Je leven inrichten

Verdriet

Het is normaal om verdriet te hebben. Ouders komen in een soort rouwproces wanneer zij weten dat hun kind CdLS heeft. Alle ouders maken gevoelens door van boosheid, schuld, ontkenning en verdriet. Deze gevoelens staan meestal de mogelijkheid om van het kind te houden niet in de weg. Het verdriet zal z’n beloop hebben, voor ieder op zijn eigen manier. Het zal misschien niet snel gaan, en het is vaak pijnlijk, maar het zál gebeuren. Net zoals het kind zelf groeit en verandert. Hoewel de oude dromen niet meer passend zijn, komen nieuwe dromen er voor in de plaats.
De eerste reactie is vaak schrik. Niemand is er ooit aan toe om het nieuws te horen dat zijn of haar kind beperkingen heeft. Het is de ergste angst van iedere aanstaande ouder: ‘wat als er iets mis is met mijn baby?’ De schrik werkt beschermend. Door de verdoving van de schrik, wordt het verdriet nog even niet toegelaten.
Een andere emotie die ouders vrij algemeen ervaren, is ontkenning. Net als schrik, stompt ontkenning de eerste schok van het nieuws wat af, en geeft het mensen de gelegenheid wat bij te komen. Het is heel gewoon om ongeloof uiten met betrekking tot de diagnose, of zelfs hoop te koesteren dat de dokter ‘de baby weer normaal zal maken’. En sommige ouders gaan een lange rij dokters af in de hoop dat een van hen zegt dat het toch niet waar is.
Ook andere emoties zoals boosheid, geprikkeldheid en teleurstelling horen erbij. Deze zijn het gevolg van de machteloosheid en het gevoel van verlies. Ze maken deel uit van het hebben van verdriet.

Verdriet kan zich uiten in huilbuien, slaapproblemen, veranderingen in eetlust of verminderde interesse in activiteiten. Ouders kunnen zich ook emotioneel van elkaar geïsoleerd voelen, net als van familie en van vrienden. Mannen en vrouwen gaan vaak verschillend om met ‘verdriet’. Partners kunnen het gevoel hebben niet op elkaar aan te kunnen in dit verdriet.

Er is verdriet, maar er zal ook vreugde komen. Er moeten veel moeilijke beslissingen genomen worden, maar daarin hoeft men niet alleen te staan. De ervaring leert dat de kwetsbaarheid van het kind ook liefde en kracht naar boven weet te halen. En binnen de Vereniging CdLS staan families en vrienden klaar om herkenning, informatie en bemoediging te geven bij alle stappen op de weg.

Vroege interventie / Onderwijs

Zo gauw de nieuwe baby en zijn ouders zich thuis op hun gemak voelen, kan men over vroegtijdige interventie gaan nadenken. Dit begint meestal met stimuleren van de motorische ontwikkeling (advies en ondersteuning van een kinderfysiotherapeut) en met het stimuleren van communicatie en contact (communicatie advies).

Vroegtijdige interventie kan verschillende vormen aannemen. Soms betekent het dat een therapeut aan huis komt om te helpen de ontwikkeling van het kind te stimuleren. Voor andere kinderen kan een peuterspeelzaal of dagcentrum de beste kansen bieden om te spelen en te leren met andere kinderen. Het is niet mogelijk om van ieder kind te voorspellen wat het ontwikkelingspotentieel is, maar onderzoek wijst uit dat kinderen met vroegtijdige interventie een grotere kans hebben om hun volledige ‘kunnen’ te bereiken.

Wanneer het kind groeit en de individuele sterke punten en beperkingen duidelijker worden, kan men gaan werken aan het stellen van geschikte onderwijsdoelen. Onthoud dat niemand het kind beter kent dan de ouders zelf. Zij kunnen als geen ander de sterke kanten van hun kind aangeven, waarmee leerkrachten het onderwijs programma kunnen ontwikkelen.

