Community

Over reflux


problemen in het gebied van slokdarm, maag en darm

Bij veel kinderen met Cornelia de Lange syndroom is er sprake van problemen in het gebied van slokdarm, maag en darm. Sommige van deze problemen zijn met normale huismiddelen goed onder controle te houden; andere vragen om gespecialiseerd onderzoek en behandeling.

Spijsvertering

Het normale proces van eten en spijsvertering is erg complex. De maag maakt een sterk zuur dat nodig is voor de vertering van voedsel. Omdat de slokdarmwand vrij kwetsbaar is, kan maagzuur dat in de slokdarm terecht komt daar beschadigingen veroorzaken. Dit staat bekend als slokdarmreflux. De reflux veroorzaakt niet alleen pijn aan de slokdarm zelf, maar kan ook de oorzaak zijn van tal van andere problemen. Zo kan het terugvloeiende maagzuur schade veroorzaken aan de luchtwegen. Het kan ernstige voedingsproblemen veroorzaken en ook diverse keel-, neus- en oorontstekingen kunnen reflux als oorzaak hebben.
Veelvoorkomende klachten zijn brandend maagzuur, braken of buikpijn. De pijn beinvloedt de trek in eten. Pijn maakt ook allerlei bezigheden die anders leuk zijn tot een kwelling en de nachtrust raakt verstoord. Wanneer iemand met het Cornelia de Lange syndroom dit soort klachten heeft zonder ze te kunnen uiten dan zie je gedragsveranderingen zoals sterke irritatie of zelfs zelfverwondend gedrag. Wanneer er een vermoeden is van slokdarmreflux als oorzaak van de problemen, dan ligt een slokdarmonderzoek voor de hand. Een klein stukje slokdarmweefsel wordt weggenomen voor onderzoek. Wanneer daarbij ontstekingen worden gevonden is de diagnose duidelijk.

Behandeling

Meestal wordt bij de behandeling met orale (door de mond toegediende) medicatie geprobeerd om de zuurproductie te remmen. Als dit geen verbetering geeft, wordt de dosering opgevoerd, of wordt een combinatie van verschillende middelen gegeven. Wanneer na een aantal maanden nog geen verbetering te merken is, wordt het eerdere onderzoek herhaald om de diagnose te bevestigen. Dan kan opnieuw via medicatie gezocht worden naar verlichting van de klachten. Helpt dit niet, dan is chirurgisch ingrijpen het enige alternatief. Meestal geeft dit een goed resultaat. Er is echter een kleine groep waarbij noch medicatie, noch een operatie een afdoende vermindering van de klachten oplevert. Dit stelt ouders en artsen uiteraard voor geweldige problemen. Eerst is het met medicijnen geprobeerd, dit helpt niet dus men besluit tot een operatie, maar wanneer dat dan ook niet helpt wat dan?

Nieuw onderzoek

Dr Kervin Kelly, hoofd van de afdeling kinder-gastro-enterologie van het St. Christopher kinderziekenhuis in Philadelphia en lid van de wetenschappelijke adviesraad van de Cornelia de Lange Syndrome Foundation is bezig met onderzoek naar dit probleem. Zijn aandacht gaat daarbij vooral uit naar die kinderen die ondanks uitgebreide diagnostiek en behandeling niet van hun pijnklachten afkomen.
Veel kinderen met Cornelia de Lange syndroom en langdurige slokdarmproblemen krijgen sondevoeding. Hij onderzoekt daarom ook deze voeding en de mogelijke effecten op de slokdarm. Hij denkt dat mogelijk een intolerantie voor de melk-eiwitcomponent in de sondevoeding verantwoordelijk is voor de klachten. Zelfs wanneer een ontstekingsreactie is geconstateerd in het slokdarmweefsel is het zijns inziens de moeite waard om een melk-eiwit-intolerantie te onderzoeken. Misschien ligt het ook niet aan de eiwitten, maar is er iets mis in de vetstofwisseling. Hij belooft ons op de hoogte te houden van zijn vorderingen.

Mieke van Leeuwen

Mieke houdt het overzicht en waar mogelijk attendeert zij ons op belangwekkend nieuws

Source:
Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/08/07 14:11
Created by Gerritjan Koekkoek on 2010/07/18 20:20

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org