En hoe gaat het met ons...

  


En hoe gaat het met ons...

En hoe gaat het met ns..., de ouders, zussen, broers, de verzorgers en de onderwijzers

Het is ontzettend belangrijk dat we voldoende aan ons zelf denken, aandacht kunnen geven aan onze relaties. Dit is niet zelfzuchtig. En het is zeker niet 'zwak' of 'fout' om te huilen, je overweldigd te voelen. Hoe kunnen we bijtanken; met wat voor vakanties en welke andere zaken. Tijd voor de tips van anderen.

Wat hebben de 'ouderen' gedaan om te voorkomen dat de boel vast loopt? Welke fouten hebben zij gemaakt die wij dan misschien kunnen vermijden. Welke lessen kunnen we van en voor elkaar leren?

Ontmoet onze experts

We doen ons best om DIE mensen uit te nodigen die u de inzichten kunnen geven waar u op hoopt. Allen professor, leraar, ervaren ouder of broer of zus bespreken zijn de onderwerpen voor de best mogelijke kwaliteit van leven. Ons motto; TOGETHER!

Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


Bernadette..

Bernadette is zus van Michael


Jenny Rollo

Jenny Rollo


Jenny is al meer dan 35 jaar een pleitbezorger voor volwaardige ondersteuning van CdLS gezinnen in Australië en de nabijgelegen landen, zij toetst het overheidsbeleid om betere resultaten te bereiken voor individuen en zij voert een actieve lobby bij gemeentes voor mooie woonvormen binnen de lokale gemeenschap.

Ze werkt part-time als projectmanager bij Genetic Alliance Australia. Deze overkoepelende ondersteunende organisatie versterkt gezinnen met zeldzame genetische omstandigheden die in landelijke en afgelegen gebieden van Australië leven. Alle mensen doen mee, ook als er geen vereniging voor de aandoening is.  Zij ondersteunt verenigingen van ziekte-specifieke groepen met training en informatie.  

Als moeder van David (36 jaar, CdLS), Jemma en Stuart, en grootmoeder van twee geliefde kleinkinderen, heeft Jenny generaties lang ervaring opgedaan met problemen waar gezinnen mee te maken hebben bij het opvoeden van een kind met een handicap. Het vinden van een evenwicht waar alle familieleden blij van worden en balans in vinden is het doel.

Kies je gevechten, wees een sterke stem voor je kind, maar vergeet de "anderen" niet. Wees aardig voor jezelf.

Bernadette is zus van Michael


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


Father of Rai

He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation. 

Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.

Gerritjan is currently past-chairman in the CdLS World Federation Council executive team and chairman of the dutch 'vereniging cdls' 


Tags:
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/02/26 18:02
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2019/06/30 14:38

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.