De onderwijsdoelen kunnen worden omgewerkt tot een individueel handelingsplan. Sommige kinderen met CdLS gaan naar een reguliere peuterspeelzaal en vandaar naar de basisschool. Voor andere kinderen is deze ‘gewone’ opvang te weinig overzichtelijk of ze zijn daarvoor te kwetsbaar. Dan kan het kind terecht op een dagcentrum voor kinderen met beperkingen of een kinderrevalidatiecentrum. Daarna kunnen ouders alsnog de keuze maken tussen regulier of speciaal onderwijs.

Waar het onderwijs ook gegeven wordt: een individueel plan blijft nodig. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld dagelijks slechts tien minuten logopedie nodig, terwijl anderen baat hebben bij een communicatieprogramma dat geïntegreerd is in de hele schooldag. Door samen te werken kunnen ouders en leerkrachten samen beslissen wat de beste handelswijze is voor ieder kind.

Omdat er verschillen in inzicht kunnen zijn tussen professionele aanbevelingen en datgene dat de ouders nodig vinden voor hun kind, kan aan een professionele ‘case manager’ gevraagd worden om te bemiddelen bij het maken van een onderwijsplan. De case manager kan optreden als advocaat voor het kind en als ondersteuning voor ouders en anderen die proberen te bepalen wat het beste is.

Overwegingen met betrekking tot onderwijs

Moeilijk gedrag van een kind met CdLS is meestal het gevolg van het feit dat een kind probeert iets ‘te zeggen’ dat niet overkomt. Veranderingen in gedrag kunnen te maken hebben met de leeromgeving. Let op het volgende bij het zoeken naar een oorzaak van nieuw of moeilijk gedrag:

De fysieke omgeving

  • Prikkelt deze de zintuigen van de persoon? Is er vaak terugkerend, onverwacht geluid? Ziet de ruimte er ‘georganiseerd’ uit of is het moeilijk om te weten waar de aandacht aan moet worden gegeven?
  • Staan materialen en werkplekken steeds op dezelfde plaats, duidelijk georganiseerd en toegankelijk, en daardoor voortdurend stabiliteit en zekerheid gevend?
  • Zijn er rustige ruimtes waar de persoon heen kan voor een pauze? Net als andere leerlingen hebben mensen met CdLS het nodig om geleidelijk te wennen aan alles wat op hen afkomt in een leeromgeving.

Het lesprogramma

  • In een reguliere klas wordt van kinderen verwacht dat ze aan alle activiteiten deelnemen. Echter, het aantal en het tempo van de activiteiten is vaak te hoog en te snel, wat resulteert in stress. Kinderen die baat hebben bij routine, zijn niet in staat om enige routine te ontdekken in de mist van activiteiten. Gelet op het feit dat ze ook motorische moeilijkheden kunnen hebben, kan de opgave van tegelijkertijd kijken –luisteren – doen overweldigend zijn. De situatie kan voor sommige kinderen erg beangstigend zijn en daardoor niet bevorderlijk voor het leren.
  • De lessen moeten beginnen met bekende, prettige activiteiten, en moeten langzaam opgebouwd worden met meer activiteiten, waar- bij bekende materialen het eerst worden gebruikt. Geleidelijk aan kunnen de onbekende daaraan worden toegevoegd, tegelijk met activiteiten die meer uitdaging geven.
  • Is de presentatie van activiteiten geschikt voor wat het kind kan of moet het eventueel worden aangepast.
  • Onthoud dat naast verbale instructies ook aanwijzingen kunnen worden gegeven door middel van voordoen, plaatjes of samenwerken. Dus als de onderwijzer en de leerling samen stap – voor – stap een activiteit doorlopen.

Sociale communicatie over en weer

  • Naast de uitdaging van de fysieke omgeving of het lesprogramma, kunnen kinderen met CdLS ook problemen hebben met de sociale communicatie. Vaak vinden leerlingen de interacties met klasgenoten moeilijk vanwege de verschillen in communicatiestijlen, vaardigheden en interesses. Deze verschillen vereisen dat volwassenen op een actieve manier ‘gewone’ kinderen helpen te leren hoe ze kunnen spelen met dit kind. De activiteiten moeten zinvol zijn voor zowel het kind met als zonder handicap, als er echte vriendschap wil ontstaan. Onderwijzers hebben vele technieken die een leerling in staat stellen om zich aan te passen aan een nieuwe setting, nieuw lesprogramma en nieuwe leeftijdgenoten.

