Student meets Patient

Verhalen en Nieuws

·
,

Tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen praten met ouders van kinderen met een beperking met als doel te leren van ouders over de praktijk. Gerritjan Koekkoek was als ouder van Rai en namens de CdLS vereniging, al vroeg op pad naar het Radboudumc in Nijmegen voor deelname aan het project 'Student meets Patient'.

Geanimeerd gesprek

Zet tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen met patiënten bij elkaar met als doel de studenten eerder kennis te laten maken met de praktijk. Dit onder de noemer ‘Student meets Patient’ is het onderwijsproject opgezet door Radboudumc. Mathilde Mastebroek, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG arts), coördineerde de ontmoeting tussen de studenten en de ouders.
In haar werk richt zij zich o.a. op de samenwerking en overdracht van informatie in de (huisartsen)zorg ter bevordering van de communicatie tussen artsen en mensen met een verstandelijke beperking.
Als patiëntenorganisatie was de CdLS vereniging benaderd door Mathilde Mastebroek voor deelname aan het project ‘Student meets Patient’. Dat hoefde ze Gerritjan Koekkoek geen twee keer te vragen. Voor een patiëntenvereniging als CdLS een mooie kans om het syndroom onder de aandacht te brengen van toekomstige artsen en onderzoekers.

De verhalen uit de praktijk zijn een goede aanvulling op de theorie.
student
reacties van de tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen

Kennismaking praktijk

Het ‘Student meets Patient’ onderwijsproject is onderdeel van de opleiding geneeskunde en biomedische wetenschappen. In het werk van artsen en de biomedische onderzoekers staan patiënten centraal.
Daarom is het van belang dat studenten tijdens hun studie al in contact komen met hen. Normaliter gaan ze na hun derde jaar starten met hun master en als coassistenten het ziekenhuis in. Met dit project is de kennismaking met de praktijk naar voren gehaald.
De kennismaking met patiënten, patiëntenorganisaties en andere organisaties in de gezondheidszorg stimuleert hen na te denken over de keuze van hun studie en wat voor type arts of onderzoeker ze willen worden. Het Radboudumc heeft als doel met dit onderwijsprogramma nog betere en betrokken artsen en onderzoekers op te leiden.

In het eerste jaar van hun studie zitten studenten bij de gesprekken tussen artsen en patiënten. Horen zij over de ziekte, de gevolgen voor de patiënt en zijn/haar omgeving. Vervolgens verdiepen zij zich verder in de ziekte/aandoening en leren zo meer over een patiënt met eenzelfde aandoening. In het tweede jaar van de studie gaan de studenten zelf in gesprek met de patiënt, vertegenwoordigers en/of ervaringsdeskundigen van een patiëntenorganisatie of andere organisatie in de gezondheidszorg.

Innovatie in de zorg

Het thema van de gesprekken was ‘Innovatie in de gezondheidszorg’. Naast Gerritjan Koekkoek, waren ook aanwezig bestuursleden van VGnetwerken, een overkoepelende vereniging van zeldzame syndromen met als oorzaak een afwijking in de genen en chromosomen. En een moeder van een dochter met het Syndroom van Down. Na een korte introductie werden de studenten in groepjes verdeeld over de ouders/(patiënten)vertegenwoordigers. De studenten hadden ter voorbereiding artikelen gelezen over o.a. het Cornelia de Lange Syndroom en de website van CdLS bekeken.

Per groepje kwamen verschillende onderwerpen aan bod. Gesproken werd over de ontwikkelingen in de diagnostiek waarbij met bijvoorbeeld WES (Whole Exome Sequencing) alle genen in één test worden onderzocht. Hiermee kunnen veranderingen worden opgespoord die in het onderzochte DNA aanwezig zijn. Met toepassing van WES zijn er meer mogelijkheden om de erfelijke oorzaak voor de aandoening te vinden. Dit levert voor zowel artsen/ onderzoekers als de patiënten kansen, maar ook dilemma’s op.

Carla Sloof, voorzitter van VGnetwerken, maar vooral moeder van Marit, vertelde de studenten dat door de WES diagnostiek net bekend is dat de tot nu toe veronderstelde diagnose bij Marit niet juist is. Wist Carla niet beter dat Marit een 22q11 microduplicatie had, nu weet ze dat een gen mutatie het Kleefstra syndroom veroorzaakt. Een totaal nieuwe diagnose die past bij de kenmerken van Marit.

Het gesprek ging hierdoor verder over het feit dat de ontwikkelingen binnen de genetica heel snel gaan. Dat betekent dat er ook diagnoses worden gesteld waarover bijna niets bekend is. Of varianten, waarvan de betekenis nog onduidelijk is. Het is dan ook erg belangrijk dat de ontwikkeling van het kind goed wordt gevolgd door klinische genetica en andere artsen, zodat er meer gegevens worden verzameld over de kenmerken per patiënt.

