TOGETHER

  


10e Wereld conferentie Cornelia de Lange Syndroom 2019

Deskundigen en families delen hun ervaringen en wisselen kennis uit om zo tot nieuwe inzichten te komen en om beter te leren omgaan met moeilijke situaties. Samen genieten we en ervaren we vriendschap, geborgenheid en openheid.

Familie conferentie

Op vrijdag 2 en zaterdag 3 augustus biedt het programma families de gelegenheid te leren over behandelmethoden en gezondheidsrisico’s, lang voordat deze gepubliceerd worden. Verder hoort men over de laatste ontwikkelingen en strategieën in de behandelingen van personen met CdLS. Bovendien kan in besloten kring individuele problemen worden besproken met een deskundige.Alle lezingen worden simultaan vertaald naar het Nederlands. We zoeken ook vrijwilligers die bereid zijn om individuele consulten en workshops te vertalen.Voor alle kinderen die aan de conferentie deelnemen, worden in de tussentijd uitstapjes georganiseerd. Ook wordt er gezorgd voor een leuk avondprogramma voor het hele gezin.

02/08/2019

09:30 : 10:00

Er is een warm welkom door de vereniging, onze Duitse zustervereniging. Daarnaast zal de burgemeester ons welkom heten in zijn beide buur-stadjes; Bad Neuenahr en Ahrweiler. Zij bieden ons hun gastvrijheid aan.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/GabrieleGillessen/gillessenKaesbach.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Gabriele Gillessen-Kaesbach
Prof. Dr. Med. Präsidentin der Universität zu Lübeck
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/SylviaHuisman/sylvia.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/ArmandBottani/armand.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Armand Bottani
MD, Board-certified in Medical Genetics Service of Genetics Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Switzerland
10:00 : 10:45

We krijgen eerst een algemene introductie in het syndroom te horen, hoe is het verloop tijdens de zwangerschap en je leert meer over de genen, normaal een zware kost maar bij Frank Kaiser heb je een goede kans dat we het snappen.

We zijn erg trots dat er in 2018 een mijlpaal is bereikt met betrekking tot onze kennis over CdLS. Alle kennis is verzameld en vergeleken door meer dan 30 internationale experts en ervaren ouders. Veel mensen die met ons in discussie gaan op deze conferentie hebben actief aan deze publicatie bijgedragen. Dit is onze kans alle vragen te stellen en ook te ontdekken waar nog gaten in de kennis zijn en wat zij daarvan denken.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/FrankKaiser/Frank_Kaiser.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Frank Kaiser
Professor over functionele genetica en menselijke genetica, Instituut voor menselijke genetica, Universiteit Lübeck, Duitsland.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/MattDeardorf/thumbnail_Matt%20Deardorff.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Matt Deardorff
MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia, USA
10:45 : 11:15
Pauze
11:15 : 12:00

We gaan verder met de introductie over het syndroom, we gaan het hebben over belangrijke zaken voor maximale gezondheid, bijvoorbeeld Voeding en de beruchte Reflux.
En we kijken alvast kort naar de invloed hiervan op het gedrag, je kunt je voorstellen hoe belangrijk het is pijn signalen op te kunnen pikken.

We zijn erg trots dat er in 2018 een mijlpaal is bereikt met betrekking tot onze kennis over CdLS. Alle kennis is verzameld en vergeleken door meer dan 30 internationale experts en ervaren ouders. Veel mensen die met ons in discussie gaan op deze conferentie hebben actief aan deze publicatie bijgedragen. Dit is onze kans alle vragen te stellen en ook te ontdekken waar nog gaten in de kennis zijn en wat zij daarvan denken.

12:00 : 13:30
Lunch
13:30 : 14:15

Pijn en Pijn-verwerking

Onze CdLS kanjers kunne duidelijk laten zien dat ze pijn hebben. Toch zien ook dokters deze signalen vaak over het hoofd. En omdat onze kanjers soms de communicatie-vaardigheden missen om mama of papa duidelijk te maken waar het pijn doet schakelen ze soms over op moeilijk begrijpbaar gedrag die ons als ouders zeer angstig kan maken.

We gaan het hebben over de signalen, hoe je zo snel mogelijk kunt ontdekken wat er aan de hand is. Wie kan daarbij helpen?
Hiervoor wordt ons uitgelegd hoe pijn-verwerking eigenlijk werkt? Welke rol spelen de diverse zintuigen hier en hoe gaan die signalen naar de verwerking in de hersenen. 

En we hebben het over hoe je pijn effectief kunt bestrijden...

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PeterMartin/Dr_Martin.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Peter Martin
Prof. Dr. Med., Chief physician Séguin-clinic, Center for Epilepsy, Kork
14:15 : 15:00

Het gedrag dat we zien is vaak moeilijk te begrijpen. Waarom doet hij dat? Dat is een vraag die we veel horen.