Muziektherapie

  • Observaties van ouders en deskundigen geven aan dat de mogelijkheden van ontvangen (begrijpen wat is gezegd) bij kinderen met CdLS veel groter kunnen zijn dan hun verbale mogelijkheden. En therapeutische programma’s waarin muziek als deel van het leerproces is opgenomen kunnen heel goede resultaten geven.
  • Muziek kan het lichaam stimuleren of ontspannen, de cognitieve ontwikkeling beïnvloeden en een gevoel van welzijn bevorderen. Muziek- therapie richt zich op het ontdekken en ontwikkelen van mogelijkheden. Anders dan het eenvoudig luisteren naar of leren over muziek, is muziektherapie een behandeling die muziekelementen gebruikt om gedrag te beïnvloeden en om verandering in gang te zetten. De doelen zijn het vergroten van de aandacht, ontwikkeling van uitspraak en taal, oog – handcoördinatie, creativiteit en geheugen.
  • Een bijkomend voordeel van muziektherapie is dat het kan worden geïntegreerd in het leven thuis. Muziek kan voor de persoon met CdLS even opbeurend zijn als voor de rest van het gezin. Dit geeft de hele familie de gelegenheid om aan de therapie deel te nemen en deze te versterken.
  • Een simpel voorbeeld van muziek als therapie is om te zingen tegen een kind. Dit kan het beste gedaan worden met overdreven stembuigingen. Als geheel moet de muziek een aangename maat hebben, met een niet te diepe bas. Muziek waar iedereen in huis van geniet.

Wellicht is het belangrijkste ingrediënt voor onderwijssucces een houding van ‘kunnen’ en een team van verzorgers dat flexibel is en openstaat voor nieuwe wegen in het lesgeven.

Opvang

De meeste ouders hebben het nodig af en toe even weg te kunnen van de constante zorg voor hun kinderen. Dit is in het bijzonder waar voor ouders van kinderen met een handicap. Hoewel ouders zich aanvankelijk vaak schuldig voelen, is het nemen van tijd voor zichzelf cruciaal om de beste zorg te kunnen blijven geven. Niet alle ouders hebben familieleden die kunnen voorzien in de nodige (oppas-)zorg. Dan zal men capabele hulp moeten zoeken.

Het vermijden van uitputting, het onderhouden van een gezonde relatie met de partner, en het opbouwen van een ondersteunend netwerk is van groot belang. Hiermee kan men niet vroeg genoeg beginnen.

Zelfzorg

De stress van het opvoeden van een kind met een handicap kan iedereen overweldigen. ‘Zorgen maken’ zal moeten veranderen in ‘probleem oplos- sen’. Dit kan door ergernissen te identificeren en oplossingen te ontwikkelen om die te verhelpen.

Mensen zorgen vaak slecht voor zichzelf als ze onder stress staan: te veel of te weinig eten, niet bewegen/sporten. Juist in tijden van stress kan aandacht voor je voeding en beweging verschil uitmaken. Zorg vooral ook voor je eigen gezondheid en lach! Gevoel voor humor houdt het leven in evenwicht.

Gezonde mensen zijn beter in staat om voor anderen te zorgen. Het onderhouden van een gezonde relatie met je echtgenoot, je partner, je vrienden en familie kan helpen om te zorgen voor rust. Versterk vriendschappen door gedeelde interesses te koesteren. Neem vaste tijden om met anderen iets te delen. Maak daar een gezonde gewoonte van, anders komt het er niet van. Herken de pogingen van familie en vrienden om de last van het leven te delen en geef ruimte aan hun vriendschap. Vier bijzondere gelegenheden, verras eens iemand met bloemen of poëzie of plan een uitje.

