GEMEINSAM / TOGETHER
10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019
Experten und Familien gemeinsam teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen und mit schwierigen Situationen besser umgehen zu können. Wir feiern gemeinsam und erfahren Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.Familienkonferenz
02/08/2019
Begrüßung und Eröffnung der Konferenz. Die Konferenz wird durch die deutsche und niederländische Selbsthilfegruppe ermöglicht Die Stadt Bad Neuenahr-Ahrweiler begrüßt alle Besucher und heißt sie herzlich willkommen.
Eine umfassende Einführung in das Cornelia-de-Lange-Syndrom.
Fachleute sprechen über:
- Schwangerschaft/Geburt
- und was ist mit den Genen?
Es erfüllt uns mit großem Stolz, daß 2018 mit der Veröffentlichung des ersten internationalen Konsenspapieres über das Cornelia-de-Lange-Syndrom ein Meilenstein genommen wurde. Alle Referenten dieser Konferenz waren aktiv daran beteiligt. Hier können Sie Fragen stellen, aber auch erfahren, wo es noch keinen Konsens gibt.
Eine umfassende Einführung in das Cornelia-de-Lange-Syndrom.
Unsere Fachleute sprechen über:
- Wichtige Gesundheitsprobleme, insbesondere Ernährungsprobleme und Reflux,
- Entwicklung und Verhalten
Es erfüllt uns mit großem Stolz, daß 2018/2019 das erste internationale Konsenspapier über das Cornelia-de-Lange-Syndrom erstellt wurde. Alle Referenten auf dieser Konferenz haben aktiv daran mitgearbeitet. Nun können Sie Fragen stellen, aber auch erfahren, wo es noch keinen Konsens gibt.
Schmerz/Neurologie.
CdLS-Betroffene zeigen oft klare Anzeichen von Schmerz. Mangels Kommunikationsmöglichkeiten ist es jedoch schwer, den Schmerz zu lokalisieren und zu verstehen, was der Betroffene mitteilen möchte. Wenn die Kommunikation erst einmal gescheitert ist, kann es gut sein, daß Sie sich auf das Verhalten keinen Reim mehr machen können.
In dieser Sitzung geht es um das Verstehen der Anzeichen von Schmerz und warum die Kommunikation manchmal von der Neurologie bestimmt wird: "Wie ist die Wechselwirkung zwischen Sinnen (Sehen, Schmecken, Fühlen, Riechen, Hören) und Gehirn bei einem CdLS-Betroffenen und was wissen wir darüber?"
Das Verhalten von CdLS-Betroffenen kann irritierend sein, wenn wir es aber einmal verstanden haben, eine Fülle an Informationen liefern.
Es kann eine andere Art der Kommunikation sein, die - einmal verstanden - soviel ausdrückt, wie wir es normalerweise mit Worten tun.
Was ist Zwangsverhalten? Was sind Anzeichen für Stereotypien? Welche anderen Verhaltensweisen sehen wir?
Ändert sich etwas vom Kind zum Jugendlichen, zum Erwachsenen?
Wir wollen lernen und diskutieren
Wir Menschen sind soziale Wesen. Unsere "Cornelias" ganz sicher auch. Sie interessieren sich für ihre Mitmenschen. Und wie wir freuen sie sich, wenn sie verstanden werden und ihnen geholfen wird, wie sie es wünschen. Jedoch ist die expressive Kommunikation eine Herausforderung.
Wie können wir verstehen, was sie uns sagen wollen? Wie deuten wir ihre Zeichen? Können sie eine Kommunikation erlernen, die andere besser verstehen? In dieser Sitzung geht es darum, was wir auf dem Gebiet der Kommunikation tun und erreichen können.
Beziehungen zu Familienmitgliedern, Freunden, Mitschülern, Tieren … all das bereichert unsere Welt.
Was können wir auf diesem Gebiet erwarten? Und was ist mit festem Freund/Freundin? Sexualität? Und was ist mit Hormonen und Körperhygiene?