Maar als we het kunnen begrijpen en kunnen zien als een soort communicatie dan kan het enorm veel informatie geven.
Het gedrag en de (kleine) signalen met handen, voeten, ogen is een vorm van communicatie die, als we het begrijpen, veel kan zeggen waar je normaal gesproken taal voor nodig hebt. En het verschil kunnen zien van gedrag dat op pijn duidt en gedrag waarmee wensen kracht wordt bijgezet.

Dwangmatig gedrag? Veel zich herhalende bewegingen en gedrag (stereo-typisch gedrag)? Welke andere vormen van gedrag?
En hoe veranderd het gedrag bij het ouder worden, tiener, puber, volwassene?

We gaan hier veel over leren en voldoende ruimte voor vragen en discussie.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/ChrisOliver/oliver.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Chris Oliver
Professor of Neurodevelopmental Disorders, Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PaulMulder/Profielfoto%20%281%29.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.2" class="schedule-item-speaker-foto">
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/IngevanBalkom/balkom.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands
15:00 : 15:30
Afternoon break
15:30 : 16:15

Wij mensen zijn sociale wezens. Ook onze Cornelia's zijn dat zeker. Ze zijn, mits niet gehinderd door pijn, zeer geinterreseerd in hun sociale omgeving. En, zoals dat ook voor ons geldt, ze halen enorm veel voldoening en plezier uit het feit dat ze worden begrepen. En dat we hun wensen kunnen begrijpen en, waar nodig, kunnen helpen om ze te realiseren.

Hoe kunnen wij leren wat ze 'zeggen' en welke handreikingen kunnen we hen bieden om zich duidelijker te uiten, met name naar mensen die hun lichaamstaal (nog) niet kunnen lezen. We weten immers dat ze best wel veel begrijpen, mar uitdagingen hebben in de expressieve vaardigheden.

Dus hoe kunnen wij begrijpen wat ze 'zeggen'. En kunnen leren te communiceren zodat anderen begrijpen wat ze bedoelen? Deze sessie is over wat Wij kunnen doen en welk communicatie niveau mogelijk is.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/MarleenJanssen/marleen.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Marleen Janssen
Professor at the Department of Special Needs Education at the University of Groningen in the Netherlands.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PaulMulder/Profielfoto%20%281%29.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.2" class="schedule-item-speaker-foto">
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
16:15 : 17:00

Het kunnen hebben van een fijne relatie met de rest van de familie, vrienden, mede-leerlingen, met dieren... Dat verrijkt je wereld en is iets dat heel belangrijk is voor de gewenste kwaliteit van het leven.

Wat kunnen we hier verwachten en hoe kunnen we dit ontwikkelen? En hoe zit het 'verliefd' worden. Sexualiteit? En hoe zit het met de noodzakelijke lichaam hygiene nodig om om te gaan met de puberteit hormonen, het veranderen van kind in een jonge vrouw of man?

En hoe ga je naar de kapper, de tandarts en alle andere vormen van zelf verzorging. Ze zijn ook belangrijk voor het kunnen aangaan van vriendschap.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/IngevanBalkom/balkom.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands

03/08/2019

09:30 : 09:45

We hopen dat iedereen een goede nachtrust heeft gehad en lekker heeft kunnen uitrusten.

Vandaag gaan we verder met veel interactie...

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/SylviaHuisman/sylvia.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Sylvia huisman
MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/ArmandBottani/armand.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Armand Bottani
MD, Board-certified in Medical Genetics Service of Genetics Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Switzerland
09:45 : 10:30

Nogmaals deze heel vervelende aandoening die helaas zo vaak voorkomt bij CdLS. Hoe bestrijden we dit probleem?

Nogmaals staan we stil bij wat de signalen kunnen zijn, soms zijn ze erg verstopt zoals bij de z.g. 'stille reflux'. Gelukkig is Reflux niet zo zeldzaam als CdLS en er zijn heel goede behandelingen mogelijk, vermits je de diagnose correct hebt!

Het oplossen van één van de meest voorkomende oorzaken van pijn bij jouw CdLS kind is een van de belangrijkste stappen in hun leven op weg naar minstens '10 x lachen per dag'

Deze sessie is speciaal aanbevolen voor jonge families, goed geïnformeerd zijn over reflux is heel belangrijk!

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PeterGillet/peterGillet.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Peter Gillett
Consultant Paediatric Gastroenterologist at the Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh Scotland, UK.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/AngeloSelicorni/thumbnail_Angelo%20Selicorni.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Angelo Selicorni
MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy
10:30 : 11:15
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/CdLSWorld/conferences/2019/schedule/blocks/day23">Overige problemen met voeding en het drinken (van voldoende) water

Gezond eten en drinken zijn heel belangrijk voor het welbevinden, dit geldt zeker ook voor onze Cornelia's!