Cirkels van zorg (de fameuze mantel)

Een derde component in het energiek blijven als ouder is het opbouwen van een ondersteuningssysteem. Familie en vrienden richten zich vaak naar de eerste verzorgers van een kind voor wat betreft de hoeveelheid hulp die ze aanbieden. Als zij de indruk krijgen dat alles onder controle is en als het aanbod van hulp van buitenaf vaak afgeslagen wordt, kunnen ze zichzelf distantiëren.

De reactie van ouders op het aanbieden van hulp of op het uiten van mee- leven kan variëren, afhankelijk van waar de ouders zich bevinden in hun aanpassing aan de diagnose van hun kind. Als ouders er klaar voor zijn om hulp van anderen te accepteren, is het aan hen om openlijk te spreken over wat ze nodig hebben.

Potentiële helpers kunnen aarzelen om zich aan te bieden, uit angst dat zo- wel het kind als de ouder kwetsbaar is. Verzeker deze helpers ervan dat zij kunnen leren wat gedaan moet worden om jou een adequate steun te verschaffen. Ten slotte heb jij er zelf ook geen training voor gehad, totdat je kind hulp nodig had – laat anderen leren wat je zelf hebt geleerd.

Er zijn vele wegen om naar hulp te zoeken. Plaatselijke organisaties geven graag informatie over opvang die in jouw regio beschikbaar is.

Beslissingen over de inrichting van het leven

Het dagelijks zorgen voor een kind met CdLS vraagt ook om het nemen van beslissingen die in het belang van alle betrokkenen zijn – de persoon met CdLS, de ouders, de broers en zussen en andere familieleden. Terwijl er in de zorg wordt voorzien, kunnen de omstandigheden veranderen, wat een herziening van harde keuzes noodzakelijk maakt. Bepalen waar mensen leven, of dat nu bij de ouders is, bij de grootouders, andere familieleden, of in een andere woonomgeving (groepshuis, pleeg/adoptiegezin, instelling) is vaak één van de moeilijkste beslissingen die genomen wordt. Er is maar weinig dat ouders voorbereidt op een beslissing van deze omvang. Ze kunnen afhankelijk zijn van de wijsheid en steun van anderen om deze keuzes te maken. Er zijn geen goede of verkeerde antwoorden; het zijn persoonlijke keuzes, en het is de taak van de ouder om het beste besluit te nemen dat hij of zij nemen kan met de beschikbare informatie.

Veel ouders kiezen er voor om hun kind thuis op te voeden. Zij zoeken ondersteuning in de buurt, bij de school en in hun eigen netwerk. Voor sommige ouders is plaatsing in een instelling, gezinsvervangend tehuis of begeleid wonen het antwoord, in het bijzonder als het kind ouder wordt. Plaatsing komt pas aan de orde nadat een moeilijk proces van beslissen is doorlopen met betrekking tot de medische- en onderwijsbehoeften van een persoon, en rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van het gezin. Sommige kinderen worden geboren met medische condities die 24-uurs zorg vereisen, terwijl anderen zo ernstige gedragsproblemen kunnen krijgen, dat behandeling in een instelling al op jonge leeftijd onontkoombaar is. Het vinden van een acceptabele plaats buiten het eigen gezin kan emotioneel erg moeilijk zijn, omdat er maar zo weinig keuze is. Ook hier kan het delen van ervaringen binnen de vereniging ouders helpen.

Het is voor ouders nooit gemakkelijk om hun kind te helpen zijn of haar plaats in de wereld in te nemen. Omdat veel mensen met CdLS tot in de volwassenheid leven, moeten ouders overwegen welke mogelijkheden beschikbaar zijn als zij niet langer in staat zijn om in de zorg te voorzien.

Ook al zijn deze beslissingen pijnlijk, het maken van plannen voor het huidige en toekomstige leven van hun kind is een noodzakelijk en belangrijk deel van de verzorging.

