AUTRES PROBLÈMES LIÉS À LA DIGESTION DES ALIMENTS ET À LA CONSOMMATION D'EAU

  


AUTRES PROBLÈMES LIÉS À LA DIGESTION DES ALIMENTS ET À LA CONSOMMATION D'EAU

Manger des aliments sains et boire sont essentiels à une vie agréable, il en va de même pour Cornelia.
Mais les gènes peuvent avoir créé des obstacles à prendre en compte. Nous parlons souvent du "tube" de la bouche à .... (quand vous allez aux toilettes)
Cornelia peut avoir des problèmes dans ce tube; du début à la fin.

Avaler, boire ... Pourquoi le ventre semble-t-il faire mal et pourquoi les selles ne vont-elles pas bien?
Pourquoi mon enfant ne grandit-il pas aussi vite que les autres enfants et est-que c'est problématique?

Ces sujets et de nombreux autres sur le système digestif seront abordés. Et encore; nous avons tellement appris que la plupart de ces problèmes peuvent être réglés. Et pas des moindres par des conseils d'autres parents.

  • 10 minutes d'introduction par Anne-Marie Bisgaard et Peter Gillet. Ils ont tous deux leur propre expertise sur les sujets mentionnés ci-dessus et se présenteront rapidement.
  • 40 minutes d'interaction, questions et discussion.

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Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni


MD, Director de l'unité Pediatrique d'ASST Lariana Como, Italy

est impliqué dans le diagnostic et dans le suivi médical de patients atteints de syndromes génétiques comme le syndrome de Cornelia de Lange depuis 1990. Il travaille au Téléthon et a écrit de nombreux articles et autres publications sur le SCDL et d'autres syndromes génétiques et il est expert pédiatrique sur le reflux gastro-oesofageal dans le SCDL.

Il est un pédiatre et généticien médical dans un service de pédiatrie de l'ASST Lariana, à Côme, en Italie.

directeur médical du groupe de soutien Italien SCDL, ancien président et toujours membre du Conseil Consultatif Scientifique de la Fédération Mondiale SCDL. 


Peter Gillett

Peter Gillett


Peter est conseiller spécialisé auprès de Cornelia de Lange (Royaume-Uni et Irlande) et de la Fédération Mondiale SCDL

Peter est consultant en gastroentérologie pédiatrique à l'Hôpital Royal des Enfants Malades d'Edimbourg, en Écosse. Il a suivi sa formation à Newcastle et à Édimbourg, puis à l'Hôpital pour Enfants de Vancouver. Il occupe son poste actuel depuis 2001. Il s'intéresse particulièrement à la maladie cœliaque, aux troubles gastro-intestinaux supérieurs et au petit intestin, à l'endoscopie et à la constipation, ainsi qu'à l'amélioration de la gestion, de l'informatique, de l'éducation et de l'engagement avec des collègues et des familles pour rendre la gestion globale plus cohérente et réactive.

Il a créé le service coeliaque pédiatrique régional du sud-est de l'Écosse en 2001 et a été conseiller auprès de Celiac UK pendant plus de 10 ans et siège à leur Conseil Consultatif de Santé. Il a été membre du Groupe Gouvernemental Ecossais pour développer le Service Alimentaire sans Gluten et du groupe NICE maladie cœliaque NG20. Il préside actuellement le groupe de travail BSPGHAN sur la maladie cœliaque et co-dirige la nouvelle stratégie cœliaque du Gouvernement Ecossais qui vise à fournir des diagnostics optimaux et une gestion continue pour les patients atteints de CdLS.

Il s'intéresse aux problèmes gastro-intestinaux liés aux troubles du développement neurologique. Il est également Directeur Médical au Royaume-Uni. Il faisait partie du groupe international de lignes directrices et a aidé à élaborer les lignes directrices pour la gestion des problèmes médicaux et chirurgicaux dans le SCDL publiées en 2018. Son objectif est d'aider à sensibiliser les autres professionnels de la santé aux questions spécifiques du SCDL et aux problèmes génériques gastro intestinaux en neurodisabilité.


Anne-Marie Bisgaard

Anne-Marie Bisgaard


Anne-Marie est une pédiatre consultante spécialisée en neurologie de l'enfant et des troubles neurologique du développement. Elle travaille au Centre pour les maladies rares et au Centre pour le syndrome de Rett à l'Hôpital universitaire de Copenhague, Rigshospitalet.

Elle a fait son doctorat dans le domaine de la génétique clinique en 2007 (Le phénotype des patients atteints d'anomalies chromosomiques submicroscopiques et de retard mental. Description des nouveaux syndromes de microdélétion.). Depuis lors, ses recherches ont porté sur les troubles neurodéveloppementaux, qui ces dernières années concernent principalement le syndrome de Cornelia de Lange, le syndrome de Rett et les troubles associés. L'accent est mis à la fois sur les causes moléculaires et les mécanismes de la maladie, sur les problèmes cliniques et sur la manière de les gérer. 

Auparavant, Anne-Marie avait suivi sa formation dans plusieurs départements de pédiatrie à Copenhague et à Næstved, ainsi qu'à l'Hôpital de l'épilepsie de Dianalund.

Elle est membre du Comité Consultatif Scientifique de l'Association danoise des familles CdLS et du Conseil Consultatif Scientifique de la Fédération Internationale CdLS.


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Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/02/26 17:15
Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2019/07/16 22:01

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