Nieuwe onderzoekstechnieken leveren veel waardevolle informatie op, maar ook dilemma’s
Student2
reacties van de tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen.

Eén aanspreekpunt

Hoe fijn zou het zijn als ouder, zeker in de periode voor of net na de diagnose, als je één aanspreekpunt hebt. Het belang van teams, waarin verschillende disciplines van zorg samenwerken en voor een goede uitwisseling van patiëntengegevens zorgt, werd nog eens benadrukt.

Daarbij blijft belangrijk dat de ouder als ervaringsdeskundige serieus wordt genomen in de keuze van de juiste behandeling. Carla merkte op dat bij gemeenten de kennis over zeldzame ziekten en afwijkingen nog erg beperkt is. Nu met de wijzigingen in de zorg, waarbij de verantwoording bij gemeenten ligt kan dat voor problemen zorgen.

Uitwisseling onderzoeksresultaten

Gerritjan sprak met een groepje, waaronder studenten die in de toekomst onderzoeker willen worden. Geïnteresseerd werd geluisterd naar Gerritjan zijn verhaal over zijn zoon Rai. Het Cornelia de Lange Syndroom was bij de studenten onbekend en ze hoorden dan ook nieuwsgierig aan hoe je als ouder van een kind met zo’n zeldzaam syndroom de juiste informatie vindt.

Het verhaal van de patiënt is minstens zo belangrijk als het wetenschappelijke artikel.
student
reacties van de tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen.

Het internationaal uitwisselen van informatie kwam aan de orde in het gesprek tussen de studenten en Gerritjan. Hij sprak met de studenten over multidisciplinair overleg tussen nationale en internationale onderzoekers. Met ontwikkelingen in de diagnostiek zou de uitwisseling van onderzoeksresultaten over grenzen beter kunnen.

Gerritjan merkte op dat in Nederland minder wordt gepubliceerd over zeldzame syndromen dan in het buitenland en haalt daarom veel informatie daar vandaan. Gesproken werd over de oorzaken hiervan. Eén van de redenen zou kunnen zijn dat vanwege de zeldzaamheid het aantal patiënten beperkt is en hierdoor de resultaten niet betrouwbaar worden bevonden. Uitwisseling van internationale onderzoeken en resultaten zou beter kunnen met bijvoorbeeld videochat.

Gerritjan legt uit...

Ontwikkelingen onderzoek

Onderzoekers moeten meer over grenzen kijken en de
digitale technieken gebruiken bij het uitwisselen van informatie.
student
reacties van de tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen.
Els Kuiper, bestuurslid van VGnetwerken, sprak met de studenten over haar dochter Larissa. Zeven jaar na de geboorte van Larissa kwam uit een DNA onderzoek de diagnose Phelan-McDermid of beter bekend als het 22q13 deletie syndroom boven tafel. Na de diagnose vielen na al die jaren alle puzzelstukjes samen. Els vertelde dat het hebben van een diagnose op papier meer houvast biedt bij het aanvragen van zorg. Hierbij benadrukte ze het belang van verenigingen als VGnetwerken en CdLS bij het vergroten van de bekendheid van zeldzame syndromen bij de professionals in de zorg. Op gebied van onderzoek houdt Els de ontwikkelingen bij. Zo heeft haar dochter onlangs meegedaan aan een onderzoek in het UMC Groningen. Een onderzoek naar het effect van insuline neusspray op de ontwikkeling en het gedrag bij patiënten met het Phelan-McDermid syndroom. Deelname aan dergelijke onderzoeken is zowel voor de onderzoekers als de patiënten zeer waardevol.

Goede communicatie

De communicatie over zeldzame syndromen naar de medische professionals, de omgeving, scholen, zorginstellingen blijft belangrijk. In elke groep kwam naar voren hoe belangrijk het is dat de arts daadwerkelijk luistert naar de ouder dan wel de patiënt. De ouder als ervaringsdeskundige accepteert en daar goed mee communiceert om tot de juiste behandeling voor het kind te komen.

Indrukwekkend de verhalen van ouders over de zorg voor hun kinderen te horen. Daar sta je als student niet bij stil.
student
reacties van de tweedejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen.

De studenten hadden hun vragen, luisterden en waren zichtbaar onder de indruk van de verhalen uit de praktijk. De gesprekken riepen ook weer nieuwe vragen op. En zo werd het een leerzame ochtend en duidelijk dat studenten naast theorie ook veel leren van de praktijk.

In de toekomst hoopt Mathilde Mastebroek nog vaker te kunnen rekenen op ouders en vertegenwoordigers van patiënten belangenverenigingen voor deelname aan dit ‘Student meets Patient’ onderwijs.

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.