De buitenwereld tegemoet treden

Ouders kunnen het moeilijk vinden om hun familie en vrienden te vertellen over CdLS. Terwijl sommigen de voorkeur geven aan een open benadering, kunnen anderen meer terughoudend zijn met betrekking tot de informatie die zij kiezen door te geven. De beslissing over het wanneer en hoe delen van informatie over CdLS kan het beste vroeg genomen worden. Mensen zijn van nature nieuwsgierig, en als hun vragen ontweken of genegeerd worden, zullen ze gewoonlijk de gaten van wat ze weten opvullen met wat ze

‘wensen’ te geloven. Het ontbreken van een open en eerlijke communicatie kan een situatie van wantrouwen creëren, die schade toebrengt aan relaties die vaak nodig zijn voor ondersteuning. Het kan helpen om te bedenken hoe algemene vragen beantwoord kunnen worden, voordat de situatie zich voordoet. Wanneer je er op bent voorbereid om te praten over je kind en het syndroom, kan dit de situatie voor iedereen vergemakkelijken. Enkele veel voorkomende vragen en antwoorden worden hieronder besproken:

Wat is er aan de hand met jouw baby?
Ze heeft een zeldzame aangeboren afwijking met de naam CdLS. Als gevolg daarvan is ze heel klein en loopt haar ontwikkeling achter.
Is het besmettelijk?
Nee, het is geen virus.
Zit het in de familie?
Nee, het is een genetische afwijking die willekeurig voorkomt.
Zal jouw baby lang leven?
Net zolang als jij en ik wellicht. Als gevolg van het syndroom kan hij een complicatie krijgen die zijn gezondheid zou kunnen bedreigen, maar het syndroom zelf bekort zijn leven niet.
Lijken alle baby’s met CdLS op die van jou?
Ja en nee. Veel mensen met CdLS lijken in het gezicht veel op elkaar en hebben lange wimpers, naar binnen gebogen lippen, laaggeplaats- te oren, en wenkbrauwen die in elkaar overlopen. Maar aan de andere kant zijn er ook veel verschillen tussen mensen met CdLS.
Zal jullie volgende baby ook CdLS krijgen?
Dat is niet waarschijnlijk. Omdat CdLS zo zeldzaam is, is de kans dat een toekomstig kind het ook zal hebben minder dan 0,6%.

Zorgen voor later

Geen mens kan in de toekomst kijken. Als ouder hoop je altijd voor je kind te kunnen zorgen, maar er kan iets gebeuren. Er voor zorgen dat er voor je kinderen gezorgd wordt, als je er niet meer bent, is een ingewikkeld maar noodzakelijk proces. Veel mensen houden het regelen van hun nalatenschap af, omdat hun ‘dood’ een moeilijk onderwerp is om onder ogen te zien, en nog veel minder om te bespreken.

Belangrijke zaken die moeten worden onderzocht, zijn het vinden van de beste voogden, het voorzien in financiële zekerheid. Als de doelen eenmaal bepaald zijn, consulteer dan een professionele adviseur. Omdat het regelen van de nalatenschap technisch is, moet het geen doe-het-zelf project zijn. Nadat de uiteindelijke beslissingen genomen zijn, zal een notaris (bij voorkeur één die gespecialiseerd is in testamenten, kredieten en nalatenschap- pen) de noodzakelijke documenten opmaken, om het plan af te ronden. Elke beslissing die genomen wordt tijdens het proces van regelen van nalatenschap, is één beslissing minder die nabestaanden moeten nemen.

Kwaliteit van leven

Een van de meest gevoelige vraagstukken voor ouders is de kwaliteit van het leven van hun kind. Het is niet verwonderlijk dat er geen pasklaar antwoord bestaat over wat dit nu eigenlijk betekent. De moeder van een jongeman met CdLS schreef het volgende. Het verschaft een ander perspectief.

Omdat ik niet kan praten, lezen of schrijven, moeten de dingen die ik doe aangeven wat ik belangrijk vind in het leven. De basisbehoeften van ieder leven zijn er niet veel: voedsel, kleding en onderdak. Maar er is meer in het leven dan dat. Ook zijn er liefde, vrijheid, veiligheid, en het recht het leven volledig te leven, onze grenzen te verleggen, succes te hebben, te falen, blijdschap en verdriet te delen met diegenen die we liefhebben.

