kenne ich seit langer Zeit. Herr Kaiser ist ‚Frank‘ und meine Pinnwand im Büro ist mit liebevollen Weihnachtskarten und Fotos von zahlreichen Familien geschmückt. 

So, bevor ich jetzt noch zu ausufernd werde… ich freue mich sehr auf die Tagung, zahlreiche Gespräche, Erfahrungsaustausch und eine einfach gute gemeinsame Zeit.

Mit herzlichen Grüßen,

(title) Frank Kaiser
Medical advisor of
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.

liebe Familien und Teilnehmer der 10. Weltkonferenz!

Wir freuen uns sehr, Sie in Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint-Hotel begrüßen zu dürfen.

Als im November 1990 unser Sohn, Christian, geboren wurde, erhielten wir die Diagnose Cornelia-de-Lange-Syndrom. Mit dieser Diagnose konnten wir damals nichts anfangen und wollten mehr darüber wissen. So versuchten wir Kontakte zu knüpfen. Wir fragten bei der Genetischen Beratungsstelle Heidelberg, dem VDK, der Lebenshilfe und der Elternzeitschrift nach Kontaktadressen. Damals gab es noch keine Informationen über das Cornelia-de-Lange-Syndrom im Internet.

Wir wollten einfach nur wissen, was kommt auf uns zu, wie gehen andere Familien in ihrem Leben mit dieser Diagnose um. Wir lernten einige Eltern mit Kindern, mit unterschiedlichen Entwicklungen kennen, trafen uns öfters und tauschten uns aus und gaben neu betroffenen Familien Erstinformationen. Es war ein besonderes Gefühl zu spüren, dass wir mit unseren Problemen nicht alleine sind. 

Die Elterngruppe wurde immer größer. Am 28. Mai 1994 waren wir uns einig, dass wir gemeinsam einen Elternselbsthilfeverein gründen. Wir einigten uns auf den Vereinsnamen Arbeitskreis Cornelia-de-lange-Syndrom e.V.. 25 Jahre ist es nun her. In dieser Zeit ist viel geschehen. Es gab schöne Ereignisse, aber auch weniger schöne. Am schönsten sind und waren immer die gemeinsamen Treffen. Es entstanden Freundschaften, die heute noch bestehen. Heute, nach 25 Jahren, sind wir im wunderschönen Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint Parkhotel am Dahliengarten. Nicht einfach so, nein, sondern zu einem ganz besonderen Treffen mit Familien aus vielen Ländern und vielen Experten.

Genau nach unserem Motto Gemeinsam/Together haben wir, die Vereniging Cornelia de Lange syndroom Niederlande & Belgien und der Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V. Deutschland, die diesjährige Weltkonferenz in vielen Stunden geplant. Familien und Experten teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen, um im Alltag besser mit schwierigen Situationen umgehen zu können. Wir wollen gemeinsam feiern und Freundschaft, Sicherheit und Offenheit erfahren.

Ich wünsche uns allen eine unvergessliche 10. Weltkonferenz 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler mit vielen Erlebnissen und Erfahrungen die wir alle mit nach Hause nehmen, um unser aller Leben ein wenig einfacher zu machen.

Jürgen Kegel

1. Vorsitzender
   Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e.V.

liebe Familien und Teilnehmer der 10. Weltkonferenz!

Wir freuen uns sehr, Sie in Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint-Hotel begrüßen zu dürfen.

Als unser Sohn Rai im November 1999 geboren wurde, wurde bei uns das Cornelia de Lange-Syndrom diagnostiziert. Das Internet tauchte gerade erst auf und die Informationen über CdLS waren schrecklich. Es gab nur eine Adresse mit hoffnungsvollen (voller Hoffnung!)  Informationen ; die CdLS Foundation in den USA. Wir schicken ihnen einen Brief, um Unterstützung zu erhalten. Dies war eine so großartige Erfahrung, Unterstützung zu finden, wenn sie am meisten gebraucht wurde, von Menschen, die wussten, was nötig war. Sie informierten uns über eine Gruppe von Eltern in unserem Heimatland, den Niederlanden. Damals gab es noch keine Informationen auf Niederländisch (unsere Sprache) über das Cornelia de Lange-Syndrom im Internet.

Das Leben mit Rai hat unser Familienleben in eine Achterbahnfahrt versetzt! Beängstigende Erlebnisse, aber auch wohltuende Erlebnisse. Eine Erfahrung, die immer bei uns bleiben wird, war unsere erste Begenung bei einem Familientreffen. Als neue Familie wurden wir von einem netten, freundlichen Mädchen mit CdLS sehr herzlich begrüßt. Sie fühlte sich sofort zu Rai hingezogen und war voller Freude. Rianne, du und deine Eltern seid immer noch in unserem Herzen.

Natürlich haben wir uns der Familiengruppe angeschlossen und haben seitdem jedes Jahr die Familientreffen besucht. Wir glauben und erfahren, dass das Zusammensein mit anderen dich so viel stärker macht: die Geschichten hören, unsere Tipps austauschen, die Experten finden, die von diesen Eltern empfohlen werden, ein offenes Ohr haben für die Leute, die "es gerade bekommen haben". 

Rai litt sehr stark unter Reflux. Wir beschlossen, dass Rai und ich nach Italien reisen würden, um Unterstützung zu finden. In Italien gab es die Weltkonferenz dieses Jahres. Wir wurden von Ulla begrüßt. Ein herzliches Willkommen von Angelo Selicorni. Er empfahl mir, mit Dr. Lugani aus Mailand zu sprechen. Diese 1:1-Beratung erwies sich als ein sehr wichtiger Meilenstein für Rai. Er litt nie unter Reflux oder Nebenwirkungen des Medikaments, nachdem wir seinem Rat gefolgt waren.

Es zeigt deutlich, was ich als Besucher dieser Konferenz erleben möchte: schöne Menschen wie Rianna und ihre Eltern, ihre Brüder und Schwestern zu treffen, Unterstützung von den besten Experten der Welt zu finden und die Stärke der CdLS-Weltgemeinschaft zu erleben.

Ich sage immer, wir alle wissen etwas !
Zusammen wissen wir alles!

Ich wünsche uns allen eine unvergessliche 10. Weltkonferenz 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler mit vielen Erfahrungen und Erfahrungen, die wir alle mit nach Hause nehmen, um unser Leben ein wenig zu erleichtern.

Gerritjan Koekkoek
Vorsitzender und Unterstützer von CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange Syndrom

Gerritjan Koekkoek
Chairman and supporter of CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange syndroom