community

pijnherkenning en pijnbestrijding


Onderzoek pijnherkenning en pijnbestrijding bij o.a. Cornelia de Lange syndroom

Als je kind CdLS heeft, hoe weet je als ouder dan wat er in je kind omgaat? Hoe weet je of je kind pijn heeft en hoe ga je om met die pijn?

Dit zijn vragen die onderdeel zijn van een onderzoek van Helen Korving van de Vrije Universiteit Amsterdam. Ze wil in samenwerking met ouders en begeleiders een overzicht maken van gedragingen en uitingen van hun kinderen bij pijn en de strategieën die worden toegepast om de pijn te verzachten.

Helen heeft namens de onderzoekers laten weten dat het fijn zou zijn als er meer families de vragenlijsten kunnen invullen.
Dit vereist inloggen op deze site, en daarna kunt je via deze link de Vragenlijsten invullen en versturen

aaaRaiVerdriet.png

helenKorving Het herkennen van pijn bij mensen met een beperking in de communicatie en expressie is al een aantal jaar onderwerp van het onderzoek van Helen. In 2018 is ze begonnen aan een onderzoek om met de `slimme sok’ pijn te meten. De slimme sok meet zweetsignalen op de huid van de voet. Die signalen geven informatie over lichamelijke reacties op spanning en stress. Door te onderzoeken of de sok ook gebruikt kan worden bij pijn komt ze tegemoet aan de wens van ouders van kinderen met een beperking om meer handvatten te krijgen bij het herkennen van en omgaan met pijn bij hun kind.digitaleSok

Net zoals het onderzoek met de slimme sok zal het onderzoek naar de gedragingen en uitingen van pijn door kinderen met een verstandelijke en communicatieve beperking voor ouders en professionals handvatten bieden bij onzekerheid over pijn. Op deze manier probeert Helen met haar onderzoek de kennis en kunde van experts in de zorg voor mensen met een beperking te verzamelen en beschikbaar te stellen aan iedereen. Uiteindelijk willen we allemaal de wereld van mensen met een verstandelijke en communicatieve beperking een beetje veiliger maken.

Het onderzoek naar gedragingen en uitingen van kinderen en volwassenen met een verstandelijke en communicatieve beperking is, net zoals het onderzoek met de slimme sok , onderdeel van het project ‘EMB en ICT’ van de Vrije Universiteit Amsterdam en de Academische Werkplaats ‘Sociale relaties en Gehechtheid’ van de Vrije Universiteit, Bartiméus en Ons Tweede Thuis.

Helen heeft samen met Sylvia (Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom) gevraagd of de vereniging CdLS wil meedoen aan dit onderzoek. Wij steunen dit van harte!

Binnenkort zullen we op de website een aanmelding voor jullie mogelijk maken waardoor we middels een themakamer digitaal met elkaar in gesprek gaan, onder begeleiding van Helen, Sylvia en andere pijn experts over onze ervaringen met ‘troosten’, ‘herkennen waar de pijn zit’ en meer. Het doel is of we signalen kunnen ontdekken die typisch zijn voor CdLS....

De vereniging zal ook financieel bijdragen om dit allemaal mogelijk te maken, maar zonder jullie input zal het niet gaan...

Doen jullie mee : vereniging@cdlsworld.org

 

Gerritjan Koekkoek

Geplaatst door

pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2023/07/04 19:12
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2020/07/09 11:49

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org