Groter worden, leren en leven

  


Groter worden, leren en leven

Onze Cornelia's ontwikkelen zich, ze worden groter. Ze leren zich bewegen, en we hopen dat die circle van bewegen steeds groter wordt. Ze gaan leren door bijvoorbeeld naar (een speciale) school te gaan. Ze zullen ook steeds meer 'willen' om zelf voldoening te hebben. Welke bezigheden kunnen dat gevoel van eigenwaarde ontwikkelen. Plezier hebben in iets 'kunnen' is erg belangrijk. 

Mogelijk wat kunnen werken of misschien alleen maar de wereld een beetje mooier maken met een prachtige ach op et gezicht.

Ieder kind heeft recht op 'scholing' om die vaardigheden te ontwikkelen die passen bij de behoeftes, voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, laten we samen gaan ontdekken wat hier mogelijk is.

en door die ontwikkeling heb je een plekje nodig om te leven. Er komt misschien een tijd dat de 'nest' periode voorbij is en dat het tijd wordt voor onze Cornelia om 'uit te vliegen'. Volwassen worden en het vinden van zo'n eigen plek...

Ontmoet onze experts

We doen ons best om DIE mensen uit te nodigen die u de inzichten kunnen geven waar u op hoopt. Allen professor, leraar, ervaren ouder of broer of zus bespreken zijn de onderwerpen voor de best mogelijke kwaliteit van leven. Ons motto; TOGETHER!

Marleen Janssen

Marleen Janssen


Professor at the Department of Special Needs Education at the University of Groningen in the Netherlands.

Marleen is sinds 2008 hoogleraar aan de afdeling Bijzonder Behoeftenonderwijs van de Rijksuniversiteit Groningen. Zij is gespecialiseerd in aangeboren (zoals bij CdLS) en verworven doofblindheid. Haar onderzoek richt zich vooral op interventiestudies bij kinderen en volwassenen die aangeboren doofblind zijn, die van invloed zijn op communicatie, taalverwerving, ontwikkeling en leren. 

Innovatieve onderwijsmethoden worden gebruikt om leerkrachten, ouders en medewerkers te coachen en te ondersteunen bij het verbeteren van hun inzichten en vaardigheden voor betere interactie en tactiele communicatie. Theorieën uit de ontwikkelingspsychologie over gehechtheid, intersubjectiviteit en zelfbeschikking vormen de basis van deze onderzoeken die worden uitgevoerd in klaslokalen, huizen en groepswoningen.

Ze heeft een structurele samenwerking met Koninklijke Nederlandse Kentalis, waar ze 25 jaar werkte op de school Kentalis-Rafaël, voor kinderen met doofblindheid.

In haar studie heeft Marleen enkele kinderen met het syndroom van Cornelia de Lange gezien. Op basis van deze studies presenteerde zij zich op de CdLS-wereldconferentie in 2013 in Buenos Aires (Argentinië).  


Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


Bernadette..

Bernadette is zus van Michael


Jenny Rollo

Jenny Rollo


Jenny is al meer dan 35 jaar een pleitbezorger voor volwaardige ondersteuning van CdLS gezinnen in Australië en de nabijgelegen landen, zij toetst het overheidsbeleid om betere resultaten te bereiken voor individuen en zij voert een actieve lobby bij gemeentes voor mooie woonvormen binnen de lokale gemeenschap.

Ze werkt part-time als projectmanager bij Genetic Alliance Australia. Deze overkoepelende ondersteunende organisatie versterkt gezinnen met zeldzame genetische omstandigheden die in landelijke en afgelegen gebieden van Australië leven. Alle mensen doen mee, ook als er geen vereniging voor de aandoening is.  Zij ondersteunt verenigingen van ziekte-specifieke groepen met training en informatie.  

Als moeder van David (36 jaar, CdLS), Jemma en Stuart, en grootmoeder van twee geliefde kleinkinderen, heeft Jenny generaties lang ervaring opgedaan met problemen waar gezinnen mee te maken hebben bij het opvoeden van een kind met een handicap. Het vinden van een evenwicht waar alle familieleden blij van worden en balans in vinden is het doel.

Kies je gevechten, wees een sterke stem voor je kind, maar vergeet de "anderen" niet. Wees aardig voor jezelf.

Bernadette is zus van Michael


Tags:
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/02/26 17:49
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2019/06/30 14:30

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.