campaign.about


Families en experts zoeken samen naar oplossingen, vinden therapie of behandeling en delen deze oplossingen.
Je mag er huilen en successen vieren.

Samen is er vriendschap, veiligheid en openheid.

Waarom doen we dit?

Families uit heel Europa bekend met CdLS zoeken naar antwoorden en steun. Samen kunnen we meer doen. Door families en experts samen te brengen lukt het ons te leren, te discussiëren en betere behandelingen en therapieën te ontwikkelen. Het doel is beter om te kunnen gaan met de druk en de dagelijkse uitdagingen die bij deze zeldzame aandoening horen.

Wat leer je?

De beste experts zullen de onderwerpen bespreken die bij CdLS spelen. Medische zaken zoals reflux, hoe verklaren we het gedrag en ook bekijken we emotionele onderwerpen hoe je als familie omgaat met stress en met de uitdagingen van deze zeldzame genetische aandoening. 

Wat krijg je?

Je krijgt de laatste en best beschikbare informatie over CdLS. Het zal echt intiem en fijn zijn en een geweldige tijd worden. In een ontspannen omgeving kun je met mensen praten die jou echt begrijpen, omdat ze hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Het is een mooie ervaring te voelen dat je niet alleen bent.

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org