Community

Zeldzame Ziektendag 2022



In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. 

Waarom is er 'de Dag van zeldzame ziekten'?

Het is een internationale bewustmakingscampagne voor zeldzame ziekten, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen ervan voor het leven van patiënten.

Hoe kunt u steun betuigen aan de Dag van de zeldzame ziekte?

Bewustmaking van wat het betekent om zeldzaam te zijn!

Wereldwijd leven meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Samen werken we over de grenzen heen, en voor de meer dan 6000 zeldzame ziekten, aan meer gelijke toegang tot diagnose, behandeling, zorg en sociale kansen.

Onze belangrijkste boodschap voor Zeldzame Ziektendag 2022 is

DEEL JE KLEUREN!

RDD2022FacebookBanner.png

Cornelia de Lange syndroom is één van deze zeldzame aandoeningen en we weten wat het betekend.
Graag maken we anderen er ook bewust van, help ons daarbij

Hieronder vindt u inspiratie voor ideeën om deel te nemen aan de campagne van dit jaar

  1. Deel een foto om solidariteit te tonen met mensen die leven met een zeldzame ziekte in jouw gemeenschap! Deel een foto met beschilderde handen op sociale media met #RareDiseaseDay en tag @rarediseaseday.
  2. Download het logo van Zeldzame Ziektendag en maak het online zichtbaar. Zet het logo op flyers, t-shirts en zelfs taart - de mogelijkheden zijn eindeloos!
  3. Gebruik de belangrijkste statistieken van zeldzame ziekten1 om de boodschap dat zeldzaam veel is met de media te delen:
    • Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte
    • Meer dan 6000 verschillende zeldzame ziekten
    • 72% van de zeldzame ziekten is genetisch
    • 70% van deze genetische zeldzame ziekten begint in de kindertijd.
    • De impact van de aandoening raakt ook de zussen, broers, vader en moeder
  4. Pleit bij beleidsmakers dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke toegang tot diagnose, behandeling en zorg nodig hebben. 
  5. Voeg het officiële Facebook frame toe aan uw social media profielen!

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org