Abschluß der Konferenz

  


Abschluß der Konferenz

Wir fassen die letzten zwei Tage zusammen.
Wir danken Familien, Freiwilligen und Fachleuten für die Zeit und Energie, die sie investiert haben.
Wir verleihen Preise.
Wir sind zuversichtlich, die nächste Konferenz ankündigen zu können.
Wir schließen die Konferenz und bereiten uns auf das Galadinner vor.

Die Referenten treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Feliciano Ramos

Feliciano Ramos


Er ist Kinderarzt und Genetiker (ABMG-USA zertifiziert) und arbeitet an der Universitätsklinik "Lozano Blesa" in Saragossa, Spanien, wo er das Humangenetische Institut leitet. Er ist Professor für Kinderheilkunde und Vorsitzender der pädiatrischen Abteilung der Medizinischen Hochschule von Saragossa. Seit 2004 beschäftigt er sich mit dem CdLS. Er ist Koordinator des spanischen Zentrums für CdLS.

Er ist Mitglied des Wissenschaftsbeirates des spanischen CdLS-Familienvereins und des SAC der CdLS-Weltföderation. Er war Leiter mehrerer Forschungswettbewerbe über CdLS.


Jürgen Kegel

Jürgen Kegel


Vater von Christian

Jürgen ist Vater von Christian und Thomas. Christian ist 28 Jahre alt und hat das CdLS .

Er organisiert Freizeiten über mehrere Tage und Regionaltreffen an Samstagen. Die Bundesgeschäftsstelle ist Erstanlaufstellle für Hilfesuchende Familien und Betreuer und Pflegeeltern. Der Verein ist bemüht Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. Er beite Informationsmaterial und einmal im Jahr eine Vereinszeitung mit Erlebniserichten von und über CdlS-Kindern. Berichte aber auch
über Erfahrungen mit Krankheiten, Operationene, Krankenhausaufenthalten, Mutter, Vater, Geschwisterkinder und viele andere Erfahrungen und Begegenungen.

Er ist 1. Vorsitzender des Arbeitskreises Cornelia-de-Lange-Syndrom und leitet mit seiner Frau Elisabeth Kegel die Bundesgeschäftsstelle in Deutschland. Jürgen ist Gründungsmitglied des Vereins Arbeitskreis DclS und ist seit über 25 Jahren mit dabei. Er organisiert mit seinen Vorstand gemeinsam Tagungen mit Vorträgen von Ärzten und Therapeuten und einer Mitgliederversammlung.


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


Father of Rai

He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation. 

Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.

Gerritjan hat seinen Vorsitz der CdLS-Weltföderation abgegeben und ist aktueller Vorsitzender der niederländischen "vereniging cdls".


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Erstellt von Gerritjan Koekkoek am 2019/05/11 19:34
In de übersetzt von Annette Gensler am 2019/06/21 11:33

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