Het is een tijd waar het delen van informatie in de aandacht staat. Als vereniging zijn wij er om jullie bij elkaar te brengen en om elkaar te helpen. Dit is moeilijk als je angstig bent om informatie te delen. Daarom willen wij de de enquete van Eurordis onder jullie aandacht brengen.
Deze enquête zal EURORDIS-Rare Diseases Europe helpen om de meningen en ervaringen van mensen met een zeldzame ziekte en hun gezinnen beter te begrrijpen.
Het invullen neemt ongeveer 20 minuten in beslag. Klik op deze link om mee te doen met de enquete (let op, de enquete is op een andere website)
Het gaat dus over jouw mening met betrekking tot het delen van informatie over je kanjer met CdLS, over jullie gezin situatie en over jouw ideeën en vragen mbt cdLS.
Wie en wat organiseert dit?
Rare Barometer Voices is een interactief project van Eurordis. Eurordis is een Europees non-profit en niet-gouvernementeel samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties (de Cornelia de Lange vereniging is ook lid,
Waarom meedoen?
Rare Barometer Voices is een gemeenschap van mensen die te maken hebben met zeldzame ziektes en die willen deelnemen aan enquêtes en onderzoeken van EURORDIS-Rare Diseases Europe.
EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, is een niet-gouvernementele, door patiënten aangedreven alliantie van patiëntenorganisaties. EURORDIS vertegenwoordigt de stem van ongeveer dertig miljoen mensen die met een zeldzame ziekte leven.
Wie kan zich registreren?
Patiënten, ouders, broers en zussen of andere familieleden, patiëntvertegenwoordigers en verzorgers kunnen zich registreren om hun ervaringen en gedachten te delen. Deelnemers kunnen zich vanuit elk land in de wereld registreren.
Registreren op Rare Barometer Voices is leuk omdat de CdLS vereniging dan de uitkomsten van de CDLS community kan opvragen, anoniem natuurlijk, alleen saldo's.
Hoe werkt het?
Stap 1
krijgt u een e-mail, of deze blog, waarin uw deelname wordt gevraagd aan elke nieuwe enquête gerelateerd aan onderwerpen die met u te maken hebben. U bent vrij om te beslissen aan welke enquêtes u wilt deelnemen.
Volgende stap
vul de enquête in! De onderzoeksgegevens zullen vervolgens worden verzameld en geanalyseerd om gegevens te verschaffen op Europees, internationaal en ook nationaal niveau, alsook op basis van specifieke ziekten.
Tenslotte
krijgt u de resultaten van de enquête per e-mail zodat u inzicht kunt verkrijgen hoe andere mensen in gelijkaardige situaties als u voelen en denken.
