Stukje van de Voorzitter

Stukje van de Voorzitter



Tsjonge, het is alweer bijna Juli.

Verleden jaar om deze tijd keken we enorm uit naar de conferentie in Duitsland. Dat is een geweldig evenement geworden, en we zijn heel trots dat de bezoekers dit allen als een heel mooie en waardevolle bijeenkomst hebben ervaren. In totaal hebben we 600 bezoekers gehad uit alle hoeken van de wereld (Europa, Afrika, Australie, Azië, Noord- en Zuid Amerika). Families en ook veel professionals die meer wilden weten over CdLS. En een super-tof feest ter afsluiting met een prachtige voorstelling van het film-orkest (Moeder Renske en Vader Emile van Lieke spelen in dit orkest, superbedankt dat jullie jullie orkest naar Duitsland hebben gebracht) waarnaar onze CdLS kids betoverd aan het luisteren waren en de hele zaal echt meedeed. 

Ik realiseer me dat voor allen die niet naar de conferentie konden komen het al lang geleden is dat jullie via de nieuwsbrief wat van de vereniging hebben vernomen.

Dat heeft meerdere oorzaken.

  • Op de conferentie hebben we een proefdruk van ons boek uitgedeeld aan allen die zijn gekomen en met hun feedback hebben we het afgelopen najaar de laatste losse eindjes aan dit boek toegevoegd (bv Mooi verhaal van de zussen van Wouter). Leden kunnen één gratis exemplaar krijgen (wel zijn er verzendkosten aan verbonden).
  • Ook is er op bestuurlijk vlak wat reuring geweest, met name omdat onze samenwerking met een bureau die het bestuur zou ondersteunen niet heeft gebracht wat we ervan hadden gehoopt. Los hiervan heeft Eddie een mooie nieuwe baan gevonden en was daardoor genoodzaakt zijn bijdrage (secretariaat) aan het bestuur te stoppen. We moeten dus op zoek naar een nieuwe secretaris (zie de vacature).
  • Last maar voor mij persoonlijk niet de minste. Als ouders hebben we een ingewikkelde rol, hier heb ik op de conferentie ook een goede discussie met andere ouders over gevoerd. Je hebt je gezin waarvan er één met CdLS de aandacht voor al het andere kan weg-snoepen dan wel weg-vreten. 

raiEnVader.png

Dat is ons gezin het afgelopen jaar overkomen. Rai maakte met z'n gedrag duidelijk dat hij ergens heel erg last van had. Wachtende op een wachtlijst voor maag-darm-onderzoek werd dit gedrag steeds moeilijker en kort na de jaarwisseling escaleerde het tot een te moeilijk niveau. We konden het thuis niet meer aan en hebben hulp gezocht. In Maart kregen we dan eindelijk 6 weken noodopvang waarin ook het ziekenhuis-onderzoek zou plaatsvinden. Het idee was dat we dan weer konden bijtanken. 

Helaas kwam toen ook net de Covid-19 crisis en na één week ging de noodopvang op slot en konden we Rai 5 weken niet bezoeken, maar erger nog; Rai was in één klap al zijn 'normale' dag-activiteit kwijt en woonde op een plek waar hij niemand kende en men hem ook niet kende. Daarbovenop kwam het ziekenhuisonderzoek en een daarbij horende zware anti-biotica kuur. Dus kregen wij na 6 weken (eind april) een totaal overstuur mannetje thuis die weliswaar gezonder oogde dan voor het ziekenhuisbezoek maar gedragsmatig erg in de knoop zat. Dit heeft alles een enorme impact op wat ik als voorzitter voor onze vereniging kon en kan betekenen. Ik hoop over een poosje te kunnen melden dat het weer veel beter gaat met Rai en dat ik mijn leven weer een beetje op orde heb. 

Het geeft aan hoe belangrijk het is voor de continuïteit van onze vereniging om een gezonde mix van ouders en mensen te hebben met iets meer afstand en een iets voorspelbaarder leven te hebben om de activiteiten gaande te houden (zoals informatie en ervaringen te verzamelen voor bv onze nieuwsbrief). Wij zijn dan ook erg blij dat we in het bestuur inmiddels een Opa (Wim, van Sophie) en een Tante (Connie, van Olivier) hebben.

Ik hoop daarnaast en vooral dat het jullie allemaal goed (genoeg) gaat ondank de Covid-19 crisis. En dat jullie kunnen genieten van elkaar als familie, van jullie kanjer met CdLS.

Want ondanks het gedrag van Rai genieten we ook van de goede momenten die hij gelukkig nog steeds heeft. 

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.

*#