Heranwachsen und flügge werden

  


Heranwachsen und flügge werden

Mit dem Heranwachsen erweitern auch unsere "Cornelias" ihren Aktionsradius, besuchen eine Schule oder eine Pflegeeinrichtung. Ab einem gewissen Alter brauchen sie ein tagesfüllendes Programm. Vielleicht gehen sie arbeiten oder teilen einfach nur Liebe aus und bieten der Gesellschaft die Möglichkeit, sich beim Integrieren von Menschen, die anders sind, von ihrer besten Seite zu zeigen.

Jeder hat ein Recht darauf, daß ihm die Fähigkeiten für ein bestmögliches Leben vermittelt werden. Wir wollen sehen, was es auf diesem Gebiet gibt.

Und bei all dieser Aktivität brauchen wir auch einen Ort, an dem wir wohnen können. Es könnte die Zeit kommen, daß unsere "Cornelia" flügge wird und zu Hause auszieht: Junges Erwachsenenalter und Übergang in ein neues Wohnumfeld.

Die Referenten treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Marleen Janssen

Marleen Janssen


Professor am Institut für Sonderpädagogik an der Universität Groningen in den Niederlanden.

Marleen ist seit 2008 Professorin am Department of Special Needs Education der Universität Groningen in den Niederlanden. Sie ist spezialisiert auf angeborene (wie bei CdLS) und erworbene Taubblindheit. Ihre Forschung konzentriert sich hauptsächlich auf Interventionsstudien an Kindern und Erwachsenen, die angeboren taubblind sind und sich auf Kommunikation, Spracherwerb, Entwicklung und Lernen auswirken. 

Innovative Unterrichtsmethoden werden eingesetzt, um Lehrer, Eltern und Mitarbeiter zu coachen, die ihre Erkenntnisse und Fähigkeiten für eine bessere Interaktion und taktile Kommunikation verbessern. Theorien der Entwicklungspsychologie über Bindung, Intersubjektivität und Selbstbestimmung bilden die Grundlage für diese Untersuchungen, die in Klassenzimmern, Häusern und Gruppenheimen durchgeführt werden.

Sie hat eine strukturelle Zusammenarbeit mit Royal Dutch Kentalis, wo sie früher 25 Jahre lang an der Schule Kentalis-Rafaël für Kinder mit Taubblindheit arbeitete.

In ihren Studien hat Marleen einige Kinder mit dem Cornelia de Lange-Syndrom gesehen. Auf der Grundlage dieser Studien präsentierte sie auf der CdLS-Weltkonferenz 2013 in Buenos Aires (Argentinien).  


Bernadette Dalingwater

Bernadette Dalingwater


Bernadette...

 

Bernadette ist die Schwester von Michael (CdLS).


Jenny Rollo

Jenny Rollo


Jenny ist seit über 35 Jahren eine Fürsprecherin für Behinderte und unterstützt CdLS-Familien in Australien und den angrenzenden Ländern. Sie setzt Regierungspolitik im Interesse von Einzelpersonen um und engagiert sich erfolgreich für die Lobbyarbeit bei den Regierungen für bessere Wohnbedingungen für Behinderte in der lokalen Gemeinschaft ein.

Sie arbeitet in Teilzeit als Projektmanagerin bei Genetic Alliance Australia. Diese Dachorganisation stärkt Familien mit seltenen genetischen Erkrankungen, die in ländlichen und abgelegenen Gebieten von NSW leben. Menschen, deren Erkrankung so selten ist, dass es keine anerkannten Gruppen gibt, werden ebenfalls in die Programme aufgenommen.  Die Unterstützung von Leitern konditionsspezifischer Gruppen durch Training und Information steht im Vordergrund.  

 

Als Mutter von David (36 Jahre, CdLS), Jemma und Stuart und Großmutter von zwei heißgeliebten Enkeln hat Jenny Generationenerfahrung mit Problemen, mit denen Familien konfrontiert sind, wenn sie ein Kind mit Behinderungen großzieht. Ein Gleichgewicht zu finden, in dem alle Familienmitglieder gedeihen können, ist das Ziel.

Wähle deine Kämpfe, sei eine starke Stimme für dein Kind, aber vergiss nicht die "anderen". Sei nett zu dir selbst.


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Erstellt von Gerritjan Koekkoek am 2019/02/26 17:49
In de übersetzt von Annette Gensler am 2019/06/21 10:34

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