community

Virtuele CdLS conferentie USA


Beste CdLS vriend(in),

 

Wil jij graag meer te weten komen over het Cornelia de Lange Syndroom en kennismaken met families uit de USA? 

Doe dan mee met de '2022 CdLS Foundation National Virtual Family Conference!'

De conferentie vindt plaats van 21-25 juni. 

Op dinsdag 21 juni 2022 kan jij met medische experts en onderzoekers gen-specifieke workshops volgen om specifieke uitdagingen te bespreken waar jouw dierbare mee te maken kan krijgen. Deze workshops zijn de eerste in hun soort en jullie hebben voor het eerst de kans om specifiek over de CdLS impact van jullie 'gen te praten'.

Vanwege de zeldzaamheid van deze gen-afwijkingen zal het mogelijk jullie eerste contact zijn met andere families die precies dezelfde diagnose hebben gehad, maar ook is het van belang dat de professionals van jullie leren hoe de impact tot nu toe is geweest. 

Vanwege dit grote belang om er meer over te leren zijn de workshops op dinsdag gratis.

Op woensdag en donderdag zijn er pre-conferentie workshops die zich richten op de speciale behoeften van specifieke segmenten van onze CdLS gemeenschap.

Vrijdag en zaterdag

Tijdens de conferentie leer je van wereldberoemde experts op het gebied van genetica, gastro-intestinale (GI) uitdagingen, en gedragsmatige gezondheid. Je zult de mogelijkheid hebben om vragen te stellen en antwoorden te krijgen in real-time. Zie en hoort van vrijwilligers, kundige medewerkers van de CdLS Foundation USA en andere families.

Op onze website vind je allerlei informatie over de verschillende workshops, de conferentie, de tijden en de prijzen.

Je hebt nog tot 16 juni om je aan te melden. Misschien zien we jou ook digitaal aanschuiven!

website-registernow.png

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org