Begrüßung und Eröffnung der Konferenz

  


Begrüßung und Eröffnung der Konferenz

Begrüßung und Eröffnung der Konferenz. Die Konferenz wird durch die deutsche und niederländische Selbsthilfegruppe ermöglicht Die Stadt Bad Neuenahr-Ahrweiler begrüßt alle Besucher und heißt sie herzlich willkommen.

Die Referenten treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Sylvia huisman

Sylvia huisman


MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.

 

Sie betreut die klinische Ausbildung für Fachärzte in Prinsenstichting und unterrichtet am Medical Center der Erasmus Universität, Rotterdam. Sie machte ihren Doktor über "Selbstverletzendes Verhalten beim Cornelia-de-Lange-Syndrom".

Sie arbeitet in Prinsenstichting, beim Expertise-Zentrum Amsterdam für Entwicklungsstörungen (auch das Cornelia-de-Lange-Syndrom) des Medizinischen Zentrums der Universität Amsterdam und beim Expertise- und Beratungszentrum CCE (Centre for Consultancy and Expertise).

Sie ist Ärztin für Menschen mit geistiger Behinderung (AVG). Sie erhielt ihre Fachausbildung am Prinsenstichting und dem medizinischen Zentrum der Erasmus Universität, Rotterdam.

 

Medizinische Direktorin der niederländischen CdLS-Gruppe und Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.


Gabriele Gillessen-Kaesbach

Gabriele Gillessen-Kaesbach


Prof. Dr. Med.
Präsidentin der Universität zu Lübeck

Medizinstudium in Strasbourg, Bochum, Essen. 1982 Promotion. 1986 Fachärztin für Kinderheilkunde. 1988 wissenschaftliche Assistentin im Institut für Humangenetik in Essen. 1995 Fachärztin für Humangenetik. 1997 Habilitation. 2006 Berufung an die Universität zu Lübeck, Leitung des Instituts für Humangenetik. 2010 bis 2013 Vizepräsidentin für den Bereich Forschung. 2016 Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Kongressbotschafterin der Hansestadt Lübeck. Seit 2010 berufenes Mitglied und seit 2017 stellvertretende Vorsitzende der Gendiagnostik-Kommission des Bundesministeriums für Gesundheit. Präsident der Universität zu Lübeck seit Januar 2018


Armand Bottani

Armand Bottani


MD, Board-certified in Medical Genetics, Service of Genetics, Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion, Switzerland

Zuerst als Kinderarzt ausgebildet, bevor er sich in Zürich und Genf auf die medizinische Genetik spezialisierte. Seit seinen Anfängen auf diesem Gebiet hat er immer ein besonderes Interesse an seltenen Erkrankungen und der Abgrenzung von Syndromen. Von 1992 bis 2018 arbeitete er im Dienst für Genetische Medizin an den Universitätsspitälern Genf, wo er vor allem Kinder und Erwachsene mit unklaren Verhältnissen sah, um die Ursache ihrer Probleme zu finden. Seit seiner Altersteilzeit ist er nun für die Beratungen im Dienst der Genetik seines Heimatkrankenhauses zuständig. 

Er ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der französischen CdLS-Selbsthilfegruppe und des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.


Jürgen Kegel

Jürgen Kegel


Vater von Christian

Jürgen ist Vater von Christian und Thomas. Christian ist 28 Jahre alt und hat das CdLS .

Er organisiert Freizeiten über mehrere Tage und Regionaltreffen an Samstagen. Die Bundesgeschäftsstelle ist Erstanlaufstellle für Hilfesuchende Familien und Betreuer und Pflegeeltern. Der Verein ist bemüht Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. Er beite Informationsmaterial und einmal im Jahr eine Vereinszeitung mit Erlebniserichten von und über CdlS-Kindern. Berichte aber auch
über Erfahrungen mit Krankheiten, Operationene, Krankenhausaufenthalten, Mutter, Vater, Geschwisterkinder und viele andere Erfahrungen und Begegenungen.

Er ist 1. Vorsitzender des Arbeitskreises Cornelia-de-Lange-Syndrom und leitet mit seiner Frau Elisabeth Kegel die Bundesgeschäftsstelle in Deutschland. Jürgen ist Gründungsmitglied des Vereins Arbeitskreis DclS und ist seit über 25 Jahren mit dabei. Er organisiert mit seinen Vorstand gemeinsam Tagungen mit Vorträgen von Ärzten und Therapeuten und einer Mitgliederversammlung.


Gerritjan Koekkoek

Gerritjan Koekkoek


Father of Rai

He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation. 

Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.

Gerritjan hat seinen Vorsitz der CdLS-Weltföderation abgegeben und ist aktueller Vorsitzender der niederländischen "vereniging cdls".


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Erstellt von Gerritjan Koekkoek am 2018/11/25 12:57
In de übersetzt von Annette Gensler am 2019/06/18 15:27

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