Hoe moet het verder met Rai?
ZORG ZOEKEN NAAR INNOVATIEVE OPLOSSINGEN
Opvallend veel beleidsmakers, ambtenaren en werkers in zorg en welzijn bezochten in Den Bosch de drie avonden van BroedLuistert: creatieve bijeenkomsten als zoektocht naar nijpende problemen in de jeugdzorg, ouderenzorg, geestelijke gezondheidszorg en zorg voor mensen met een beperking. Voor die laatste twee categorieen was donderdag de bijeenkomst in de voormalige kapel op het GZG-terrein, nog niet zo lang geleden ook een bolwerk van zorg.
Patiënten, cliënten, mantelzorgers, ze waren donderdag op de vingers van één hand te tellen. „Ik kreeg vanavond het gevoel dat er vooral weer óver ons gepraat en beslist zou worden”, zegt Gerritjan Koekkoek.
Hij was er deze avond namens één cliënt, namelijk zijn zoon. Rai, inmiddels 17 jaar, is vanaf zijn geboorte zeer beperkt, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij heeft het syndroom van Cornelia de Lange, een zeldzame, aangeboren afwijking. Rai woont thuis met zijn ouders en twee zusjes van 13 en 18 jaar.
Hij zit in Sint-Michielsgestel op de Rafaëlschool van Kentalis. Daar is hij volgens vader Gerritjan helemaal op zijn plaats. „Maar we weten nu al dat hij daar maar tot zijn twintigste mag blijven. Dat is jammer, want je kunt je hele leven leren en hij maakt een goede ontwikkeling door. Maar we moeten dus wel al nadenken over de vraag: hoe straks? Is er dan zinvolle dagbesteding voor Rai? Moeten we misschien met andere ouders een woonproject beginnen?We overwegen allerlei mogelijkheden. Wij redeneren ook zo veel mogelijk van Rai uit. Zijn oudste zusje zal binnenkort het huis uit gaan. Misschien vindt Rai dat ook wel wat. Hoe zou hij het vinden als hij op zichzelf zou kunnen wonen?”
Kunnen creatieve, sociale ondernemers oplossingen verzinnen voor problemen in de
zorg?
In Den Bosch loopt een experiment.
Buddy
Zinvolle dagbesteding, dat is de tafel waar Gerritjan Koekkoek is aangeschoven. Want dat is wat in elk geval nodig zal zijn voor zijn zoon. Hij heeft zijn hoop gevestigd op de gemeente, die daar nu verantwoordelijk voor is. „Het zou fijn zijn als er een soort buddysysteem zou zijn voor deze kinderen. Nu moet je alles inkopen bij professionals. Het zou mooi zijn als vrijwilligers dat ook kunnen doen. Dat wilde ik vanavond ook graag op tafel hebben, maar het kost altijd meer moeite om met deze handicap in beeld te komen, ook vanavond.”
De beperking van hun zoon heeft een zware wissel getrokken op het gezin. „De belasting is groot natuurlijk. Maar hoe meer dingen je kunt oplossen, hoe leuker het ook wordt. En na de puinhoop in het begin krabbel je op en ben je uiteindelijk in staat om anderen te helpen.”
Zinvolle dagbesteding, dat is de tafel waar Gerritjan Koekkoek is aangeschoven. Want dat is wat in elk geval nodig zal zijn voor zijn zoon. Rai (17) heeft het syndroom van Cornelia de Lange, een zeldzame, aangeboren afwijking.
FOTO’S OLAF SMIT
Dat helpen bestaat onder meer uit het verzamelen van zo veel mogelijk informatie over de ziekte. Geen boekenwijsheid, maar vooral ervaringen van ouders. Juist daar kunnen andere ouders weer veel aan hebben. Gerritjan Koekkoek is als voorzitter van (patiënten)vereniging Cornelia de Lange-syndroom druk doende rond de ziekte een digitale bron van informatie te maken, een soort Wikipedia.
Intussen is hij gevraagd iets soortgelijks op te zetten voor zeven andere verenigingen in het land.