Comunidad

Feestelijke opening AECO


Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie.

Waar moeten we zijn?

Van alle groepen waren er enkele families gekomen met hun kinderen (sommigen waren al volwassen hoor).

Na een welkomstwoordje werd er een leuk interview  afgenomen door Mieke van Leeuwen. Raoul Hennekam werd door haar ondervraagd. Ook één van de aanwezige ouders, Renske moeder van Lieke (Cornelia de Lange) gaf mooi aan dat het belangrijk is om elkaar te ontmoeten en dat er een kenniscentrum is.

Ook Gerritjan werd geïnterviewd waarbij hij het belang van WaihonaPedia toelichtte.

WaihonaPedia

Tenslotte vonden de 4 PGO organisaties als vertegenwoordiger van alle families  (Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom) het belangrijk hun dankbaarheid voor dit nieuwe centrum te tonen. Zij overhandigden een een mooie 4-luik.

Wat gaat er gebeuren

Trots

de 4-luik

Gerritjan Koekkoek

Creado por

Historial de la página
Última modificación por Gerritjan Koekkoek el 2023/07/04 19:27
Creado por Gerritjan Koekkoek el 2018/07/12 10:50

Sobre el contenido del sitio web

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: info@cdlsWorld.org