TOGETHER

  


10e Wereld conferentie Cornelia de Lange Syndroom 2019

Deskundigen en families delen hun ervaringen en wisselen kennis uit om zo tot nieuwe inzichten te komen en om beter te leren omgaan met moeilijke situaties. Samen genieten we en ervaren we vriendschap, geborgenheid en openheid.

Wetenschappelijk symposium

Het doel van deze eendaagse bijeenkomst op donderdag 1 augustus is de uitdagingen te bespreken waarmee de professionals bij hun werk met mensen met CdLS geconfronteerd worden. Een syndroom waarbij het begrijpen van het gedrag wordt bemoeilijkt door een breed scala aan medische aspecten. We hopen dat we door een uitvoerige bespreking van de problemen een voorbeeldmodel kunnen ontwikkelen dat internationaal gebruikt kan worden en toekomstige betrokkenen kan helpen. Op deze bijeenkomst worden ook de lang verwachte richtlijnen voor het Cornelia de Lange Syndroom besproken.Toon het volledige programma van het symposium

01/08/2019

08:00 : 08:05

Welcome to the professionals by the German and Netherlands chairs of the board.

Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
Jürgen Kegel
Vader van Christian
08:05 : 08:30

Introduction on the relevance, consistency and yield of an interdisciplinary approach in Cornelia de Lange syndrome

Gabriele Gillessen-Kaesbach
Prof. Dr. Med. Präsidentin der Universität zu Lübeck
08:30 : 10:15
  1. Genetic causes and molecular mechanisms in CdLS (part I)
  2. Genetic causes and molecular mechanisms in CdLS (part II)
  3. How can animal and cellular models help us understand Cornelia de Lange syndrome?

Questions

Frank Kaiser
Professor over functionele genetica en menselijke genetica, Instituut voor menselijke genetica, Universiteit Lübeck, Duitsland.
Matt Deardorff
MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia, USA
David FitzPatrick
Professor of Paediatric Genetics, MRC Human Genetics Unit, Edinburgh, UK
10:15 : 10:30
coffee break
10:30 : 11:45

From Head to Toe and Everything in Between

  1. Clinical follow-up of Cornelia de Lange syndrome: from transversal to specific issues
  2. Clinical Findings due to each of the 7 Genes

Questions

Angelo Selicorni
MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy
Antonie Kline
11:45 : 12:45
Lunch
12:45 : 13:30

Questions  

Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
13:30 : 15:00
  1. Adaptive behaviour, social and emotional development
  2. Exploring and experiencing the world; sensory processing difficulties
  3. The behavioural and cognitive phenotype

Questions

Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
Chris Oliver
Professor of Neurodevelopmental Disorders, Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK
15:15 : 16:30

interactive discussion, including;

  • future strategies and projects, 
  • hypotheses,
  • funding ideas and sources
Frank Kaiser
Professor over functionele genetica en menselijke genetica, Instituut voor menselijke genetica, Universiteit Lübeck, Duitsland.
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
16:30 : 18:00
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
Gabriele Gillessen-Kaesbach
Prof. Dr. Med. Präsidentin der Universität zu Lübeck
Frank Kaiser
Professor over functionele genetica en menselijke genetica, Instituut voor menselijke genetica, Universiteit Lübeck, Duitsland.

Tags:
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/02/14 11:13

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.