Community

Wat heeft Gerritjan aan 2 kamer verteld...


Het volgende heb ik gedeeld met de leden van de 2e kamer op 10 April 2017

Mijn samenvatting van een discussie met ouders van CdLS kinderen (Zoals gevoerd op de CdLS discussie groep begin April)

Het hebben/krijgen van een kind met een zeldzame aandoening zoals Cornelia de Lange syndroom heeft een geweldige impact op ons leven, dit geldt voor Rai zelf maar ook voor ons als gezin. Onbekend met zijn toekomst zijn maakt ons onzeker en dit geldt zeker ook voor de maatschappij om ons heen; dagverblijf, school, gemeente, verzekeraar, werkgevers, dokters. 

Veel van ons hebben de 'natuurlijke' wens dat ons kind 'goed' terechtkomt en volgens ons hebben we dat recht ook. Hoeveel pijn doet het als je niet langer in staat bent de zorg zelf te geven en ook niet weet of de plek waar hij/zij dan terecht komt wel op de taak is toegerust. Dus graag willen we mogelijkheden zien om die zorg zelf te kunnen volhouden, onze vrienden en familie (en het liefst onze buurt) erbij te betrekken. Wij denken dat het ook goed is dat mensen (andere kinderen) zien hoe het is om met zo'n handicap te leven maar ook zien hoe een geweldig mens(je) het is. Hoe je kunt lachen met... Hoe je vertederd kunt zijn door... Hoe je kunt houden van.. iets ‘raars’!

En als het echt beter is voor allen om een plekje te zoeken dat er plekjes zijn voor 'bijzondere' zorg. Zorg waarbij je in kontakt blijft en zeggenschap blijft houden. Wij hebben immers het netwerk van experts. Waar mogelijk zien we zulke plekjes graag midden in de maatschappij, niet weggestopt. Maar toch met behoud en toegang tot expertise van specialisten.

Wat raar is het dat je hoort dat je kind ontwikkeld is als 1 jaar maar volgens de kalender 17 is en binnenkort niet meer naar een school mag. En dat terwijl gezonde kinderen mogen blijven leren en we zelfs roepen dat leren levenslang zou moeten. En dat je in een ziekenhuis met je kleine man op de grote mannen afdeling moet, is dat het maatwerk wat we bieden?

Verzekeren doe je voor je gezondheid en graag zien we dat een verzekeraar zich niet eigenwijs op stelt en zegt dat een sterilisatie best bij het door hen geselecteerde gezondheidscentrum moet gebeuren

En dan de betweterigheid van de zorg; terwijl ze nog nooit van de aandoening hebben gehoord. Wij zijn; of zelf inmiddels beter opgeleid, of weten van anderen waar ze wel kennis hebben. Is het geen kwaliteit om war nodig ‘te leren van anderen, misschien zelfs ‘concu-legas’.En graag zien we als ouders en familie en vrienden mogelijkheden om bijgeschoold te worden en tijd beschikbaar te krijgen. 

Voor ons zijn 'pijnstillers' niet voldoende, wij willen graag dat onze kinderen kunnen "lachen" en rijken dan ook graag kennis en ervaringen van anderen aan (ook van buiten ons eigen land), maar help ons dan ook..

Voor ons is FLEX-werken normaal en zouden ook graag de mogelijkheid zien dat werkgevers hier passend op in willen/kunnen/moeten spelen.

De stress die wij hebben is al genoeg, daar hoeft onzekerheid voor inkomen en een mooie; voldoening gevende, baan niet bij!

Tenslotte vinden wij het van belang dat een land als Nederland toonaangevend kan en moet zijn op het gebied van kwaliteit van leven. Het Nationaal plan Zeldzame ziekte moet worden versterkt met meer focus op kwaliteit van leven, niet alleen kwaliteit van ziek zijn.

Expertise centra zijn fijn, maar dit houdt niet op bij Medische centra. Waar blijft speciaal onderwijs? Waar blijft speciale werk voorzieningen? Waar blijft educatie en zorg voor het gezin? Waar blijft compassie vanuit de samenleving? 

Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/04 19:32
Created by Gerritjan Koekkoek on 2017/04/14 16:48

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org