Gruppe

Zeldzame Ziektendag 2022


In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. 

Waarom is er 'de Dag van zeldzame ziekten'?

Het is een internationale bewustmakingscampagne voor zeldzame ziekten, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen ervan voor het leven van patiënten.

Hoe kunt u steun betuigen aan de Dag van de zeldzame ziekte?

Bewustmaking van wat het betekent om zeldzaam te zijn!

Wereldwijd leven meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Samen werken we over de grenzen heen, en voor de meer dan 6000 zeldzame ziekten, aan meer gelijke toegang tot diagnose, behandeling, zorg en sociale kansen.

Onze belangrijkste boodschap voor Zeldzame Ziektendag 2022 is

DEEL JE KLEUREN!

RDD2022FacebookBanner.png

Cornelia de Lange syndroom is één van deze zeldzame aandoeningen en we weten wat het betekend.
Graag maken we anderen er ook bewust van, help ons daarbij

Hieronder vindt u inspiratie voor ideeën om deel te nemen aan de campagne van dit jaar

  1. Deel een foto om solidariteit te tonen met mensen die leven met een zeldzame ziekte in jouw gemeenschap! Deel een foto met beschilderde handen op sociale media met #RareDiseaseDay en tag @rarediseaseday.
  2. Download het logo van Zeldzame Ziektendag en maak het online zichtbaar. Zet het logo op flyers, t-shirts en zelfs taart - de mogelijkheden zijn eindeloos!
  3. Gebruik de belangrijkste statistieken van zeldzame ziekten1 om de boodschap dat zeldzaam veel is met de media te delen:
    • Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte
    • Meer dan 6000 verschillende zeldzame ziekten
    • 72% van de zeldzame ziekten is genetisch
    • 70% van deze genetische zeldzame ziekten begint in de kindertijd.
    • De impact van de aandoening raakt ook de zussen, broers, vader en moeder
  4. Pleit bij beleidsmakers dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke toegang tot diagnose, behandeling en zorg nodig hebben. 
  5. Voeg het officiële Facebook frame toe aan uw social media profielen!
Gerritjan Koekkoek

Eingestellt von

Pagehistory
Zuletzt geändert von Gerritjan Koekkoek am 2023/07/04 18:33
Erstellt von Gerritjan Koekkoek am 2022/02/14 15:57

Über den Inhalt der Website

Alle Informationen auf dieser WebSite dienen ausschließlich der Aufklärung. Der richtige Ort, um spezifischen medizinischen Rat, Diagnosen und Behandlungen zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt ausschließlich auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach einer Korrektur oder Klärung bedarf, lassen Sie es uns bitte wissen: 

Senden Sie eine E-Mail: info@cdlsWorld.org