Und was ist mit UNS?

Und was ist mit UNS?


  


Und was ist mit UNS?

Was ist mit uns, den Eltern, den Geschwistern, den Betreuern?

Wir sollten sicherlich Wert darauf legen, uns und unsere Beziehungen zu stärken, indem wir uns Zeit für uns selbst nehmen. Und es ist nicht schwach oder falsch, wenn wir weinen oder uns überfordert fühlen. Aber es gibt Möglichkeiten, "aufzutanken" bei einem besonders schönen Urlaub zum Beispiel ...

Was haben die "alten Hasen" unternommen, damit ihr Leben nicht zusammenbricht? Welche Fehler haben sie gemacht, die wir vermeiden können? Was können sie uns empfehlen? 

Die Referenten treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


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Bernadette...

 

Bernadette ist die Schwester von Michael (CdLS).


Jenny Rollo

Jenny Rollo


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Jenny ist seit über 35 Jahren eine Fürsprecherin für Behinderte und unterstützt CdLS-Familien in Australien und den angrenzenden Ländern. Sie setzt Regierungspolitik im Interesse von Einzelpersonen um und engagiert sich erfolgreich für die Lobbyarbeit bei den Regierungen für bessere Wohnbedingungen für Behinderte in der lokalen Gemeinschaft ein.

Sie arbeitet in Teilzeit als Projektmanagerin bei Genetic Alliance Australia. Diese Dachorganisation stärkt Familien mit seltenen genetischen Erkrankungen, die in ländlichen und abgelegenen Gebieten von NSW leben. Menschen, deren Erkrankung so selten ist, dass es keine anerkannten Gruppen gibt, werden ebenfalls in die Programme aufgenommen.  Die Unterstützung von Leitern konditionsspezifischer Gruppen durch Training und Information steht im Vordergrund.  

 

Als Mutter von David (36 Jahre, CdLS), Jemma und Stuart und Großmutter von zwei heißgeliebten Enkeln hat Jenny Generationenerfahrung mit Problemen, mit denen Familien konfrontiert sind, wenn sie ein Kind mit Behinderungen großzieht. Ein Gleichgewicht zu finden, in dem alle Familienmitglieder gedeihen können, ist das Ziel.

Wähle deine Kämpfe, sei eine starke Stimme für dein Kind, aber vergiss nicht die "anderen". Sei nett zu dir selbst.


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


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Father of Rai

He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation. 

Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.

Gerritjan hat seinen Vorsitz der CdLS-Weltföderation abgegeben und ist aktueller Vorsitzender der niederländischen "vereniging cdls".


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