Maar als gevolg van de genen zijn er enkele hindernissen waar we ons bewust van moeten zijn. We praten daarom wel over het pad dat voedsel aflegt van 'mond tot ko...' (als je naar de WC moet). Cornelia's hebben aanleg voor problemen op dit pad, van het begin tot het einde.

Slikken, drinken... Waarom doet de buik zo'n pijn, waarom is de ontlasting niet ok?

Deze en andere zaken over de spijsvertering worden besproken. En ook hier; we hebben zoveel geleerd dat de meeste zaken oplosbaar zijn, niet in het minst door tips die ouders onderling hebben uitgewisseld.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PeterGillet/peterGillet.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Peter Gillett
Consultant Paediatric Gastroenterologist at the Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh Scotland, UK.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/AngeloSelicorni/thumbnail_Angelo%20Selicorni.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Angelo Selicorni
MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy
11:15 : 11:45
Morning break
11:45 : 12:30
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/CdLSWorld/conferences/2019/schedule/blocks/day25">Voelen, proeven, zien, horen en daarop reageren en kunnen ondernemen

Om je lichaam gezond te houden is je lichaam met een hoop zintuigen uitgerust; je handen en voeten, je mond, je oren. Met andere woorden de 'sensorische zintuigen'. Bij Cornelia's werken zaken soms net even wat anders...

Het is belangrijk dat we begrijpen hoe dit werkt. Want als alles goed werkt voel je jezelf veilig en dan durf je ook meer uit te proberen. En van uitproberen komt leren en ontwikkeling.

En van ontwikkeling wordt je wereld groter en kun je stapjes maken.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/PaulMulder/Profielfoto%20%281%29.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.2" class="schedule-item-speaker-foto">
Paul Mulder
MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.
https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/IngevanBalkom/balkom.png?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Inge van Balkom
MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands
12:30 : 14:00
Lunch
14:00 : 14:45

Onze Cornelia's ontwikkelen zich, ze worden groter. Ze leren zich bewegen, en we hopen dat die circle van bewegen steeds groter wordt. Ze gaan leren door bijvoorbeeld naar (een speciale) school te gaan. Ze zullen ook steeds meer 'willen' om zelf voldoening te hebben. Welke bezigheden kunnen dat gevoel van eigenwaarde ontwikkelen. Plezier hebben in iets 'kunnen' is erg belangrijk. 

Mogelijk wat kunnen werken of misschien alleen maar de wereld een beetje mooier maken met een prachtige ach op et gezicht.

Ieder kind heeft recht op 'scholing' om die vaardigheden te ontwikkelen die passen bij de behoeftes, voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, laten we samen gaan ontdekken wat hier mogelijk is.

en door die ontwikkeling heb je een plekje nodig om te leven. Er komt misschien een tijd dat de 'nest' periode voorbij is en dat het tijd wordt voor onze Cornelia om 'uit te vliegen'. Volwassen worden en het vinden van zo'n eigen plek...

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/download/XWiki/MarleenJanssen/marleen.jpg?width=400&keepAspectRatio=true&rev=1.1" class="schedule-item-speaker-foto">
Marleen Janssen
Professor at the Department of Special Needs Education at the University of Groningen in the Netherlands.
14:45 : 15:15
Afternoon break
15:15 : 16:00

En hoe gaat het met ns..., de ouders, zussen, broers, de verzorgers en de onderwijzers

Het is ontzettend belangrijk dat we voldoende aan ons zelf denken, aandacht kunnen geven aan onze relaties. Dit is niet zelfzuchtig. En het is zeker niet 'zwak' of 'fout' om te huilen, je overweldigd te voelen. Hoe kunnen we bijtanken; met wat voor vakanties en welke andere zaken. Tijd voor de tips van anderen.

Wat hebben de 'ouderen' gedaan om te voorkomen dat de boel vast loopt? Welke fouten hebben zij gemaakt die wij dan misschien kunnen vermijden. Welke lessen kunnen we van en voor elkaar leren?

16:01 : 16:30
  • We kijken kort terug op de afgelopen twee dagen,
  • we bedanken alle aanwezige families, de vrijwilligers en experts voor hun tijd en moeite om dit mogelijk te maken,
  • we willen enkele prijzen uitreiken,
  • we horen wat de toekomst ons gaat brengen, mogelijk waar de volgende conferentie zal zijn,
  • en we sluiten de conferentie af en nodigen allen uit voor het afsluitende Gala feest met lekker eten en...

Tags:
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/02/14 11:13

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.