Ik hou er van te rennen, klimmen en te ontdekken. Maar ook hou ik er van om stil te zijn, om op een kleed de steeds veranderende schaduwen van bladeren te bewonderen of om een tekening te bekijken, om het verleden te overdenken of vooruit te kijken naar de toekomst en om heel dicht tegen mijn vader aan te kruipen, veilig door zijn kracht en verwarmd door zijn liefde en aanvaarding. Ik moet gekoesterd worden om wie ik ben en om de vreugde en uitdagingen die ik met me meebreng.

In mijn wereld zou er geen medelijden moeten zijn. Medelijden veroorzaakt lange schaduwen van wanhoop en maakt een wereld die fleurig en vol beloften moet zijn, dof. Ik wil dat mijn wereld gevuld is met heldere kleuren en zachte briesjes. Haal de obstakels op mijn pad niet weg, maar help me om ze tegemoet te treden en te overwinnen. Eens zei een wijze dokter dat ik nooit zou staan. Maar met hulp leerde ik te staan, te lopen en te rennen. Dit zijn prestaties die ik nu heel gewoon vind. Maar destijds was elke prestatie een belangrijke overwinning, een overwinning die we deelden.

Ik hou van het wisselen van de seizoenen. Maar beoordeel mij niet met de kalender van de wereld. Ik houd er een andere tijd op na. Wanneer de kalender der dagen mij een man noemt, zal ik nog steeds een kind zijn. Kijk naar me zoals ik ben, niet zoals ik zou moeten zijn. Ik moet een plek hebben om te groeien, zonder dat de metronoom van de dagen mijn vorderingen markeert. Behoed mij veilig als ouder, bescherm me tegen gevaren waarop ik niet kan anticiperen, bewaak mijn gezondheid en geef acht op mijn behoeften. Kleed me met trots en zorg er voor dat mijn voeding niet alleen voedzaam is, maar ook gevarieerd en smaakvol. Onderwijs mij altijd. Help me te leren gedisciplineerd te zijn, mijn energie te kanaliseren, de beloningen van werk en een goed uitgevoerde taak te bewaren. Leer mij ook de vreugde van vriendschap. Houd mij niet buiten de maatschappij, maar help me om daar in te passen waar en wanneer ik maar kan. En als ik daar ooit klaar voor ben, laat me dan gaan om mijn plaats in te nemen in de wereld van kalenders en klokken.

Laat mijn wereld vooral gevuld zijn met muziek. Net zoals voedsel het lichaam voedt, zo voedt muziek mijn ziel. Ik geniet ervan om te dansen op rock and roll, of om te luisteren naar mijn broer die een bluesdeuntje speelt op zijn gitaar. Ik hou er van om omgeven te worden door de krachtige klanken van Bach of Beethoven. Er is niets dat me zo kalmeert als een symfonie, en niets ontroert me zo als een pianoconcert. Pianospelen is mijn ultieme vreugde. Daar heb ik de muziek onder controle. Ik creëer en communiceer.

In de stad staat een gebouw waar ik eens geweest ben met mijn moeder. Ik trok een grote, zware deur open om een ruimte binnen te gaan die vol licht en kleur was. De sterke oktoberzon scheen door de gebrandschilderde ramen. Ik stond stil, vol ontzag voor de schoonheid. Toen, in die grote stenen ruimte met legen stoelen, begon de muziek. Lage klanken van een pijporgel vulden de lucht en gingen van eenvoudig naar complex, totdat, in crescendo, de muziek zich vermengde met het licht. Ik veranderde van gedaante, over- gebracht naar een plaats waar ik heel was. Te gauw nam mijn moeder mijn hand en zei dat we weer weg moesten. Ik huilde. Laat mij op een dag terug- keren, en laat de ruimte dan gevuld zijn met mensen die mij liefhebben.

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.