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Ensemble avec des experts et des familles, nous cherchons, trouvons et partageons dans le but d'apprendre, de pleurer et de célébrer.
Ensemble, nous faisons l'expérience de l'amitié, de la sécurité et de l'ouverture
Pourquoi fait-ont cela ?
Les familles de toute l'Europe recherchent des réponses et un soutien. Ensemble, nous pouvons faire plus. Réunir des familles et des experts du monde entier nous permettra d’apprendre, de discuter et d’améliorer la manière de gérer les différents défis liés au syndrome.
Qu'allez-vous apprendre ?
Des experts de renom présenteront et discuteront avec vous des sujets pertinents du SCDL. Des sujets médicaux tels que le reflux, des sujets cognitifs comme le comportement et des sujets émotionnels sur la façon de faire face aux défis de cette maladie génétique rare en tant que famille.
Quels en sont les bénéfices?
Vous apprendrez les informations les plus récentes et les plus complètes sur le CdLS. Vous passerez un bon moment dans une atmosphère détendue, vous pourrez parler de problèmes avec des personnes vous comprenant vraiment parce qu’elles se trouvent dans la même situation. C'est très encourageant de voir que vous n'êtes pas seul.
