GRANDIR, MARCHER, APPRENDRE ET VIVRE

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GRANDIR, MARCHER, APPRENDRE ET VIVRE

Un Cornelia se développe, il va se déplacer, apprendre en visitant une école ou un centre de soins. À un certain âge, il lui faut un programme de jour enrichissant. Travailler ou peut-être simplement répandre l'amour et permettre à la société de faire de son mieux en incluant des personnes différentes dans la vie quotidienne.

Chaque enfant a le droit d'apprendre les compétences requises pour la meilleure qualité de vie possible. Voyons ce que nous avons ici ...

Et avec tant d’activités, nous avons tous besoin d’un endroit où vivre. Il se peut que la nidification soit terminée et que notre Cornelia ait besoin de s'envoler: adolescence et transition vers un nouveau milieu de vie.

Rencontrer nos conférenciers

Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Marleen Janssen

Marleen Janssen


Professeur au Département d'Education Spécialisée de l'université de GroningueN aux Pays-Bas.

Marleen est depuis 2008 professeur au département d'éducation spécialisée de l'université de Groningue aux Pays-Bas. Elle est spécialisée en congénitale (comme avec CdLS) et a acquis la surdicécité. Ses recherches portent principalement sur des études d'intervention auprès d'enfants et d'adultes sourds-aveugles congénitaux, qui ont un impact sur la communication, l'acquisition du langage, le développement et l'apprentissage.

Des méthodes pédagogiques innovantes sont utilisées pour former les enseignants, les parents et les travailleurs de soutien, améliorant ainsi leur compréhension et leurs compétences pour améliorer les interactions et la communication tactile. Les théories de la psychologie du développement sur l'attachement, l'intersubjectivité et l'autodétermination constituent la base de ces recherches qui sont effectuées dans les salles de classe, les maisons et les foyers de groupe.

Elle a une collaboration structurelle avec le Royal Dutch Kentalis, où elle a travaillé 25 ans à l’école Kentalis-Rafaël, pour les enfants sourds-aveugles.

Dans ses études, Marleen a vu quelques enfants atteints du syndrome de Cornelia de Lange. Sur la base de ces études, elle a fait une présentation à la conférence mondiale CdLS en 2013 à Buenos Aires (Argentine).


Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


Bernadette vient de lancer sa nouvelle entreprise:  The Sibling Voice , donnant une voix forte au membre de la famille parfois oublié.

Michael Feeney, le frère de Bernadette, est décédé en 2017, une semaine avant son 61e anniversaire. Bernadette a vécu en fratrie avec un CDLS pendant 52 ans. Elle parle franchement et ouvertement d'une vie de défis et de joie mêlée à une recherche constante d'équilibre. Bernadette anime des ateliers et parle de la fratrie d'une personne ayant des besoins spéciaux et de son identité. N'hésitez pas à la chercher et à bavarder.

Bernadette est la soeur de Michael (SCDL)


Jenny Rollo

Jenny Rollo


Jenny défend les droits des personnes handicapées depuis plus de 35 ans en Australie et dans les pays voisins, s’appuyant sur les politiques gouvernementales visant à obtenir de meilleurs résultats pour les individus exercer des pressions auprès des gouvernements pour obtenir des mesures d’adaptation pour les personnes handicapées au sein de la collectivité locale.
 

Elle travaille à temps partiel en tant que chef de projet chez Genetic Alliance Australia. Cette organisation de soutien renforce les familles vivant dans les zones rurales et isolées de NSW (New South Wales). Les personnes dont les conditions sont si rares ne sont pas des groupes reconnus sont également inclus dans les programmes. Accompagner les leaders de groupes spécifiques, à une condition, par une formation et des informations, est un objectif prioritaire.

En tant que mère de David (36 ans, CdLS),  et grand-mère de deux petits-enfants adorés, Jemma et Stuart, Jenny a vécu l'expérience générationnelle des problèmes rencontrés par les familles lorsqu'elles élèvent un enfant handicapé. L'objectif est de trouver un équilibre où tous les membres de la famille puissent s'épanouir.

Choisissez vos batailles, soyez une voix forte pour votre enfant, mais n'oubliez pas les "autres".

Sois gentil avec toi même.


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