Comunauté

The path forward, oftewel het pad naar de toekomst.


Juist in deze tijd van het jaar waarin we een jaar afsluiten en weer starten met een nieuw jaar is het goed om na te denken over wat het nieuwe jaar ons brengt.

Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en ons toenemende begrip van het CdLS, leven onze kinderen met CdLS vaak langer en mooier dan ooit tevoren. Veel van jullie gezinnen hebben een zoon of dochter die nu 14 jaar of ouder is.
Het is dan tijd om een planning te maken voor de overgang van je kind van tiener naar volwassene. Daar komt heel veel bij kijken. We noemen deze overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg met een ander woord “transitie”.

CdLS USA heeft een mooie brochure gemaakt om te kijken hoe ouders handreikingen kunnen krijgen die ondersteunen bij de planning van de transitie. De brochure heet “the path forward”, en gaat over het pad, jullie pad met jullie kind naar de toekomst.

amyEric.png

Wij, Marijke Griffioen en Renee van Tuyll van de VSOP zijn samen met jullie vereniging gestart met het vertalen van deze brochure en ook met het meer toegankelijk maken van deze brochure naar het zorgsysteem zoals wij dat kennen in Nederland en België.

renee van Tuyll

Marijke Griffioen

Veel van jullie hebben mogelijk al een start gemaakt met de planning van de transitie van jullie kind. Je bent misschien hele goede dingen tegen gekomen om je te helpen bij deze planning, maar misschien heb je ook nog dingen gemist.

Heel graag horen we van jullie zowel de goede ervaringen als de minder goede ervaringen.

Door gezamenlijk een handreiking te maken op deze website, door te weten waar de uitdagingen en de mogelijkheden liggen, maken we de planning van de overgang van tiener naar volwassenen naar we hopen makkelijker en beter. 

Wanneer jullie aan deze overstap gaan denken is een persoonlijke keuze en afhankelijk van veel faktoren. Dit proces van voorbereiding, overstap en nazorg, deze transitie is ingrijpend, omdat bijvoorbeeld vertrouwde zorg passend bij kinderen verruild wordt voor een nog onbekende volwassenenzorg. Deze overstap vindt plaats in een periode waarin de jongere naast lichamelijke veranderingen, zoals bijvoorbeeld op het gebied van seksualiteit, ook maatschappelijke en psychosociale veranderingen doormaakt op het gebied van wonen, werk en relaties. 

Steeds blijkt dat er een grote behoefte is bij naasten van mensen met Cornelia de Lange syndroom, aan zorgvuldige voorbereiding op, begeleiding van en coördinatie van transitie van zorg. 

Essentiële onderdelen van een goede transitie zijn een individueel plan, een coördinator of een transitiepolikliniek. Minimale voorwaarden zijn:

  • het tijdig nadenken en aankaarten van transitie, liefst zo vroeg mogelijk, maar bv 14 jaar wordt gezien als een veel voorkomende leeftijd, 
  • het samen met jullie gezinsleden groeien naar 'een goed gevoel' over de transitie,
  • steun bij het coördineren zodat de zaken praktisch en inhoudelijk worden geregeld, 
  • transitie van medische en psychosociale aspecten
  • de juridische zaken zodra je voor de wet 18 jaar wordt (hoewel dat vaak vreemd voelt als de ontwikkel leeftijd veel lager is)
  • Een goede dossier overdracht inclusief de voorgeschiedenis
  • Een generalist als volwassenenspecialist. Een generalist is een zorgverlener die breed is opgeleid en in staat is om een probleem vanuit verschillende invalshoeken te benaderen. Denk hierbij aan de Arts Verstandelijk Gehandicapten, de huisarts of de (syndromen)internist.
  • Waar nodig een specialist zoals bijvoorbeeld de cardioloog of de orthopeed
  • Een goede overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg,
  • Follow up in een multidisciplinair team. Multidisciplinair wil zeggen, meerder disciplines/zorg verlenende beroepsgroepen. 

Maar bovenal horen we graag waar jullie nog meer aan gedacht hebben, of wat jullie missen in bovenstaande lijst

Helpen jullie mee?

Ons pad naar de toekomst

Wij werken graag met jullie samen om hier een mooie website van te maken.
Mooie dagen gewenst en tot in 2022.

renee van Tuyll
renee van Tuyll

Marijke Griffioen en Renee van Tuyll zijn beiden beleidsmedewerker en arts bij de VSOP.

Source:
History des pages
Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2021/12/23 12:56
Créé par Gerritjan Koekkoek le 2021/12/23 12:25
translated by Marijke Griffioen