De afgelopen maand is er weer eens stilgestaan bij 'zeldzame aandoeningen'. Ik ben zelf betrokken in een landelijke werkgroep die de belangenbehartiging in Nederland wil helpen hoe zij voor zeldzame aandoeningen moet opkomen. In overleg met gemeentes en landelijke overheid bleek dat de goede wil aanwezig was maar dat mijn eigenlijk geen idee heeft hoe wij nu geholpen kunnen worden. Dus de vraag was gesteld; wat is er nu zo bijzonder aan zeldzaam?
En dan met name de vraag: wat moeten we nu voor jullie extra doen wat al geregeld is voor de niet zeldzame aandoeningen? En laten we vooral eens stilstaan bij de behoeftes als je kind niet ziek is, dus alle medische problemen even buiten beschouwing laten...
Voordat ik jullie onze vereniging zorgen deel het volgende van EURORDIS die regelmatig enquetes doen onder mensen in europa. (kan ik jullie aanraden om je ook in te schrijven voor hun panel: www.eurordis.org/voices/nl ).
Best schokkende cijfers (zie deze poster);
- 30 miljoen mensen in Europa hebben een zeldzame aandoening (300 miljoen wereldwijd)
- de meeste van deze aandoeningen kunnen niet worden genezen en er zijn weinig behandelingen beschikbaar
- 70% van de verzorgende familie leden zijn gestopt met werken of moesten minder gaan werken
- 65% van de verzorgende familie leden besteden meer dan 2 a 3 uur aan zorg per dag
- 80% van de verzorgende familie leden komen onvoldoende toe aan taken zoals huishouding, eten klaarmaken, winkelen etcetera (gewone dag dagelijkse zaken)
- 3 x zoveel van deze familieleden tov familie leden niet zeldzame aandoeningen zeggen ongelukkig of depressief te zijn.
Kortom, pas goed op jezelf...
De werkgroep waar ik over sprak heeft nagedacht over de redenen en dan komen we uit op het feit dat zeldzaam betekend dat we meer moeten uitleggen, ons meer moeten verantwoorden, meer moeten zoeken. En probeer je dan maar niet eens hulpeloos te voelen.
Dat maakt het zo bijzonder dat we toch tijd vinden om elkaar op te zoeken, als vereniging ons te organiseren, verhalen en ervaringen te delen. Blijkbaar is dat nodig.
Arnoud heeft ons laten weten dat hij zich terug moet trekken als bestuurslido omdat het hem teveel werd, hiervoor hebben wij alle begrip. Wij willen Arnoud dan ook enorm bedanken voor de periode dat hij zich voor ons heeft ingezet. We denken aan de huisartsen brochure, de alarm-kaart en het prachtige symposium over gedrag afgelopen najaar.
Graag komen we in contact met jullie vrienden of familie leden met iets meer afstand tot jullie kanjers waarvan jullie denken dat hij/zij ons zouden willen steunen door iets organisatorisch te doen in ons bestuur. Het betreft geen enorme tijdsinspanning maar zaken als fondsen werving, een informatie netwerk levend houden, organiseren van symposia en bijeenkomsten, het bijhouden van de social-media en onze site, het leesbaar maken van medische guidelines, ...
Kortom alles wat nodig is om jullie (en ons) bij te staan met lotgenoten ontmoetingen en het verzorgen van de beste informatie zodat we ons MINDER HULPELOOS voelen.
