GEMEINSAM / TOGETHER


  


10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019

Experten und Familien gemeinsam teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen und mit schwierigen Situationen besser umgehen zu können. Wir feiern gemeinsam und erfahren Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

Familienkonferenz

Am Freitag und Samstag bietet das Programm Familien die Gelegenheit, etwas über Behandlungsmethoden und gesundheitliche Risiken zu erfahren, lange bevor diese veröffentlicht werden und sich eingehend über die jüngsten Entwicklungen und Strategien für das Arbeiten mit Menschen, die von CdLS betroffen sind, zu informieren. Darüber hinaus stehen viele der anwesenden Experten den Familien für ein privates Beratungsgespräch zur Verfügung, um ganz individuelle Probleme diskutieren zu können.Alle wichtigen Vorträge, an denen 20 oder mehr Familien teilnehmen, werden simultan in die jeweiligen Sprachen übersetzt. Wir suchen auch nach Freiwilligen, die bereit sind bei Einzelkonsultationen zu dolmetschen.Für Geschwister und Jugendliche jeden Alters, die an der Konferenz teilnehmen, werden in der Zwischenzeit eine Reihe von Ausflügen organisiert. Für die Abende sind Unterhaltungsprogramme für die gesamte Familie geplant.

02/08/2019

09:30 : 10:00

Begrüßung und Eröffnung der Konferenz. Die Konferenz wird durch die deutsche und niederländische Selbsthilfegruppe ermöglicht Die Stadt Bad Neuenahr-Ahrweiler begrüßt alle Besucher und heißt sie herzlich willkommen.

Jürgen Kegel
Vater von Christian
Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
Gabriele Gillessen-Kaesbach
Prof. Dr. Med. Präsidentin der Universität zu Lübeck
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
Armand Bottani
MD, Board-certified in Medical Genetics, Service of Genetics, Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Switzerland
10:00 : 10:45

Eine umfassende Einführung in das Cornelia-de-Lange-Syndrom.
Fachleute sprechen über:

  • Schwangerschaft/Geburt 
  • und was ist mit den Genen?

Es erfüllt uns mit großem Stolz, daß 2018 mit der Veröffentlichung des ersten internationalen Konsenspapieres über das Cornelia-de-Lange-Syndrom ein Meilenstein genommen wurde. Alle Referenten dieser Konferenz waren aktiv daran beteiligt. Hier können Sie Fragen stellen, aber auch erfahren, wo es noch keinen Konsens gibt.

Frank Kaiser
Professor der klinischen Genetik und Humangenetik, Institut für Humangenetik, Universität von Lübeck, Deutschland
Matt Deardorff
MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia, USA
10:45 : 11:15
Pause
11:15 : 12:00

Eine umfassende Einführung in das Cornelia-de-Lange-Syndrom.
Unsere Fachleute sprechen über:

  • Wichtige Gesundheitsprobleme, insbesondere Ernährungsprobleme und Reflux,
  • Entwicklung und Verhalten

Es erfüllt uns mit großem Stolz, daß 2018/2019 das erste internationale Konsenspapier über das Cornelia-de-Lange-Syndrom erstellt wurde. Alle Referenten auf dieser Konferenz haben aktiv daran mitgearbeitet. Nun können Sie Fragen stellen, aber auch erfahren, wo es noch keinen Konsens gibt.

David FitzPatrick
Professor of Paediatric Genetics, MRC Human Genetics Unit, Edinburgh, UK
Antonie Kline
Feliciano Ramos
12:00 : 13:30
Mittagspause
13:30 : 14:15

Schmerz/Neurologie. 

CdLS-Betroffene zeigen oft klare Anzeichen von Schmerz. Mangels Kommunikationsmöglichkeiten ist es jedoch schwer, den Schmerz zu lokalisieren und zu verstehen, was der Betroffene mitteilen möchte. Wenn die Kommunikation erst einmal gescheitert ist, kann es gut sein, daß Sie sich auf das Verhalten keinen Reim mehr machen können.

In dieser Sitzung geht es um das Verstehen der Anzeichen von Schmerz und warum die Kommunikation manchmal von der Neurologie bestimmt wird: "Wie ist die Wechselwirkung zwischen Sinnen (Sehen, Schmecken, Fühlen, Riechen, Hören) und Gehirn bei einem CdLS-Betroffenen und was wissen wir darüber?"

Peter Martin
Prof. Dr. Med., Chefarzt Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork
14:15 : 15:00

Das Verhalten von CdLS-Betroffenen kann irritierend sein, wenn wir es aber einmal verstanden haben, eine Fülle an Informationen liefern.
Es kann eine andere Art der Kommunikation sein, die - einmal verstanden - soviel ausdrückt, wie wir es normalerweise mit Worten tun.

Was ist Zwangsverhalten? Was sind Anzeichen für Stereotypien? Welche anderen Verhaltensweisen sehen wir?
Ändert sich etwas vom Kind zum Jugendlichen, zum Erwachsenen?

Wir wollen lernen und diskutieren

Chris Oliver
Professor of Neurodevelopmental Disorders, Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands
15:00 : 15:30
Kaffeepause
15:30 : 16:15

Wir Menschen sind soziale Wesen. Unsere "Cornelias" ganz sicher auch. Sie interessieren sich für ihre Mitmenschen. Und wie wir freuen sie sich, wenn sie verstanden werden und ihnen geholfen wird, wie sie es wünschen. Jedoch ist die expressive Kommunikation eine Herausforderung.

Wie können wir verstehen, was sie uns sagen wollen? Wie deuten wir ihre Zeichen? Können sie eine Kommunikation erlernen, die andere besser verstehen? In dieser Sitzung geht es darum, was wir auf dem Gebiet der Kommunikation tun und erreichen können.

