Het eind van 2017 is weer in zicht. We hebben weer enkele families mogen verwelkomen die dit jaar de diagnose Cornelia de Lange syndroom hebben gehoord. We hopen dat we als groep jullie een warm welkom hebben kunnen geven. En dat voor de meer ervaren families dit jaar heeft mogen brengen wat je hebt gehoopt. En als er wat tegenslag was dat dit goed is opgepakt.
Toch weten we uit ervaring dat het leven met zo'n bijzondere aandoening behoorlijk op z'n kop kan staan. Dat we wat harder dan 'normaal' ons best moeten doen, wat harder dan 'normaal' met tegenslagen worden geconfronteerd. Maar ook dat we wat 'harder' dan normaal beseffen wat geluk betekend? Genieten van de momenten waarvan vaak alleen lotgenoten beseffen waarom je er zo van kunt genieten.
Iemand die langer dan de meesten van ons weet wat 'Cornelia de Lange syndroom' betekent is Piet Berkhout. Met Marian heeft Piet de reis met hun dochter Paula al decennia lang gemaakt. Lange tijd is Piet actief geweest en heeft hij zich ingezet voor onze community. Gecombineerd met gezin, het werk en vele andere vrijwilligers functie was Piet tot 2015 penningmeester. Maar bij velen nog meer bekend vanwege de mooie cartoon-illustratie en de jaarlijkse begeleiding op onze CdLS dag. 
In de laatste bestuursvergadering heeft Piet ons verteld dat het tijd is om met een rol als bestuurslid te stoppen. Wij willen Piet enorm bedanken voor zijn rollen in- en energie voor- onze vereniging. We zullen zijn optimistische stemgeluid missen.
Wat mij persoonlijk nog bijstaat was het interview van mijn dochter Djenna (toen nog maar 8) over de wereld conferentie in Kopenhagen:
Wie was Piet?
Dat was een Nederlandse meneer die mijn vader kent en Piet was best wel een grappenmaker.
Wie was Marieke?
Dat was een Nederlandse mevrouw, daar gingen we mee uit eten en Piet was er ook. Ik ging iedere keer naast Piet zitten want dat is een hele leuke grappenmaker.
Maar ook was Piet een bron van kennis en bovenal een betrouwbare penningmeester. In onze laatste vergadering vroeg ik Piet hoe hij de zorg ervaart met alle pessimistische geluiden over bezuiniging en hoge werkdruk...
Volgens Piet is het in die 30 jaar enorm verbeterd. Hij schetste hartverscheurende situaties die Marian en hijzelf met Paula hebben meegemaakt en vergeleek dat met de huidige zorg. Dan blijkt eens te meer hoezeer de situatie voor onze CdLS kinderen is verbeterd. Een mooie zaak, vooral als je bedenkt welke rol Piet (en vele andere vrijwilligers vanuit verenigingen als de onze) hierbij gespeeld hebben. Dankzij hun inzet wordt er goed op de kwaliteit van de zorg gelet. Wordt er opgekomen voor onze belangen.
Prachtig als je dan ook de mijlpaal van een heus Symposium over Cornelia de Lange syndroom op je lijst kunt toevoegen. Daarom wil ik namens ons allen Piet enorm bedanken voor die geweldige inzet.
Piet, bedankt !!
(en Marian ook, omdat we Piet zo lang hebben mogen 'lenen'...)
Dat geeft ons ook gelijk de kans om lezers uit te nodigen de plaats van Piet te komen innemen. Dit prachtige werk moet doorgaan en we willen nog veel meer bereiken; mooie CdLS-dagen, meer symposia, meer en betere informatie en uiteindelijk nog meer en vaker een lach op het gezicht van onze "Cornelia's" en op die van onszelf. Want dat heb ik van Piet geleerd; leer genieten van het leven zoals het komt...
We snappen dat het gezin en werk op de eerste plaats komt. En we denken dat iemand die zelf niet direct voor een kind met CdLS zorgt naar zich wel voor ons wil inzetten ons bestuur zou kunnen verrijken met een frisse blik...
Dus mocht je dit lezen als Oom, Tante, Neef, Nicht of gewoon vriend van...
Bedenk dat je ons enorm kunt helpen en op die manier je betrokkenheid kunt uiten. We zoeken met name mensen die vinden dat Informatie kunnen vinden van belang is en internet mooi vindt en of het organiseren van events zoals onze CdLS dag of een symposium of conferentie een leuke uitdaging vindt (je staat er niet alleen voor hoor en we hebben ook een aardig budget...)
