Wie zijn wij

De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok. De aandoening is zo zeldzaam en onbekend, het perspectief is zo onzeker. De vereniging Cornelia de Lange Syndroom wil er zijn voor ouders, kinderen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, werkgevers en andere belangstellenden en professionals. 

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.
De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De officiële statuten zijn op aanvraag te verkrijgen, de website versie kunt U hier vinden.  Lees hier hoe U lid kunt worden... 

Vereniging Cornelia de Lange is een officieel erkend goed doel

Bestuur: 

Adviescommissie: 

  • Mieke van Leeuwen, Ervaren vrijwilliger met groot netwerk in de Zorg, editor van de nieuwe artikelen (o.a. onze nieuwsbrief)
  • Albert van Heek, vader van Martijn, Informatie adviseur over hoe we de juiste informatie zo goed mogelijk bij jullie kunnen krijgen
  • Dr. Sylvia Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en SAC-vertegenwoordiger
  • Paul Mulder, Orthopedagoog bij AutismeTeam Noord-Nederland, Lentis
  • Dr. Raoul Hennekam, hoogleraar in de kindergeneeskunde en in de klinische genetica aan de faculteit der geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (UvA)  

Contactouder:

 De vereniging is lid van Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.  

 

De CdLS-wereldfederatie (CdLS world)

De CdLS-wereldfederatie is in 2001 opgericht op de eerste wereldconferentie. Het is een samenwerking van de CdLS-supportgroepen (verenigingen) van over de hele wereld. De wereldfederatie onderhoudt contacten met families, verzorgers, medici en wetenschappers uit meer dan 45 landen.
 

Wat doet de wereldfederatie?

  • Samenwerken met de internationale wetenschappelijke adviescommissie (SAC) en deze aansturen ter ondersteuning van onze leden.
  • Optreden als een forum waar kennis beschikbaar komt voor de aangesloten verenigingen, voor de best mogelijke ondersteuning van personen met CdLS. Om het jaar wordt er een internationale conferentie georganiseerd voor leden, professionals en belangstellenden waar kennis en ervaringen over CdLS worden uitgewisseld.
  • Ondersteunen van mensen rond het syndroom om in contact te komen met elkaar, zowel families, artsen en wetenschappers.

Verenigingen van de wereld

Hieronder ziet u de CdLS verenigingen die zijn aangesloten bij de CdLS wereldfederatie: 

Klik op het betreffende land voor de contactgegevens van die vereniging.

  
ArgentiniëBrazilië
Australië (Maleisië/ Nieuw Zeeland)Portugal
CanadaSpanje
DenemarkenUnited Kingdom Ierland
Frankrijk (Zwitserland)USA
Duitsland
Italië
NederlandPolen

If you reside outside a country supported by our members; we can help to connect you with families from your country (please click here) 

 

 

Map of the world

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.