Het kerstfeest is een mooi moment om even tot jezelf te komen en samen met je familie en beste vrienden de banden te versterken en te kijken wie wat extra's aandacht verdient. Voor ons ook een moment om te 'plannen' hoe onze CdLS dochter, zoon, broer of zus kan meedoen in het feest. Ik denk niet dat alle vrienden helemaal meekrijgen dat soms best moeilijk is. Kan de reis naar Oma en Opa, zal het niet te druk zijn? Kunnen we er wel van genieten als iedereen gezellig aanschuift aan het diner? Kunnen we de zorgen even van ons afzetten?
Het leven met Cornelia de Lange syndroom is geen goed bekende weg. We moeten veel uitzoeken, we zitten met vragen en de onzekerheid of wat aangeboden of beschikbaar is wel het beste is.
We hebben het zelf weer aan den lijve ondervonden. Op weg naar een gezellig familie diner (+150 km verderop) was Rai vanaf het begin al onrustig. Je hoopt door wat knuffelen en aandacht hij na een aantal km wel wat rustiger wordt (want zo gaat het meestal). Onderweg nog even naar de WC geweest, maar het leek hem geen verlichting te geven. Dus halverwege maar bij een station gestopt zodat ik met Rai met de trein rechtsomkeert kon gaan. Dan kan de rest van onze familie toch leuk meedoen. De treinreis was ook onrustig. Je ziet de mensen in de trein bezorgd kijken en hulp aanbieden, maar onze Rai maakt niet echt duidelijk wat er aan schort. Is het buikpijn? Is de drukte hem teveel. Op station den Bosch was Rai eindelijk weer rustig en in de bus naar huis zelfs weer helemaal ZEN. Zomaar een dag uit ons leven.
En nu schrijf ik dat op en jullie lezen het. Maar wat zou het mooi zijn om dan even te te kunnen praten met iemand die het 'snapt'. Maar 'zeldzame aandoening' betekend dat we niet zo dichtbij opties hebben. Daarom kijk ik ook zo uit naar onze meerdaagse familie bijeenkomst deze zomer tijdens de wereld conferentie. Het komende jaar voor het eerst meerdere dagen de mogelijkheid hebben om te praten met lotgenoten. Ik hoop natuurlijk dat ik velen van jullie in Bad Neuenahr mag ontmoeten en te praten over zo'n autorit.
Graag helpen we jullie met eventuele uitdagingen, om jullie toch welkom te mogen heten. De altijd zo mooie sfeer op onze familie bijeenkomsten geeft mij het vertrouwen dat dit prachtige dagen gaan worden. We zullen ervoor zorgen dat er goede zorg is voor de Cornelia's die mee komen, zodat jullie daar niet ongerust over hoeven te zijn.
