Community

Toch uniek!


Mensen willen graag weten of je gedrag kunt verklaren en voorspellen. Er bestaat bijvoorbeeld het idee dat het oudste kind uit het gezin vaak behoudend is. Hij wil zijn ouders te vriend houden en voelt zich gauw verantwoordelijk. Het tweede kind zou dan opstandiger zijn; het probeert door een aparte positie invloed te verwerven. Maar zou het waar zijn? Kun je het gedrag van mensen wel op die manier voorspellen
Veel mensen met een verstandelijke handicap wordt onrecht aangedaan, doordat het gedrag te rechtstreeks uit de diagnose wordt afgeleid. Als ik zie dat Lisette dwars is, mag ik dan zeggen: dat klopt, veel mensen met het Cornelia de Lange syndroom zijn koppig, niets aan de hand? Kan ik alleen door de bril van het syndroom naar Lisette kijken? Ik vind van niet; ieder mens is uniek. Dat is niet anders voor Lisette. Ook zij groeit op in een bepaald gezin, in een bepaalde omgeving, ze lijkt voor een stukje op haar ouders en is voor een stukje zichzelf. Een deel van haar kan vanuit het syndroom beter begrepen worden, maar een ander deel blijft die unieke Lisette. Immers, ook al de kinderen die hier op de ouderdag aanwezig zijn, zijn toch weer onderling verschillend en dus (ook) uniek

Hulpmiddel

Wil dat nu zeggen dat meer kennis over een bepaald syndroom niet belangrijk is? Nee, kennis kan wel degelijk behulpzaam zijn, als je het gedrag maar niet te rechtstreeks afleidt uit het syndroom. Het is slechts een hulpmiddel. Neem opnieuw het voorbeeld van de koppige Lisette. Je slaat heel wat stappen over als je zegt: dat hoort bij het syndroom. Want waarom is Lisette koppig? Waarom wil ze niet wandelen? Heus niet omdat ze een syndroom heeft. Misschien heeft ze een hekel aan de kou. Misschien zijn haar schoenen te klein. Misschien loopt de groep te snel. Misschien heeft ze hoofdpijn en kan ze niet tegen de zon. Misschien wil ze wel wandelen, maar heeft ze moeite met de overgangen: uit de stoel, jas aan en naar buiten Of misschien is ze wel koppig omdat de bejegening op de groep niet goed is; omdat ze overvraagd wordt, omdat er te hoge eisen aan haar gesteld worden.
Je mag dus niet rechtstreeks het gedrag uit het syndroom verklaren. Wel denk ik, dat kennis omtrent een bepaald syndroom kan helpen om bepaald gedrag te begrijpen en te verklaren, om een bepaald puzzelstukje te leggen. Bijvoorbeeld: o, als iemand zo gauw last van geluid heeft, is het geen wonder dat hij in de war raakt als de radio steeds aan staat. Het plaatje wordt dan helderder. Maar het plaatje blijft voorlopig. Het gaat wat mij betreft niet verder dan de vraagstelling: zou het kunnen zijn dat...?

ZOU HET KUNNEN DAT...?

Bij het Cornelia de Lange syndroom is er vaak overgevoeligheid van het maag-darmkanaal. Moeten we dus bij ieder kind maar zeggen: zeker last van de darmpjes? Nee, daarmee versmal je de aandacht voor het totale kind. Dan zou je alle mogelijke andere verklaringen achterwege laten. Het kind kan natuurlijk ook oorpijn hebben. De aanpak kan niet goed zijn. Het gaat altijd om dit unieke kind in deze unieke situatie. En het gaat altijd én om de medische conditie én om andere factoren, zoals het klimaat op de groep, de opvoeding, de sfeer, de groepsgenoten. De boodschap is dus: wees voorzichtig met dat verband tussen syndroom en gedrag.
Ik kom nu uit op een aantal hypothesen of veronderstellingen die we uit de literatuur en uit observaties hebben gehaald. Als ik zeg 'hypothese', dan bedoel weer ik de vraagstelling: zou het kunnen dat...?

