CLÔTURE DE LA CONFÉRENCE

  


CLÔTURE DE LA CONFÉRENCE

Nous allons résumer les deux derniers jours.
Nous remercierons les familles, les volontaires et les experts pour le temps et les efforts investis dans cet événement en interne.
Nous allons célébrer quelques récompenses spéciales.
Nous espérons annoncer la prochaine conférence.
Nous clôturerons la conférence et nous nous préparerons pour le dîner de gala.

Rencontrer nos conférenciers

Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Feliciano Ramos

Feliciano Ramos


l est Pédiatre et Généticien Clinicien (ABMG-USA Certified) travaillant à l’Hôpital Universitaire « Lozano Blesa » à Zaragoza, Espagne, où il est Chef de l’Unité de Génétique Clinique au Service de Pédiatrie. Il est Professeur Titulaire de Pédiatrie et Président du Département de Pédiatrie de l’Université de Médecine de Saragosse. Il s'est impliqué dans le SCDL depuis 2004. Il est le Coordinateur et le Centre National de Référence d’Espagne pour le SCDL.

Il est membre du Comité Consultatif Scientifique de l'Association Espagnole des Familles avec SCDL et du Conseil Consultatif Scientifique de la Fédération Internationale SCDL. Il a été PI de plusieurs projets de recherche compétitifs sur le SCDL.


Jürgen Kegel

Jürgen Kegel


Père du Christian

Jürgen est président de l’ 'Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.'

Jürgen est président de l'association allemande "Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V."


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


 Père de Rai

Il est père de Rai (SCDL, né en novembre 1999). Motivé pour savoir tout ce que vous avez besoin de connaître sur le SCDL, il a rejoint l'association néerlandaise 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' et il est devenu président de ce groupe en 2008. À Buenos Aires, lors de la conférence mondiale sur le SCDL en Argentine, il a été élu président de la fédération mondiale du SCDL .

Gerritjan est un Architecte de l'Information. Au sein du conseil exécutif de la fédération mondiale SCDL, il défend particulièrement le rôle des membres de la famille et des patients SCDL afin qu'ils participent au développement des connaissances et partagent leur expérience avec d'autres familles, professionnels ou chercheurs.

Gerritjan est actuellement président sortant du groupe de direction du Conseil de la Fédération Mondiale SCDL et président de l'association néerlandaise «Vereniging cdls».


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Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/05/11 19:34
Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2019/07/16 22:56

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