CdLSWorld

An International source of information about the rare genetic condition, Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Here you can find people who know about CdLS as well as answers to your questions about the condition. Here you can find hope...


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Le Syndrome de Cornelia de Lange est un syndrome rare et complexe!  
Ce qu'il est, comment vous pouvez le reconnaître, comment vous pouvez traiter au mieux chaque particularité.

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SCDL est un long voyage; parfois impénétrable et sombre, cependant on peut se retrouver dans des endroits ensoleillés. Parler c'est gérer ses émotions.

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On vous dit qu'une personne dont vous vous occupez a le SCDL. C’est une maladie très rare. C’est donc difficile de trouver le soutien dont vous avez besoin. Nous pouvons vous mettre en contact avec des groupes de soutien de proximité.

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Nous avons tous des questions au sujet des soins et du bien-être de nos proches avec le SCDL. Recherchons ce que d’autres ont déjà demandé.

Aucune question n'est trop importante ou insignifiante à poser.

 

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During our journey with CdLS we all learn a lot. We want to share that with you! Maybe you've also learned something that can be of value to others.

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Globalement, il y a d'autres personnes dans la même situation que vous. En nous contactant nous pourrons vous aider à les trouver. Peut-être que vous aimeriez rencontrer quelqu'un à proximité avec des expériences similaires.

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