Kommunitetet

Feestelijke opening AECO


Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie.

Waar moeten we zijn?

Van alle groepen waren er enkele families gekomen met hun kinderen (sommigen waren al volwassen hoor).

Na een welkomstwoordje werd er een leuk interview  afgenomen door Mieke van Leeuwen. Raoul Hennekam werd door haar ondervraagd. Ook één van de aanwezige ouders, Renske moeder van Lieke (Cornelia de Lange) gaf mooi aan dat het belangrijk is om elkaar te ontmoeten en dat er een kenniscentrum is.

Ook Gerritjan werd geïnterviewd waarbij hij het belang van WaihonaPedia toelichtte.

WaihonaPedia

Tenslotte vonden de 4 PGO organisaties als vertegenwoordiger van alle families  (Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom) het belangrijk hun dankbaarheid voor dit nieuwe centrum te tonen. Zij overhandigden een een mooie 4-luik.

Wat gaat er gebeuren

Trots

de 4-luik

Gerritjan Koekkoek

Placeret af

Sidehistorie
Senest ændret af Gerritjan Koekkoek den 2023/07/04 19:27
Oprettet af Gerritjan Koekkoek den 2018/07/12 10:50

Om indholdet af hjemmesiden

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: info@cdlsWorld.org