ENSEMBLE/TOGETHER
10ème Conférence Mondiale du Syndrome de Cornelia de Lange 2019
Ensemble, les experts et les familles recherchent des réponses, trouvent des solutions et partagent les meilleures pratiques. Notre compréhension du SCDL est améliorée et les familles sont mieux à même de relever les défis liés à l’éducation de leurs enfants.Ensemble, nous renforçons l’amitié dans un environnement émotionnellement sûr. Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et à célébrer les triomphes.Le Symposium Scientifique
01/08/2019
Bienvenue aux professionnels par les présidents allemand et néerlandais du conseil d'administration.
Introduction sur la pertinence, la cohérence et le rendement d'une approche interdisciplinaire dans le syndrome de Cornelia de Lange
- Causes génétiques et mécanismes moléculaires du CdLS (partie I)
- Causes génétiques et mécanismes moléculaires du CdLS (partie II)
- Comment les modèles animaux et cellulaires peuvent-ils nous aider à comprendre le syndrome de Cornelia de Lange ?
Les questions
De la tête aux pieds et tout ce qu'il y a entre les deux
- Suivi clinique du syndrome de Cornelia de Lange : des questions transversales aux questions spécifiques
- Résultats cliniques dus à chacun des 7 gènes
Les questions
une approche somatique du comportement d'automutilation
Les Questions
- Comportement adaptatif, développement social et affectif
- Exploration et expérience du monde ; difficultés de communication et de traitement sensoriel
- Le phénotype comportemental et cognitif
Les questions
débat interactif, y compris ;
- stratégies et projets futurs,
- hypothèses,
- idées et sources de financement