ET NOUS...

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ET NOUS...

Et nous, les parents, les frères, les sœurs, les aidants?

Il est certain que les efforts pour renforcer nos relations en réclamant du temps pour nous valent la peine.
Et il n'est pas «faible» ou «faux» de pleurer, de se sentir dépassé. Mais il y a des possibilités de "refaire le plein", avoir des vacances spéciales d'une qualité si spéciale ...

Que font les "anciens" pour empêcher leur vie de s'effondrer? Quelles erreurs ont-ils commises que nous pouvons éviter? Quelles leçons peuvent-ils recommander?

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Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


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Bernadette vient de lancer sa nouvelle entreprise:  The Sibling Voice , donnant une voix forte au membre de la famille parfois oublié.

Michael Feeney, le frère de Bernadette, est décédé en 2017, une semaine avant son 61e anniversaire. Bernadette a vécu en fratrie avec un CDLS pendant 52 ans. Elle parle franchement et ouvertement d'une vie de défis et de joie mêlée à une recherche constante d'équilibre. Bernadette anime des ateliers et parle de la fratrie d'une personne ayant des besoins spéciaux et de son identité. N'hésitez pas à la chercher et à bavarder.

Bernadette est la soeur de Michael (SCDL)


Jenny Rollo

Jenny Rollo


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Jenny défend les droits des personnes handicapées depuis plus de 35 ans en Australie et dans les pays voisins, s’appuyant sur les politiques gouvernementales visant à obtenir de meilleurs résultats pour les individus exercer des pressions auprès des gouvernements pour obtenir des mesures d’adaptation pour les personnes handicapées au sein de la collectivité locale.
 

Elle travaille à temps partiel en tant que chef de projet chez Genetic Alliance Australia. Cette organisation de soutien renforce les familles vivant dans les zones rurales et isolées de NSW (New South Wales). Les personnes dont les conditions sont si rares ne sont pas des groupes reconnus sont également inclus dans les programmes. Accompagner les leaders de groupes spécifiques, à une condition, par une formation et des informations, est un objectif prioritaire.

En tant que mère de David (36 ans, CdLS),  et grand-mère de deux petits-enfants adorés, Jemma et Stuart, Jenny a vécu l'expérience générationnelle des problèmes rencontrés par les familles lorsqu'elles élèvent un enfant handicapé. L'objectif est de trouver un équilibre où tous les membres de la famille puissent s'épanouir.

Choisissez vos batailles, soyez une voix forte pour votre enfant, mais n'oubliez pas les "autres".

Sois gentil avec toi même.


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


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 Père de Rai

Il est père de Rai (SCDL, né en novembre 1999). Motivé pour savoir tout ce que vous avez besoin de connaître sur le SCDL, il a rejoint l'association néerlandaise 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' et il est devenu président de ce groupe en 2008. À Buenos Aires, lors de la conférence mondiale sur le SCDL en Argentine, il a été élu président de la fédération mondiale du SCDL .

Gerritjan est un Architecte de l'Information. Au sein du conseil exécutif de la fédération mondiale SCDL, il défend particulièrement le rôle des membres de la famille et des patients SCDL afin qu'ils participent au développement des connaissances et partagent leur expérience avec d'autres familles, professionnels ou chercheurs.

Gerritjan est actuellement président sortant du groupe de direction du Conseil de la Fédération Mondiale SCDL et président de l'association néerlandaise «Vereniging cdls».


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