1. Bleke, marmerachtige huid.

Veel kinderen met het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) hebben een bleke, marmerachtige huid. Zou het kunnen zijn dat hun 'thermostaat' anders functioneert, dat de temperatuurregeling niet in orde is? En zo ja: zou het dan zo zijn dat ze sterker reageren op hitte en kou? Zou het kunnen zijn dat de temperatuur op de gemiddelde leefgroep en in het gemiddelde huis te laag is, waardoor ze het steeds koud hebben? Zouden ze het in de zomer eerder warm kunnen hebben?
TWAALF HYPOTHESEN

2. Vingers vastdraaien met b.v. draadjes

Veel kinderen met CdLS klemmen hun vingers vast, pakken draadjes, draaien die om hun vingers. Wat is daarvan de betekenis? Zou het kunnen zijn dat ze daarmee zoeken naar veiligheid, geborgenheid? Zou het kunnen zijn dat ze zich met aangepaste kleding (lange mouwen, waar ze zich in kunnen verstoppen) beter voelen? Of hebben ze een andere beleving van hun lichaam? Je voelt minder en anders; voel je jezelf dan beter door je vast te klemmen? (Vergelijk: als je eng gedroomd hebt, knijp je even in je arm.) Dit zou ook een verklaring voor de zelfverwonding kunnen zijn

3. Niet graag worden vastgehouden

Veel kinderen niet CdLS lijken niet graag te worden vastgehouden. Dit kan wijzen op tactiele afweer. Dit wil zeggen dat ze bepaalde aanrakingen anders `vertalen'. Er zijn bepaalde delen van het lichaam extreem gevoelig voor aanraking; dat roept weerstand op. Zou het kunnen zijn dat we met kennis van de sensorische integratie een eindje verder komen met het vinden van `ingangen'? Bijvoorbeeld: als je iemand gaat wassen, bij welk lichaamsdeel begin je dan?

4. Heen-en-weer bewegen, ritmisch samen spelen

Veel kinderen met CdLS lijken het plezierig te vinden om heen-en-weer te bewegen, ritmisch samen te spelen. Heeft het te maken met patronen, dat zo'n manier van contact als plezieriger wordt ervaren? Of zou het kunnen zijn dat het een vorm is van passende stimulatie? Zou het kunnen zijn datje op die manier gemakkelijker ingangen vindt voor contact?

5. Problemen met het gehoor

Veel kinderen met CdLS hebben problemen met het gehoor, in de vorm van pijn of overgevoeligheid. Oorpijn is één van de meest bekende lichamelijke oorzaken van zelfverwonding. Zou het kunnen zijn dat ze meer last hebben van geluid dan andere mensen? Ze horen wellicht scherper. Maar tegelijkertijd kunnen ze zich maar op één ding tegelijk concentreren. Zou het kunnen zijn dat je met dosering van geluid sommige problemen kunt voorkomen? Uit communicatie-onderzoek bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap is bekend dat men bij voorkeur één zintuigkanaal tegelijk gebruikt. Kijken én luisteren is al te veel. Het gevolg is overprikkeling. Zou het kunnen zijn dat steeds een radio aan verstorend werkt op het contact, omdat ze zich niet meer op de menselijke stem kunnen concentreren? Zou het kunnen zijn dat het karakteristieke geluid dat veel mensen met CdL maken bedoeld is om te `vullen', te overstemmen? (Je maakt een geluid omdat het andere geluid dat je hoort te storend is). Zou het kunnen zijn dat een rustige ruimte in de buurt van de leefgroep, waar iemand zich veilig terug kan trekken, leidt tot een verminderde kans op gedragsproblemen? Tegelijkertijd kan overbelasting ook leiden tot hechtingsproblemen. Zeker als er twee opvoeders in de buurt zijn, is voor het kind niet meer duidelijk bij wie het `hoort'. Zou het kunnen zijn dat je met `beurt-verdelen' duidelijker bent voor deze mensen?

6 Veel taalbegrip, maar weinig taaluiting

Mensen met CdLS begrijpen vaak relatief veel taal, maar ze uiten relatief weinig taal. Dat blijkt uit onderzoek. Uit ander onderzoek is bekend dat (alle) kinderen in de loop van hun ontwikkeling kans hebben op zelfverwonding in de periode waarin ze al wel taal begrijpen, maar het nog niet kunnen uiten. Dus: wel willen praten, maar dat niet kunnen, vergroot de kans op zelfverwonding; bij mensen met CdLS geen onbekend verschijnsel. Zou het kunnen zijn dat je met een goede communicatietraining de kans op zelfverwondend gedrag vermindert? Dat betekent: eerst een niveau bepalen en dan kijken welke communicatie daarbij past.

7. In het eerste jaar rustig of gemakkelijk

Kinderen met CdLS worden in het eerste jaar vaak als rustig of gemakkelijk beschreven.Een moeder zei: *Ik vroeg me af: is hij niet te rustig? Ik vergat wel eens om hem drinken te geven.* Dit komt overeen met de vroege ontwikkeling van kinderen met autisme. Zou het kunnen zijn dat extra en gerichte stimulering na vroegtijdige onderkenning leidt tot minder latere problemen?

