INTRODUCTION DU DEUXIÈME JOUR

  


INTRODUCTION DU DEUXIÈME JOUR

Nous espérons avoir tous passé une bonne soirée et une bonne nuit de repos.
Le deuxième jour sera au moins aussi interactif que le premier jour.

De nouveau Dr. Sylvia Huisman et Dr. Armand Bottani seront les modérateurs de la journée

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Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Sylvia huisman

Sylvia huisman


MD PhD, Centre médical universitaire d'Amsterdam, Amsterdam, et Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.

est un superviseur clinique du programme de formation de spécialiste à Prinsenstichting et elle enseigne au Centre Médical Universitaire Erasmus de Rotterdam. Elle a fait une thèse sur le comportement d'automutilation dans le syndrome de Cornelia de Lange.

Elle travaille à Prinsenstichting, au Centre d'Expertise d'Amsterdam pour les Troubles Neurodéveloppementaux (y compris le syndrome de Cornelia de Lange), au Centre Médical Universitaire d'Amsterdam et au Centre de Conseil et d'Expertise (CCE).

Elle est médecin pour les personnes ayant une Déficience Intellectuelle (AVG). Elle a reçu sa formation de spécialiste à Prinsenstichting et au Centre Médical Universitaire Erasmus de Rotterdam.

directeur médical du groupe néerlandais SCDL et président du conseil consultatif scientifique de la Fédération Internationale SCDL.


Armand Bottani

Armand Bottani


MD, certifié en génétique médicale
Service de génétique
Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Suisse

Dr en médecine, Spécialiste en génétique médicale, Service de génétique, Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Suisse

s'est d’abord formé en pédiatrie avant de se spécialiser en génétique médicale à Zürich et à Genève. Dès le début de son activité dans ce domaine, il a toujours eu un intérêt particulier pour les maladies rares et pour l’étude des syndromes. De 1992 à 2018, il a travaillé dans le Service de médecine génétiques des Hôpitaux universitaires de Genève, où son activité principale était de voir des enfants et des adultes souffrant de maladies pas claires, ceci dans le but d’en trouver la cause. Depuis sa retraite partielle de Genève, il est actuellement responsable des consultations génétiques dans le Service de génétique de l’hôpital de sa ville natale.  

Il est membre du Comité Consultatif Scientifique de l'Association Française des familles avec CdLS et du Conseil Consultatif Scientifique de la Fédération Internationale CdLS.


Jürgen Kegel

Jürgen Kegel


Père du Christian

Jürgen est président de l’ 'Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.'

Jürgen est président de l'association allemande "Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V."


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


 Père de Rai

Il est père de Rai (SCDL, né en novembre 1999). Motivé pour savoir tout ce que vous avez besoin de connaître sur le SCDL, il a rejoint l'association néerlandaise 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' et il est devenu président de ce groupe en 2008. À Buenos Aires, lors de la conférence mondiale sur le SCDL en Argentine, il a été élu président de la fédération mondiale du SCDL .

Gerritjan est un Architecte de l'Information. Au sein du conseil exécutif de la fédération mondiale SCDL, il défend particulièrement le rôle des membres de la famille et des patients SCDL afin qu'ils participent au développement des connaissances et partagent leur expérience avec d'autres familles, professionnels ou chercheurs.

Gerritjan est actuellement président sortant du groupe de direction du Conseil de la Fédération Mondiale SCDL et président de l'association néerlandaise «Vereniging cdls».


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Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/02/26 16:13
Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2019/07/16 21:52

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