Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!
Wij hebben de volgende argumenten gegeven waarom Mieke deze Award verdient;
- Waarom verdient uw kandidaat een Zeldzame Engel Award? (max 400 woorden)
- Mieke heeft zich heel lang ingezet voor, wat zij vaak zei, ‘haar zeldzame syndromen’. Ze heeft zich in al die jaren ook geliefd gemaakt bij vele honderden families omdat zij zich als geen ander verdiepte in de verhalen en uitdagingen waar deze families mee worstelden en zocht net zo lang naar een expert tot ze die gevonden had. Als echte netwerker wist ze artikelen te maken, soms met een familie, soms met een expert. Er zal niet veel kennis over Cornelia de Lange zijn waar zij niet op een of andere manier bij betrokken was. Ze vond het of ze legde de verbinding. Tegen de klippen op bleef ze opkomen voor ‘het bijzondere’. Haar respectievelijke werkgevers vonden steeds meer dat er een algemeen verhaal, voor IEDEREEN, moest zijn. Uiteindelijk is Mieke als vrijwilliger doorgegaan om het BIJZONDERE te blijven belichten
- Hoe lang zet uw kandidaat zich al in voor de betreffende zeldzame ziekte en/of zeldzame ziekten in het algemeen?
- > 30 jaar: Ik kwam met haar in contact in 2000 na de geboorte van mijn zoon 21 jaar geleden. Ze was toen actief bij de FVO , federatie van ouderverenigingen Kansplus, Philadelphia, Helpende handen en dit Koningskind. Dit ging over naar de VG raad, later Ieder(in). Na Ieder(in) is zij actief als vrijwilliger bij CdLS en als bestuurslid bij Zeldsamen.
- Wat heeft de kandidaat bereikt voor uw aandoening?
- De vereniging CdLS heeft sinds 1995 (25+) jaar > 50 informatiebladen uitgegeven. Door haar contacten met bv AMC, de VU wist ze elk nummer van een thema te voorzien.
Wij hebben 2 prachtige boeken over CdLS aan haar te danken. Ze speelde een belangrijke rol bij de films die over de aandoening zijn gemaakt.
Belangrijk was ook haar rol om experts enthousiast te maken voor één van haar syndromen. Prof. Dr. Sylvia Huisman is door haar in 2005 in onze vereniging geïntroduceerd en Sylvia is van 2013 tot 2019 voorzitter van de internationale wetenschappelijke commissie geweest
- Is de kandidaat actief in voor de aandoening relevante (internationale) netwerken? Zo ja, welke?
- Zoals hierboven al aangestipt houden haar syndromen niet op bij de grens. Ze is naar veel internationale conferenties geweest om kennis en verbinding naar Nederland te brengen
De Jury heeft haar unaniem gekozen als winnaar 2021 (uitgereikt vanwege Covid in 2022) in de categorie: 'Patient vertegenwoordiger'.
bekijk de uitreiking