8. Moeite met aanpassing en moeilijk te sussen.

Mensen met CdLS hebben vaak moeite met aanpassing en ze zijn moeilijk te sussen. Ze zijn moeilijk af te leiden van `lastig gedrag'. Ze schakelen moeilijk over. Zou het kunnen zijn dat je door lagere eisen te stellen, minder achter elkaar te veranderen (dus: het tempo te verlagen) problemen kunt verminderen? Waarom is iemand trouwens moeilijk te sussen? Mensen die angstig en onzeker zijn, hebben een voorkeur voor vaste patronen. Ze houden vast aan het vertrouwde, want het nieuwe is onzeker. Bovendien kan veel stress leiden tot een voortdurende gespannenheid en prikkelgevoeligheid, waardoor je er geen veranderingen meer bij kunt hebben.

9. Disharmonieus ontwikkelingsprofiel.

Bij mensen met CdLS is vaak sprake van een disharmonieus ontwikkelingsprofiel. De verstandelijke ontwikkeling, de zelfredzaamheid en het begrijpen van de taal zijn verder dan de sociaal-emotionele ontwikkeling. Het gevolg is dat ze veel begrijpen, maar ze lopen daarnaast gemakkelijk vast in rituelen en patronen. Dit wil zeggen dat er waarschijnlijk ook sprake is van angst en gebrek aan overzicht. Dat zou kunnen komen doordat ze meer zien en horen dan ze emotioneel kunnen verwerken. Dat leidt tot een risico op overvraging. U kunt de vuistregel gebruiken: de effectieve afstand in meters is gelijk aan de emotionele ontwikkeling in jaren. Je moet hen dan dus `dichtbij' begeleiden.

10. Reageert sterk op de stemming van de opvoeder.

Tengevolge van een beperkte emotionele ontwikkeling reageert een kind sterk op de stemming van de opvoeder. Zou het dus zo kunnen zijn dat kinderen met CdLS sterker meegaan met de stemming van de opvoeder? Dus als jij niet in orde bent, gaan zij mee. Zou het kunnen zijn dat je, als je fitter en laconieker bent, een betere omgangsstijl kunt vinden?

11. Overvraging leidt tot wisselend stemmingspatroon.

Overvraging kan leiden tot een sterk wisselend stemmingspatroon. Door de eerder genoemde kwetsbaarheden in het contact met de omgeving zou het kunnen zijn dat kinderen met CdLS extra gevoelig zijn voor het ontwikkelen van een depressief beeld. Daarnaast zouden ze wel eens vertraagd met een depressie kunnen reageren op ingrijpende gebeurtenissen in hun leven.

12. Medische aspecten.

De medische gegevens zijn wel degelijk belangrijk. Een verpleegkundige en een arts horen die medische aspecten te weten, anders kunnen er zich levensbedreigende situaties voordoen. Mensen met CdLS hebben een grote kans op bepaalde medische complicaties zoals reflux. (Reflux wil zeggen dat er voedsel uit de maag terug komt in de slokdarm. Dit kan leiden tot beschadiging van de slokdarm en dus pijn bij het eten en drinken). Ook is niet duidelijk hoe ze op pijn reageren. Alledaagse gebeurtenissen kunnen een felle reactie uitlokken, maar ook relatief onopgemerkt blijven als gevolg van een hoge pijndrempel. Dus als er sprake is van plotselinge gedragsveranderingen, kijk dan ook naar lichamelijke kwetsbaarheden. Ook hier geldt: zou het kunnen zijn dat...? Het advies is: raadpleeg eerst uw arts.

VERDER VRAGEN

Er is nog veel onbekend over het gedrag van mensen met het Cornelia de Lange syndroom. De hier boven genoemde hypothesen zijn slechts vragen die mede werden afgeleid uit algemene kennis over mensen met een verstandelijke handicap. Onderzoek zal zich verder moeten richten op een aantal gemeenschappelijke kenmerken in het gedrag van mensen met dit syndroom. We veronderstellen dat wanneer we meer oog krijgen voor de specifieke ontwikkelingen er ook een betere pasvorm in de omgang ontwikkeld kan worden. Dat zal de kwaliteit van leven gunstig kunnen beïnvloeden.

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/05 21:26
Created by Gerritjan Koekkoek on 2010/07/18 20:20

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org