De afgelopen dagen zijn wij (Sylvia en Gerritjan) te gast geweest op de CdLS Conferentie.
Het was geweldig.
Elke conferentie is het weer één grote CdLS familie, dit keer met mensen uit de USA. Het was 4 dagen lang; de eerste 2 een zg wetenschappelijke conferentie en daarna 2 dagen familie conferentie. En dit is waarschijnlijk de grootste conferentie omdat de Amerikaanse foundation 2000 families en een nog groter aantal leden heeft. Dit jaar kwamen er 150 families, ongeveer 50% families die voor het eerst op een dergelijk event komen.
wetenschappelijk symposium
De USA stimuleert veel diep wetenschappelijk onderzoek, dat gaat over fruitvliegen, zebra visjes of muizen die de CdLS genen hebben. Men tracht te ontdekken hoe het syndroom werkt en hoe het de organen aantast, bijvoorbeeld het ruggenmerg, hersenen of darmen. Hoewel dit soort onderzoek voor mij als vader moeilijk te begrijpen is (daarvoor hebben we Sylvia) zie ik wel de waarde voor de toekomst.
Er waren een flink aantal dokters en onderzoekers (+/- 50) en het is vooral mooi om te zien hoe de sfeer op samenwerking gericht is.
Onze presentatie
Ook wij mochten presenteren; over de verbeteringen die we in onze website aanbrengen (via het WaihonaPedia project) en hoe we daarin onderzoekers ondersteunen door samen met families onderzoek te ondersteunen.
De presentatie werd erg goed ontvangen en de amerikanen zijn erg geïnteresseerd in samenwerking. Zij worden ondersteund door de wereldwijd vermaarde Sanford Universiteit en we hebben afgesproken dat Sanford ons gaat helpen om te kijken welke gegevens voor jullie interessant zijn.
CdLS Panel
Het symposium werd afgesloten door een CdLS panel; een tafel met 2 CdLS personen, 3 ouders en 1 dokter die de presentaties besproken en aan welk onderzoek zij behoefte hadden. We waren best trots dat onze presentatie met name genoemd werd als iets waar ouders behoefte aan hebben.
Familie conferentie
Op Vrijdag begon de familie conferentie. Tsjonge; wat veel mensen en veel herkenning. De conferentie bestaat uit presentaties , workshops en persoonlijke advies sessies. Alles werd begeleid door 50 enthousiaste vrijwilligers, waarvan velen al voor de 4e of 5e keer, kortom een ervaren team. Ook is er nog Jindi's place; een groep jongeren die, begeleid door ervaren begeleiders, 2 dagen voor de CdLS kinderen zorgen. Hierdoor kunnen families maximaal meedoen. Het geheel was in een mooi vakantie paradijs in Orlando zodat broers en zussen ook graag meekomen.
Kwaliteit van leven
Naast de gebruikelijke medische informatie waren er veel sessies over hoe je balans in het leven kunt vinden, hoe er het beste van te maken. Daar is ook ruimte om verdriet te tonen en er vloeide ook menig traantje. Maar de 'power of love' maakte dat allen met enorm veel energie, hoop en mooie plannen werden afgesloten.
De medische zaken worden steeds duidelijker, niet zozeer erg vernieuwend. Met name voor nieuwe families erg fijn dat we inmiddels zoveel vooruitgang hebben geboekt. Ook is het duidelijk dat de rol van ouders en vrienden steeds belangrijker wordt. Alles is erop gericht deze ouders en vrienden handvaten en kracht te geven om de professionals te helpen de juiste dingen te doen. Het is niet zozeer de individuele problemen maar hoe ze op elkaar inspelen; dat is iets wat de professionals gewoon niet weten.
Workshops
Ik heb zelf de workshop voor vaders bezocht. Er waren 7 cirkels van stoelen gemaakt. Elke cirkel ging over een geboorte datum groep, zodat je met vaders zat met een kind in ongeveer de zelfde leeftijd. Ik zat dus in de 16-21 leeftijd groep, de periode om je voor te bereiden op het volwassen worden en einde van school. Bijvoorbeeld het feit dat je de voogdij moet regelen als je kind 18 wordt en je niet meer automatisch mag bepalen wat er voor je kind gedaan wordt. In elke groep zaten z.g. 'Veteranen' zodat het erg goed werkte. Ook hier werd weer energie getankt.
Consults
.
Sylvia had aangeboden mee te draaien als dokter in de consults. Elke familie mocht minimaal 3 of meer topics selecteren waar je met een expert een één op één gesprek mocht hebben. Dus dat is de ouders en 2 experts. Van de 2 experts heeft één van de twee de rol om de familie op gemak te stellen en te begeleiden. Het is het meest gewaardeerde onderdeel zover het officiële gedeelte. En geweldig georganiseerd.
Relax
Elke dag heeft periodes om te relaxen, om een kopje koffie samen te drinken, samen te lunchen of met het avond eten. Men vond het erg mooi dat wij van over de grote plas gekomen waren. Dit wordt erg gewaardeerd. We hebben veel nieuwe vrienden gemaakt.
We hebben op zaterdag morgen mooie afspraken gemaakt met het bestuur van de Foundation. Alle publicaties zullen ons worden toegestuurd.
De foundation gaat onze vragenlijsten die we samen met amsterdam AMC aan het ontwikkelen zijn reviewen en we hebben toegang tot al hun experts.
Kortom... Ik zit hier op zondagmorgen vermoeid maar voldaan verslag te doen...
