Gedurende onze reis met Cornelia de Lange syndroom zien en leren we steeds weer bij. Af en toe wordt je er ook moe van en wil je wel eens een pauze en dat dingen even zo gaan zoals ze nu gaan.
En dan bekruipt het me toch telkens weer dat je een verbeterpuntje ziet en ermee aan de slag gaat.
En af en toe moet je eens goed tot rust komen en er even met wat anderen over praten.
Zo hebben wij als bestuur voor de laatste ontmoetingsdag de kans genomen om ons ook eens een dagje in het bos terug te trekken. Het was voor ons een nuttige, maar ook emotionele dag. We hebben elkaar even vastgehouden en uitgesproken dat het hebben van een bestuursrol best wel een belasting is. Annette heeft die dag ook aangegeven de taak van secretaris graag aan een ander te willen overdragen. Later heeft ook Joris die stap moeten zetten. Graag wil ik Annette en Joris bedanken voor hun inzet.
Op de ontmoetingsdag hebben wij Jacqueline (moeder van Hylke) bereid gevonden de rol van Annette (Secretariaat) over te nemen.
Een mogelijke vernieuwing die wij hebben besproken is om bestuursleden ook buiten de 'ouders van' te zoeken. Mogelijk is één van jullie broers/zussen (van papa en/of mama of) of een familie-vriend wel een kei hiervoor en wil hij/zij graag wat betekenen voor onze club. We zullen binnenkort wat meer concreet gaan aangeven naar wie of wat we op zoek zijn. Mocht je nu al willen reageren dan kan dat natuurlijk door een email aan bestuur@cdlsworld.org te richten.
Een andere vernieuwing die kan helpen om er 'samen' de schouders onder te kunnen zetten is meedoen op onze website? Meeschrijven aan de informatie ontlast het bestuur. Ook kan het dat je een leuk artikel ziet vanuit een andere of buitenlandse vereniging en deze op onze site zet. Wel vonden we dat de site dan wel een opfris beurt kon gebruiken en dat begint met een nieuwe look.
We hebben bv naar ons logo gekeken en nagedacht hoe we deze beter bij onze doelstelling en sfeer konden laten aansluiten. Met de suggestie van Dagmar, die al jaren bij onze nieuwsbrief helpt, konden wij wel wat;
De mooie wenkbrauwen van onze kids/broer/zus is zo karakteristiek dat we die graag wilden behouden en daar hebben we de vorm van een hart dat onze liefde en toewijding symboliseert. En we presenteren dan ook met trots ons nieuwe logo.
Het is wat eenvoudiger als ons vorige logo en daarom ook geschikt om te gebruiken op kleine schermpjes als onze telefoons.
Op basis van dit logo hopen we binnenkort onze hele site van een opfrisbeurt te voorzien en op die manier symbolisch iedereen die om een Cornelia geeft te betrekken bij het verbinden van mensen en het bieden van antwoorden op de vele vragen waar wij telkens weer voor staan...