Marleen Janssen
Professor am Institut für Sonderpädagogik an der Universität Groningen in den Niederlanden.
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
16:15 : 17:00

Beziehungen zu Familienmitgliedern, Freunden, Mitschülern, Tieren … all das bereichert unsere Welt.

Was können wir auf diesem Gebiet erwarten? Und was ist mit festem Freund/Freundin? Sexualität? Und was ist mit Hormonen und Körperhygiene?

Wir sprechen über Hygiene, Friseur, Zahnpflege. All das braucht man für gelingende Beziehungen.

Antonie Kline
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands

03/08/2019

09:30 : 09:45

Wir hoffen, alle hatten einen schönen Abend und eine erholsame Nacht. Der zweite Tag wird interaktiv.

Jürgen Kegel
Vater von Christian
Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
Armand Bottani
MD, Board-certified in Medical Genetics, Service of Genetics, Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Switzerland
09:45 : 10:30

Was ist eigentlich genau dieser fiese Schmerz, wie können wir das Problem am besten behandeln?
Welche Auswirkungen hat er auf das tägliche Leben und was können die (normalerweise üblen) Folgen sein? Aber seien Sie gewiß, er kann recht effektiv behandelt werden, wenn einmal die Diagnose steht.

Die Beseitigung des Schmerzes bei Ihrer "Cornelia" wird alle dem Glück ein Riesenstück näher bringen und Ihnen mindestens 10 Lächeln pro Tag bescheren.

Diese Sitzung wird allen jungen Familien empfohlen, da es elementar ist, über Reflux Bescheid zu wissen.

Peter Gillett
Peter ist beratender Experte bei Cornelia de Lange UK and Ireland und der CdLS-Weltföderation und sitzt dem Wissenschaftsbeirat UK vor.
Angelo Selicorni
MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy
10:30 : 11:15

Gesundes Essen und Trinken sind Grundlage für ein angenehmes Leben, das gilt gleichermaßen für "Cornelias".

Aber die Gene haben möglicherweise einige Hürden aufgebaut, deren man sich bewußt sein muß. Wenn wir von einem "Schlauch" vom Mund bis zum After sprechen, so muß man feststellen, daß "Cornelias" häufig Probleme mit diesem "Schlauch" haben, von seinem Anfang bis zu seinem Ende.

Schlucken, Trinken … warum hat er schon wieder Bauchschmerzen, und warum ist der Stuhl nicht in Ordnung?

Dies und viele weitere Themen das Verdauungssystem betreffend werden besprochen. Und wieder erfahren wir, daß es Lösungen für diese Probleme gibt. Nicht zuletzt durch Tipps anderer Eltern.

Peter Gillett
Peter ist beratender Experte bei Cornelia de Lange UK and Ireland und der CdLS-Weltföderation und sitzt dem Wissenschaftsbeirat UK vor.
Anne-Marie Bisgaard
Angelo Selicorni
MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy
11:15 : 11:45
Pause
11:45 : 12:30

Um uns gesund zu erhalten, müssen wir uns vor der Umwelt schützen. Wie werden Warnsignale von unseren "Cornelias" verarbeitet? Wie halten sie ihren Körper warm?

Wenn all dies gut funktioniert, fühlen wir uns sicher und wohl.
Was können wir für dieses Wohlgefühl tun?

Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands
12:30 : 14:00
Mittagspause
14:00 : 14:45

Mit dem Heranwachsen erweitern auch unsere "Cornelias" ihren Aktionsradius, besuchen eine Schule oder eine Pflegeeinrichtung. Ab einem gewissen Alter brauchen sie ein tagesfüllendes Programm. Vielleicht gehen sie arbeiten oder teilen einfach nur Liebe aus und bieten der Gesellschaft die Möglichkeit, sich beim Integrieren von Menschen, die anders sind, von ihrer besten Seite zu zeigen.

Jeder hat ein Recht darauf, daß ihm die Fähigkeiten für ein bestmögliches Leben vermittelt werden. Wir wollen sehen, was es auf diesem Gebiet gibt.

Und bei all dieser Aktivität brauchen wir auch einen Ort, an dem wir wohnen können. Es könnte die Zeit kommen, daß unsere "Cornelia" flügge wird und zu Hause auszieht: Junges Erwachsenenalter und Übergang in ein neues Wohnumfeld.

Jenny Rollo
Bernadette Dalingwater
Marleen Janssen
Professor am Institut für Sonderpädagogik an der Universität Groningen in den Niederlanden.
14:45 : 15:15
Kaffeepause
15:15 : 16:00

Was ist mit uns, den Eltern, den Geschwistern, den Betreuern?

Wir sollten sicherlich Wert darauf legen, uns und unsere Beziehungen zu stärken, indem wir uns Zeit für uns selbst nehmen. Und es ist nicht schwach oder falsch, wenn wir weinen oder uns überfordert fühlen. Aber es gibt Möglichkeiten, "aufzutanken" bei einem besonders schönen Urlaub zum Beispiel ...

Was haben die "alten Hasen" unternommen, damit ihr Leben nicht zusammenbricht? Welche Fehler haben sie gemacht, die wir vermeiden können? Was können sie uns empfehlen? 

Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
Bernadette Dalingwater
Jenny Rollo
16:01 : 16:30

Wir fassen die letzten zwei Tage zusammen.
Wir danken Familien, Freiwilligen und Fachleuten für die Zeit und Energie, die sie investiert haben.
Wir verleihen Preise.
Wir sind zuversichtlich, die nächste Konferenz ankündigen zu können.
Wir schließen die Konferenz und bereiten uns auf das Galadinner vor.

Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
Jürgen Kegel
Vater von Christian
Feliciano Ramos

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