Wir sprechen über Hygiene, Friseur, Zahnpflege. All das braucht man für gelingende Beziehungen.
03/08/2019
Wir hoffen, alle hatten einen schönen Abend und eine erholsame Nacht. Der zweite Tag wird interaktiv.
Was ist eigentlich genau dieser fiese Schmerz, wie können wir das Problem am besten behandeln?
Welche Auswirkungen hat er auf das tägliche Leben und was können die (normalerweise üblen) Folgen sein? Aber seien Sie gewiß, er kann recht effektiv behandelt werden, wenn einmal die Diagnose steht.
Die Beseitigung des Schmerzes bei Ihrer "Cornelia" wird alle dem Glück ein Riesenstück näher bringen und Ihnen mindestens 10 Lächeln pro Tag bescheren.
Diese Sitzung wird allen jungen Familien empfohlen, da es elementar ist, über Reflux Bescheid zu wissen.
Gesundes Essen und Trinken sind Grundlage für ein angenehmes Leben, das gilt gleichermaßen für "Cornelias".
Aber die Gene haben möglicherweise einige Hürden aufgebaut, deren man sich bewußt sein muß. Wenn wir von einem "Schlauch" vom Mund bis zum After sprechen, so muß man feststellen, daß "Cornelias" häufig Probleme mit diesem "Schlauch" haben, von seinem Anfang bis zu seinem Ende.
Schlucken, Trinken … warum hat er schon wieder Bauchschmerzen, und warum ist der Stuhl nicht in Ordnung?
Dies und viele weitere Themen das Verdauungssystem betreffend werden besprochen. Und wieder erfahren wir, daß es Lösungen für diese Probleme gibt. Nicht zuletzt durch Tipps anderer Eltern.
Um uns gesund zu erhalten, müssen wir uns vor der Umwelt schützen. Wie werden Warnsignale von unseren "Cornelias" verarbeitet? Wie halten sie ihren Körper warm?
Wenn all dies gut funktioniert, fühlen wir uns sicher und wohl.
Was können wir für dieses Wohlgefühl tun?
Mit dem Heranwachsen erweitern auch unsere "Cornelias" ihren Aktionsradius, besuchen eine Schule oder eine Pflegeeinrichtung. Ab einem gewissen Alter brauchen sie ein tagesfüllendes Programm. Vielleicht gehen sie arbeiten oder teilen einfach nur Liebe aus und bieten der Gesellschaft die Möglichkeit, sich beim Integrieren von Menschen, die anders sind, von ihrer besten Seite zu zeigen.
Jeder hat ein Recht darauf, daß ihm die Fähigkeiten für ein bestmögliches Leben vermittelt werden. Wir wollen sehen, was es auf diesem Gebiet gibt.
Und bei all dieser Aktivität brauchen wir auch einen Ort, an dem wir wohnen können. Es könnte die Zeit kommen, daß unsere "Cornelia" flügge wird und zu Hause auszieht: Junges Erwachsenenalter und Übergang in ein neues Wohnumfeld.
Was ist mit uns, den Eltern, den Geschwistern, den Betreuern?
Wir sollten sicherlich Wert darauf legen, uns und unsere Beziehungen zu stärken, indem wir uns Zeit für uns selbst nehmen. Und es ist nicht schwach oder falsch, wenn wir weinen oder uns überfordert fühlen. Aber es gibt Möglichkeiten, "aufzutanken" bei einem besonders schönen Urlaub zum Beispiel ...
Was haben die "alten Hasen" unternommen, damit ihr Leben nicht zusammenbricht? Welche Fehler haben sie gemacht, die wir vermeiden können? Was können sie uns empfehlen?
Wir fassen die letzten zwei Tage zusammen.
Wir danken Familien, Freiwilligen und Fachleuten für die Zeit und Energie, die sie investiert haben.
Wir verleihen Preise.
Wir sind zuversichtlich, die nächste Konferenz ankündigen zu können.
Wir schließen die Konferenz und bereiten uns auf das Galadinner vor.